Роль регионального ресурсного центра в системе организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра во Владимирской области.

Куликова Наталья Владимировна

Государственное бюджетное учреждение Владимирской области «Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи» (ГБУ ВО «ЦППМС»)

Учитель- дефектолог, методист

Однажды к мудрецу пришёл его любимый ученик и спросил:
- Учитель, почему я не нахожу единомышленников? Почему люди критикуют то, что я делаю, а ведь я так стараюсь! Прилагаю столько усилий! Почему так редко слышу слова одобрения и похвалы? Почему я не встречаю тех, кто любил бы и принимал меня таким, какой я есть? 
Учитель улыбнулся и пристально посмотрел на ученика.

-Обрати взор на себя! –ответил Учитель.
-Как так – на себя? -, я не понимаю!
-Посмотри на себя!-начал Учитель,-что ты даёшь людям? Как ты сам относишься к ним? Может быть, ты ждёшь от них слишком многого? Может быть, ты не даёшь им права думать и поступать так, как они хотят?..
-И, самое главное,-продолжил Мудрец, - дай возможность каждому человеку быть самим собой! Принимай людей такими, какие они есть!

Посмотри в окно!  
Ученик подошёл к окну.
-Что ты видишь? – спросил Учитель.
-Старый дуб, рядом с ним красивую берёзу, подальше –кусты акации и шиповника, у крыльца–зелёную траву…-ответил ученик.
-Вот именно: дуб, берёза, акация, шиповник, зелёная трава… Такое разнообразие! –глаза учителя засияли от восторга, - растения растут так близко друг к другу, дарят нам свои ароматы и свою прохладу. 

 Терпеливее, мой дорогой друг! Позволяй каждому человеку быть самим собой, и не забывай: все люди – разные!..

Мы стараемся идти по этому пути, и принимаем людей такими какие они есть, и позволяем нашим детям быть разными, наша задача сейчас помочь детям с РАС социализироваться в максимальной степени в окружающей их среде, а для реализации этой цели в октябре 2018 года «Московский государственный психолого-педагогический университет» и департамент образования администрации Владимирской области заключили соглашение о сотрудничестве, в целях содействия развитию системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра.

Во исполнение условий соглашения приказом Департамента образования № 113 от 14 февраля 2019 года на базе государственного бюджетного учреждения Владимирской области «Центр психолого-педагогической и социальной поддержки» создали Региональный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей расстройствами аутистического спектра во Владимирской области.

Одним из основных направлений деятельности РРЦ, это разработка порядка межведомственного взаимодействия в рамках формирования системы комплексного сопровождения детей с РАС и семей, их воспитывающих, порядка предоставления услуг и предоставления данных в региональную базу данных детей с РАС- информирование населения, родителей и педагогов о пунктах помощи для детей с РАС на уровне образования, здравоохранения, соц.защиты населения.

Так что же это за дети с РАС, такое аутизм? Принято считать, что Аутизм - снижение способности к установлению эмоционального контакта, коммуникации и социальному развитию.

Основными определяющими его признаками являются аутистические формы контактов, а именно: замкнутость в себе, погружение в мир собственных переживаний, отрыв от действительности, расстройство речи, ее коммуникативной функции, нарушение социальной адаптации, расстройство моторики, стереотипная деятельность, нарушения развития.

Раньше аутизм считали детским вариантом шизофрении. Сейчас это мнение признали ошибочным. Теперь выделяют РАС – расстройства аутистического спектра. Это комплекс разных состояний с похожими симптомами. Основная черта – ребёнку трудно общаться, взаимодействовать с людьми, ему некомфортно в социуме. Также характерны повторяющиеся модели поведения.

 (РАС)–могут быть выявлены у самых разных детей: высокоинтеллектуального ребенка с «трудным характером» и ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития; ребенка с психическим заболеванием и с органическими поражениями центральной нервной системы (ЦНС), с умственной отсталостью и с синдромом дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ).

Дети с РАС, имеющие один и тот же клинический диагноз, могут значительно отличаться друг от друга не только по выраженности аутистического расстройства, но и по характеру и тяжести сопутствующих проблем развития.

Как же заметить родителям и педагогам, что есть проблема…нужна помощь…и это точно Аутизм? Аутизм у детей выражается определенными клиническими признаками. Ранний детский аутизм может проявляться впервые даже у годовалого малыша.

Конечно, поставить точный диагноз может только психиатр, однако родители могут заподозрить патологию у своего ребенка, если у него часто возникают следующие состояния:

• при разговоре со взрослым отводит взгляд и никогда не смотрит в глаза (отсутствующий взгляд);
• не интересуется общение со сверстниками,
• не любит, когда к нему прикасаются,
• проявляет чувствительность к некоторым громким звукам;
• не разговаривает, больше отмалчивается, а если говорит, то не всегда может внятно выразить, что он хочет;
• часто устраивает истерики;
• пассивен или, наоборот, гиперактивен;
• не осознает опасности ситуации.

Основные трудности ранней диагностики аутизма заключаются в следующем – здесь внимательно слушаем что будет говорить доктор, что бы не особо дублировать ее или если нужно могли подкорректировать ее:

• наиболее ярко картина нарушения проявляется после 2,5 лет. До этого возраста часто симптомы выражены слабо, в скрытой форме;
• часто педиатры и детские психиатры не знают проблемы, не могут разглядеть в ранних симптомах аномалии развития;
• родители, которые замечают "необычность" своего ребенка, доверившись неспециалисту и не получив адекватного подтверждения, перестают бить тревогу.

