Рекомендации для родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра
статья

Рекомендации для родителей, имеющих детей с расстройством аутистического спектра

Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС),— это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека. Ранний детский аутизм (РДА) - форма дисгармоничного, нарушенного формирования психики, при котором наиболее страдает развитие социального аспекта интеллекта. У таких детей нарушена направленность и регуляция поведения, но при этом часто сохраняются формальные интеллектуальные возможности. У них вырабатывается стойкий дефицит общения со слабой выраженностью эмоций. Дети-аутисты погружены в свой внутренний мир и плохо идут на контакт с окружающими. Аутизм – серьезное расстройство, оказывающее заметное влияние на жизнь человека и окружающих его людей. К расстройствам аутистического спектра (РАС) относятся: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Аспергера, органический аутизм и аутистическое расстройство. Все эти термины описывают разные проявления одного и того же нарушения. Аутизм часто сочетается с другими нарушениями. Для людей с РАС также характерны особенности восприятия информации, трудности с концентрацией внимания и раздражительность. Эти расстройства проявляются главным образом нарушениями в трех сферах: 1. В том, как человек общается с детьми и взрослыми (нарушения социального взаимодействия) 2. В том, как человек разговаривает, пользуется жестами или выражением лица (нарушения в области коммуникации) 3. В том, как человек ведет себя (своеобразие, ограниченность и стереотипность интересов и деятельности). У значительной части людей с аутизмом интеллект соответствует норме, нередко у людей с аутизмом есть удивительные способности в области зрительного восприятия, памяти, музыкального слуха, математики и других наук. Некоторые люди с аутизмом находят себя в искусстве благодаря своему необычному взгляду на мир. Вопреки распространенному мифу, люди с аутизмом не стремятся жить в собственном мире, наоборот, многие очень заинтересованы в общении с другими, способны устанавливать глубокие эмоциональные связи с важными для них людьми, однако не имеют достаточных навыков для того чтобы общаться так, как это делают их сверстники. Каждый человек с аутизмом уникален в своих проявлениях, и порой на первый взгляд сложно понять, что объединяет людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые (около 20–25%) так и не начинают говорить и общаются, используя альтернативные способы коммуникации (жесты, обмен карточками или письменный текст). Во взрослом возрасте им может требоваться много поддержки и заботы, они не 6 могут жить самостоятельно. У других людей с аутизмом развивается речь и другие навыки социального взаимодействия, они могут посещать школу, поступать в высшие учебные заведения и работать. Им необходима поддержка, для того чтобы жить, полностью реализуя свои возможности, справляться с непростыми для них социальными задачами. Они нуждаются в признании и принятии их особенностей так же, как и мы с вами, но многие из людей с аутизмом просто не смогут достойно жить без этой поддержки. Причины аутизма Ребенок с аутизмом может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей. В том, что у ребенка аутизм, нет ничьей вины. Аутизм – это расстройство, в возникновении которого играет роль комплекс факторов. Очень большую роль играют генетические факторы: нарушения на уровне генов, молекул, хранящих в себе информацию о том, как должен формироваться и развиваться человеческий организм. Некоторые из генетических факторов, вызывающих аутизм, известны и могут быть выявлены с помощью анализов, в первую очередь, это спонтанные изменения генетического материала, мутации. Эти изменения могут быть достаточными для того чтобы сами по себе вызвать аутизм. Но чаще аутизм возникает в результате взаимодействия генетических факторов и факторов среды, в которой развивается ребенок. Установлено, что в возникновении аутизма играют роль экология, состояние организма матери во время подготовки к беременности, течение беременности и родов, а также некоторые инфекции и некоторые лекарственные средства, принимаемые матерью во время беременности (например, вальпроевая кислота, используемая для лечения эпилепсии). Сочетание генетических и средовых факторов влияет на формирование головного мозга и изменяет развитие и поведение ребенка. Аутизм не возникает из-за небрежного, грубого или отстраненного отношения к ребенку. Аутизм – не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более самого ребенка, а биологическое расстройство. Симптомы аутизма Проявления аутизма могут быть заметны у грудных детей (впрочем, специалисты пока не пришли к единому мнению о том, что эти проявления можно достоверно характеризовать как РАС) и ярче проявляются после года. Очевидными симптомы аутизма становятся ближе к двум-трем годам. В этом возрасте, как правило, можно диагностировать наличие аутизма достаточно уверенно. Когда ребенок становится старше, чаще всего симптомы аутизма 7 начинают исчезать, или выраженность их становится слабее, однако в большинстве случаев они остаются в той или иной степени заметными.

2. Постоянно или часто ведет себя так, как будто не слышит обращенной к нему речи. А)Да Б)Нет 3. Не улыбается или редко улыбается другим людям. А)Да Б)Нет 4. Не использует указательный жест или другие жесты в возрасте 12-ти месяцев. А)Да Б)Нет 5. Нет лепета к 12-ти месяцам, нет слов к 16-ти месяцам. А)Да Б)Нет 6. Нет фразовой речи (то есть сочетания из двух и более слов) к возрасту 24-х месяцев. А)Да Б)Нет 7. Утерял какие-либо социальные или коммуникативные навыки в любой период в детском возрасте. А)Да Б)Нет Если вы отмечаете указанные симптомы у вашего ребенка, т.е. большинство ответов «Да», обратитесь к специалисту для диагностики аутизма. Лечебно- коррекционные мероприятия для детей с аутизмом Все диагностические и лечебно- коррекционные мероприятия для детей с аутизмом должны проводиться в соответствии со специально разработанным для этих целей планом. Организационно первым звеном является территориальная детская поликлиника. В случае выявления у ребёнка признаков, указывающих на возможность формирования РАС, педиатр должен провести беседу с родителями, в которой нужно объяснить, что такое аутизм, в чём особенности детей с такими нарушениями развития, почему столь важны ранняя диагностика и сотрудничество специалистов и родителей. Лечение аутизма – процесс, требующий индивидуального подхода к каждому ребенку в зависимости от выраженности его симптомов, а также от 16 наличия каких-либо сопутствующих аутизму нарушений и других расстройств. Некоторые дети с аутизмом нуждаются в очень интенсивной помощи для того чтобы приобрести основные навыки социального поведения, научиться говорить. Многие дети при этом могут самостоятельно обучаться сложным умениям и больше нуждаются в поддержке с учетом их особенностей восприятия и мышления в школе и дома, нежели в интенсивной терапии. В некоторых ситуациях специалисты могут назначать лекарства, действие которых направлено на снижение выраженности проблем поведения, например, гиперактивность или раздражительность, могут также применяться лекарства, влияющие на сон, работу желудочнокишечного тракта, неврологические нарушения, встречающиеся при расстройствах аутистического спектра. Однако до сих пор не существует лекарств, прямо влияющих именно на симптомы аутизма. Наиболее эффективным методом коррекции аутистических расстройств считается поведенческая терапия – процесс систематического и последовательного обучения с использованием подсказок и поощрения желаемого поведения. Программы развития детей с аутизмом, основанные на поведенческой терапии, особенно при условии рано поставленного диагноза и рано начатой помощи, помогают ребенку стать более самостоятельным, способным к социально приемлемому и соответствующему возрасту поведению, значительно улучшают прогноз его развития и социализации. Рано начатое обучение, индивидуальный подход к лечению, интенсивная терапия, участие всех членов семьи в обучении приводят к заметным улучшениям в развитии большинства детей с аутизмом. Рекомендации родителям детей с РДА Расписание/ график дня, правила: разработайте ежедневное расписание дня для вашего дома и как можно строже его придерживайтесь. Каждый день ребенок должен вставать и ложиться спать в одно и то же время. Завтрак, обед и ужин должен быть в одно и то же время. Прогулка на улице, различные игры (развивающие, интеллектуальные, настольные) должна быть в одно и то же время. Так же нужно составлять график на ближайшие мероприятия (поход в гости к бабушке, поход в магазин, в музей). Небольшой совет: пожалуйста, не используйте письменные расписания с детьми, которые пока не умеют читать. Это бесполезно. Используйте фотографии и картинки. Резкие, неожиданные и значительные изменения дня — это надежный путь к нежелательному поведению или полноценной истерике у вашего ребенка. Разработка расписания, основанной на том, чем вы занимаетесь 17 каждый день, позволяет ребенку чувствовать больше контроля над окружающей средой. Правила поведения в доме, на улице, в общественных местах надо давать постепенно, они упорядочивают жизнь, делают ее более предсказуемой и спокойной. Правила поведения помогают ребенку понять, что он может делать при тех или иных обстоятельствах, и что делать ему категорически запрещается. Также существуют правила, которые приписывают в обязательном порядке то или иное поведение. Правила должны висеть на самом видном месте. Система коммуникации: возможно, ваш ребенок может общаться с помощью языка жестов, планшета, системы PECS и так далее. Самое главное, чтобы все в доме согласились поощрять и принимать именно эту систему коммуникации. Если ребенок может говорить, тогда поощряйте его за устные слова и требуйте их. Если ребенок может обращаться с жестами, то поощряйте и требуйте от него жесты. Начните поощрять только одну систему коммуникации, и убедитесь, что в семье все понимают необходимость этого. Тогда вы быстрее найдете с ребенком общий язык. Ограниченный доступ к поощрениям: никакого «свободного доступа» или «кусочничанья». Свободный доступ означает, что если ребенок просто «обожает» мультфильм про Дашу Следопыта, то у него есть возможность смотреть Дашу часами каждый день. Кусочничанье означает, что если ребенок просто «обожает» крендельки, то он в любой момент может прийти на кухню, открыть буфет и взять целую горсть крендельков. Так нельзя! Поощрять ребенка нужно за добрые и полезные дела (например убрал все игрушки на место, может посмотреть любимый мультик, убрал со стала, может съесть конфетку и т.