Вот ребенок стал посещать образовательную организацию, и педагоги обратили внимание на особенности его поведения: замкнутость, отчужденность, нежелание и неумение общаться со сверстниками и взрослыми, неадекватные реакции в ответ на стремление вовлечь его в совместную деятельность, трудности освоения образовательной программы, родителей направляют к врачу-психиатру.

Когда ребенку, преодолев все трудности, все-таки устанавливают диагноз РАС, встает вопрос, как и где его обучать и развивать… И тогда родители обращаются к специалистам психолого-медико-педагогической комиссии для определения дальнейшего образовательного маршрута для ребенка.

Психолого-педагогическая диагностика детей с расстройствами аутистического спектра представляет определенные сложности из-за трудностей установления с ними контакта и аффективных реакций на незнакомых людей и обстановку.

При обследовании ребенка должны учитываться его психоэмоциональные особенности и потребности, поэтому серьезное внимание уделяется организации обследования. При выборе количества и объема диагностических методик учитываются мотивационные условия, которые могут повлиять на поведение ребенка, особенности обработки сенсорной информации, готовность ребенка следовать вербальным инструкциям.

Целесообразно организовывать обследование детей с РАС в виде комплексной психолого-педагогической диагностики, которую, особенно на начальном этапе, лучше проводить одному специалисту (как правило, психологу). Это позволяет ребенку привыкнуть к новой ситуации, дает возможность ему хотя бы немного адаптироваться, сориентироваться в пространстве кабинета, снизить тревожность и опасения. По мере того как ребенок будет привыкать к новой обстановке, другие специалисты могут постепенно включаться в процедуру обследования. Необходимо сопровождать инструкцию доступной наглядностью, по возможности, краткой и схематичной. Важно создать для ребенка ситуацию успеха.

Программный материал для обследования предъявляется по возрасту ребенка. В случае невозможности выполнения задания предлагается программный материал более младшего возраста, доступный для выполнения ребенком. Среди необходимого методического обеспечения мы используем не только общепринятые методики обследования познавательных процессов и уровня обученности, но и современный инструментарий. Среди них можно выделить: РЕСS–карточки для проведения обследования процессов коммуникации (карточки для чтения целым словом (глобального чтения), пособие для выявления сформированности элементарного математического навыка у детей.

Также на первичной диагностике мы используем материалы, взятые из пособия «Практический материал для проведения психолого-педагогического обследования детей» С.Д. Забрамной, О.В. Боровик.

                                   Алгоритм психолого-педагогического обследования:

• изучение медицинской и педагогической документации, сбор и анализ анамнестических данных;

• беседы с родителями (заполнение родителями анкеты);

• беседы с педагогами-воспитателями, психологом (просмотр домашнего видеоархива, рисунков, других продуктов творчества самого ребенка);

• структурированное наблюдение (за свободным поведением ребенка в процессе обследования; за поведением ребенка в процессе установления контакта со специалистом; за взаимодействием ребенка с участвующими в обследовании близкими);

• индивидуальный обучающий эксперимент (психолог предлагает ребенку различные экспериментальные задания, адекватные его возрасту и состоянию, остальные специалисты наблюдают);

• заполнение протокола психолого-педагогического обследования ребенка; коллегиальное обсуждение с определением общих и индивидуальных особенностей ребенка;

• оформление заключений и вывода по результатам обследования.

Далее комиссия выдает на руки родителям заключение, в котором прописана рекомендуемая программа: либо это адаптированная образовательная программа дошкольного образования для   обучающихся с расстройствами аутистического спектра, либо для школьников,

адаптированная основная общеобразовательная программа начального общего образования для обучающихся с расстройством аутистического спектра, вариант 8.1., 8.2, 8.3, 8.4.

Это заключение родители предъявляют в учреждение, которое они посещали или идут в управление образования, и для этого ребенка разрабатывается адаптированная программа и создаются специальные условия обучения.

В нашем центре мы не только оказываем диагностическую помощь, но и осуществляем комплексное коррекционно-развивающее сопровождение детей, имеющих диагноз РАС.

Специалистами центра разработана дополнительная общеразвивающая программа

Целью коррекционно–развивающего комплекса является: максимально возможное преодоление трудностей в организации общения и взаимодействия детей с расстройствами аутистического спектра, раскрытие их потенциальных возможностей и способностей, формирование предпосылок к социальной адаптации.

Программа рассчитана на 25 занятий и предполагает проведение в течение недели 2-х занятий с одним ребенком тремя специалистами: одно занятие проводит один из специалистов, второе – два специалиста совместно, и в качестве тьютора.

На коррекционно–развивающих занятиях мы стараемся совместно с родителями формировать новые навыки у ребенка, и учим родителей закреплять и обобщать их в жизни, в естественной среде.

И возвращаясь к притче в начале моего выступления…   Позволяйте каждому человеку быть самим собой, и не забывайте: все люди – разные!..  и каждый ребенок, будь то ребенок с РАС или с любым другим нарушением в развитии, все они имеют право на обучение, на развитие и на достойную жизнь в том мире, который им доступен…тогда, и мы будем стараться стать такими же мудрыми как «учитель»…