д.). Если у вашего ребенка есть свободный и неограниченный доступ к тому, что больше всего ему нравится, то очень часто это означает, что у ребенка нет необходимости работать ради чего-то, потому что у него есть доступ ко всему, что он пожелает. Предотвращение побегов: вы можете начать учить ребенка, что убегать нельзя, с самого раннего возраста. Одним из пунктов правил поведения должен быть «побег». Правило насчет побегов может звучать как: «Надо спросить маму, прежде чем выходить на улицу». Сделайте визуальные подсказки о правиле «Остановись и спроси» и расположите их рядом с каждой дверью. Когда ребенок приближается к двери, ему нужно напомнить, что он не может выходить на улицу один. Можно на ночь закрывать правила поведения на улице, чтобы обозначить, что теперь выходить на улицу вообще нельзя. Доска для выбора: проблемное поведение можно уменьшить, если просто предоставить ребенку больше возможностей для выбора, например, где ему сидеть, какой фильм смотреть, пить ему сок или молоко. Для того, чтобы помочь ребенку сделать выбор, нужно сделать визуальную доску выбора, на которой располагаются карточки, обозначающие их любимые занятия, продукты или игрушки. В течение дня множество раз 18 демонстрировать доску выбора и позволяю выбирать, чем заняться, что есть или с чем играть. Макро и микро расписания Расписания — чрезвычайно полезны и важны для детей с расстройствами аутистического спектра. Они уменьшают потребность в устном языке и запоминании вербальных инструкций. Это повышает понимание и делает окружающую среду более предсказуемой для ребенка. Дети с аутизмом постоянно сталкиваются с разнообразными внутренними и внешними стимулами, и им нужна помощь, чтобы разобраться в происходящем вокруг. Наглядные расписания помогают ребенку сосредоточиться на требуемых занятиях и повышают его успехи в обучении. Если ребенок еще плохо читает, то расписания составляются из изображений. Для детей, которые хорошо понимают написанные слова, символы и их значения, подойдет письменное расписание или расписание из пиктограмм. В расписании для ребенка с аутизмом не должно быть конкретного времени, скорее это последовательность или порядок определенных событий. Это связано с тем, что дети с аутизмом могут зацикливаться на фактической информации, например, на времени. Ребенок может сфокусироваться на времени (например на том, чтобы начать дело с точностью до секунды), а не на том, что надо сделать. Макро расписания Макро расписания обычно обозначают самые основные периоды дня или недели. Ниже приводится пример такого расписания на день: 1. Встать. 2. Одеться. 3. Почистить зубы. 4. Пойти на кухню и съесть завтрак. 5. Пойти на автобусную остановку. 6. Приехать в школу, пойти в класс. 7. Сесть в автобус, чтобы поехать домой. 8. Вернуться домой, перекусить. 9. Поиграть во дворе на качелях. 10. Сделать домашние задания. 11. Съесть ужин. 12. Посмотреть телевизор. 13. Принять ванну и надеть пижаму. 14. Лечь в постель, почитать книгу с папой. 15. Выключить свет. Микро расписания 19 Микро расписание похоже на макро расписание, но оно посвящено одному конкретному делу. Микро расписание также может состоять из маленьких предметов, фотографий, рисунков, пиктограмм или слов. Микро расписание позволяет родителям разбить задачу на маленькие шаги. Это помогает ребенку лучше понять каждый шаг и задачу в целом. Как и макро расписание, микро расписание необходимо разместить на видном месте в доме. Некоторые родители ламинируют микро расписание и наклеивают их на стены, например, в ванной. Например, такое микро расписание в ванной может выглядеть следующим образом: 1. Намочить волосы. 2. Нанести шампунь на волосы. 3. Массировать пальцами голову, чтобы нанести шампунь. 4. Смыть шампунь. 5. Взять кусок мыла и руками или мочалкой намылить: — лицо — руки — ноги — переднюю часть туловища — заднюю часть туловища 6. Смыть мыло. 7. Промыть мочалку и повесить ее сушиться. 8. Выключить воду. 9. Вытереться полотенцем. Условия для приучения к туалету: даже если ваш ребенок пока слишком маленький для приучения к туалету, вы должны начать эту стратегию как можно раньше. Меняйте подгузники только в ванной комнате, приучайте ребенка помогать вам при одевании и раздевании, пусть он сам выбросит испачканный подгузник, а потом помоет руки. Вы учите всему, что связано с туалетом, помимо, собственно, сидения на унитазе. Ребенок привыкает к ванной комнате и усваивает многие навыки, которые понадобятся ему позже (например, как расстегнуть молнию на штанах). Для сложных навыков, например, мытья рук, сделайте пошаговое визуальное расписание. Если ребенок испачкался, то он должен участвовать в переодевании, выбросить подгузник или испачканные трусы, помыть руки. Предметы для мультимодальной сенсорной стимуляции: подберите предметы, с которыми ваш ребенок сможет манипулировать и взаимодействовать, чтобы получить нужную сенсорную стимуляцию, так что ему не придется целый день бродить по дому и мычать, трясти руками или кружиться на месте. Возможные варианты включают большие гимнастические мячи, батут, сенсорные коробки с разнообразными предметами, светящиеся игрушки, пальцевые краски и так далее. Если вы выходите, то целесообразно брать с собой сенсорную сумку. Предметы, которые может включать сенсорная сумка: 20 • противошумные наушники (наушники для работы на стройке и шумном производстве). Важно выбрать наушники, которые удобно носить, которые не сдавливают голову и которые лишь приглушают шум, но не мешают слышать чужую речь. Такие наушники позволяют помочь людям с повышенной чувствительностью к шуму — проблемой многих людей с аутизмом; • силиконовые или иные беруши, как и наушники, предназначены для людей с повышенной чувствительностью к шуму. Некоторым людям не подходят наушники, другие не выносят ощущения от берушей. Включение обоих вариантов позволит помочь большему количеству людей; • простые солнцезащитные очки со средним затемнением помогут людям, которые слишком чувствительны к яркому свету; • приятные на ощупь тактильные игрушки («лохматая» игрушка из силикона, антистрессовые игрушки для сжимания, танглы (tangle), которые можно вертеть в руках). Многим детям и взрослым помогает, если они могут занять чем-то руки. Это уменьшает стресс и перегрузку, а заодно снижает риск попыток потрогать экспонаты; • предметы, которые можно рассматривать для получения визуальной стимуляции, например, гелевые часы, светящиеся игрушки и так далее. Рабочее место для самостоятельных занятий: выделите небольшое рабочее место, подберите несколько занятий и установите таймер. Учите ребенка выполнять задания, пока таймер не сработает, а затем дайте ему поощрение. С течением времени занятия за рабочим местом можно добавить к визуальному расписанию, а ребенок сможет самостоятельно перекусить, прибраться, сделать два занятия за рабочим местом, начать делать домашние задания и так далее. Место для отдыха: выделите тихий угол в доме и положите туда предметы, помогающие успокоиться (подушки, напольные мешки, гимнастический мяч и так далее). Когда ребенок расстроен или страдает от перегрузки, объясните ему, что ему нужно успокоиться, например: «Ты плачешь и бросаешь игрушки. Тебе нужно успокоиться». Направьте ребенка в место для отдыха и помогите ему заняться чем-нибудь успокаивающим, например, глубоко и медленно дышать, считать до пяти и так далее. Используйте визуальные подсказки, чтобы показать ребенку, какие шаги нужно сделать, чтобы успокоиться. Хвалите и поощряйте ребенка за улучшения в его настроении. С течением времени вы сможете просто говорить ребенку, что нужно пойти успокоиться, и он сможет самостоятельно пойти в место для отдыха, практиковать упражнения для релаксации и вернуться, когда почувствует себя лучше. Успокаивающие стретегии (их визуальные подсказки) нужно всегда носить с собой и пользоваться ими в любой обстановке. Важно не само место, а то, что вы учите ребенка регулировать собственные эмоции. 21 Памятка для родителей 10 способов достучаться Диагноз «аутизм» – огромный удар для родителей. Но нужно знать, что есть большая вероятность, что такой малыш полностью адаптируется к социуму (если у ребенка сохранен интеллект). Большинство детей, которые прошли реабилитацию, живут полноценной жизнью. Но чтобы достичь таких успехов, с каждым малышом должны заниматься коррекционные педагоги, а родители должны приложить максимум усилий дома. Главное — не замыкаться вокруг своего ребенка, не избегать друзей, путешествий с ребенком — не становиться аутичной семьей. Ребенка нужно активно вводить в социум. Кроме того, нужно ставить реальные задачи. Безусловно, каждому родителю хочется, чтобы его ребенок-аутист пошел в обычную школу, но нужно ставить перед собой цели на ближайшее будущее. Если вам сейчас нужно, чтобы ребенок сам ел или ходил на горшок — занимайтесь именно этим: Запаситесь терпением Нужно понять, что такому ребенку очень сложно жить в нашем мире и ему нужно намного больше внимания, чем обычному ребенку. Показывайте разницу Например, в той же песочнице, покажите, что сухой песок не лепится, а из мокрого – прекрасно получаются пасочки. Будьте последовательны Если педагог устанавливает для ребенка определенные правила, четко придерживайтесь их и дома. Например, чтобы остановить ребенка, хлопните в ладоши или возьмите за руку. Этого должны придерживаться все домочадцы. Учите подражать К сожалению, у аутистов нарушен элемент подражания, поэтому им сложно играть в куклы, варить кашку, делать пасочки и смириться, что, кроме них, в песочнице есть другие дети. Но гулять с аутистом отдельно – ошибка. Нужно медленно, но уверенно учить его подражать. Например, делая пасочки, уделите каждому этапу день-два. Сегодня – набираем песок в форму (а не высыпаем на голову другому ребенку!), завтра – переворачиваем ее и т. д. Занимайтесь спортом Лечебная физкультура способствует развитию мозга и координации движений. Дома вы можете практиковать с малышом различные прыжки: на одной ножке, спрыгивание с бровки, скакалку. Также можно лазать по лесенкам, приседать, кружиться. Это не только укрепляет здоровье, но и дает понимание понятий право -лево, верх-низ. 22 Научитесь отказывать Приучайте ребенка к словам «нет», «нельзя». Иначе малыш не поймет, что некоторые его поступки причинят боль – он будет толкать детей на площадке или бить маму и т. д. Соблюдайте ритуалы Например, приучая ребенка к горшку, нужно высаживать его всегда в одно и то же время, вместе с ним выливать содержимое в унитаз, мыть руки, вытирать исключительно его полотенцем. Также проигрывайте каждую игру много раз, сопровождая каждое действие комментариями, чтобы ребенок понял правила, и чтобы игра превратилась в ритуал. Играйте в контактные игры «Ладушки», «ку-ку», «зайчик» – такие примитивные развлечения помогают развивать тактильные навыки. Не балуйте малыша! Дети-аутисты великолепные манипуляторы, а вседозволенно.

Литература:

 1. Выявление риска развития расстройств аутистического спектра в условиях первичного звена здравоохранения у детей раннего возраста: Пособие для врачей / С. А Морозов., к.б.н. – Воронеж 2014, – с.56

 2. Дион Беттс и Нэнси Патрик Вопрос-ответ. Как помочь ребенку с аутизмом адаптироваться к окружающей среде? Фонд «Выход» , – URL: http://outfund.ru/kak-pomoch-rebenku-s-autizmom-adaptirovatsya-kokruzhayushhej-srede/

 3. Модель обучения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в общеобразовательной школе: методическое пособие / Егорова Л. В., Зверева Е. А., Орлова М. А., Шаргородская Л. В., Чурилина Е. В. —Москва, 2015. – 88 с. – URL: http://www.osoboedetstvo.ru/files/book/file/metodichka_shkola.pdf

 4. Никитина Ю.В., Солдатенкова Е.Н. Рекомендации для сотрудников ДОУ, работающих с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра// Аутизм и нарушения развития. 2015.№ 1 (46). С.19-23. – URL: https://psyjournals.ru/files/75932/autism_2015_1_nikitina_soldatenkova.pdf 

5. Пособие для родителей Аутизм. Дружелюбная среда. Руководство для родительских организаций по созданию дружелюбной среды в учреждениях культуры для людей с аутизмом и ментальными расстройствами. ФОНД «Выход», – Москва 2016. – 84с.сть мешает им развиваться. Поэтому старайтесь не выполнять всю работу за них.