Домашнее воспитание ребенка с аутизмом
консультация на тему

Домашнее воспитание ребенка с аутизмом

 Автор:  О.С.Никольская  /Альманах Института коррекционной педагогики/

Семьи детей с аутизмом вынуждены справляться с множеством разнородных и трудных задач: растить очень сложного в воспитании ребенка, искать необходимую информацию, специалистов, выбирать адекватные формы помощи. Погружаясь в эти проблемы, родители часто не имеют четких ориентиров, и почти всегда сомневаются, все ли сделано для благополучия ребенка. Организация процесса помощи ребенку на годы становятся постоянной заботой семьи, которой снова и снова на каждом возрастном этапе приходится искать, куда он пойдет, где его примут, какой подход и какой специалист ему поможет.

Известно, что ребенок с аутизмом для своего развития нуждается в помощи врача, психолога и педагога, но каждая семья ставит здесь свой акцент. Одни концентрируются исключительно на медицинских обследованиях, и проходят бесконечные и мучительные круги поиска причин случившегося и специалистов, способных радикально изменить ситуацию. Эти родители считают, что прежде, чем начать заниматься, ребенка необходимо вылечить. Другие, напротив, относятся к обследованиям и лекарствам крайне скептически, от лечения категорически отказываются, считая его слишком грубым и опасным вмешательством в развитие ребенка, и свои надежды связывают исключительно с психолого-педагогической помощью, упуская возможность необходимой медикаментозной поддержки.

Радикальные установки и в том, и в другом случае нехороши для ребенка. Известно, что проблемы аутизма в наибольшей степени связаны с биологическими особенностями детей, и они, в силу этого, нуждаются в постоянном внимании и поддержке врачей разных специальностей. Действительно, во многих случаях лекарственная терапия может смягчать трудности, успокаивать, «собирать» ребенка или активировать его, но возможности радикально изменить ситуацию, «вылечить аутизм» в настоящее время, к сожалению не существует. Хорошо подобранное лечение в некоторой степени улучшает условия психического и социального развития ребенка, но продвинуться оно может, только если родители, психологи, педагоги немедленно помогут ему реализовать приоткрывшиеся благодаря терапии возможности взаимодействия.

Разные акценты существуют и в ориентации семьи преимущественно на психологическую или педагогическую помощь. Традиционно на занятия с психологами больше настроены семьи, стремящиеся к развитию эмоционального контакта, общения и взаимопонимания с ребенком; педагогический подход предпочитают родители, видящие продвижение ребенка, прежде всего, в приобретении конкретных знаний и умений. Надо сказать, однако, что и здесь делать ставку на что-то одно тоже не стоит, поскольку это взаимодополняющие направления помощи ребенку. Без эмоционального контакта с ребенком, так же, как и без формирования у него необходимых навыков, невозможны социализация и развитие средств коммуникации. Без психологической помощи ребенку в осмыслении происходящего, в развитии более активных и гибких форм взаимодействия он не сможет пользоваться знаниями и умениями в реальной жизни, даже если они блестяще отработаны на занятиях.

Если говорить об оптимальной организации психолого-педагогической помощи, то ребенку с аутизмом необходимо:

- на первом году жизни - выявление самой угрозы формирования нарушений аутистического спектра и оказание специальной психологической помощи семье в развитии эмоционального контакта, налаживании взаимодействия с ребенком, что позволяет если и не избежать диагноза РАС, то, по крайней мере, значительно улучшить прогноз развития;

- в период раннего возраста, особенно в период постановки диагноза РАС, семье нужна психологическая поддержка, получение информации о специфике трудностей ребенка, обучение эффективным методам его воспитания и своевременное начало специальных занятий ребенка с психологом;

- в дошкольном возрасте,т.е. в период наиболее выраженных проявлений детского аутизма (заострения трудностей эмоционального контакта и поведенческих проблем, выявления искажения психического развития) семье по-прежнему необходима психологическая поддержка, а самому ребенку - индивидуальные занятия с психологом и, в случаях выраженной задержки развития, с логопедом и дефектологом, специально подготовленным к работе с такими детьми;

- в старшем дошкольном возрасте всем таким детям, помимо сохранения регулярных занятий с психологом, для подготовки к школе требуются индивидуальные занятия с педагогом, а также введение в детскую группу (в условиях специального сопровождения), расширяющую опыт социального взаимодействия;

- на протяжении всего периода школьного обучения и ребенок, и его семья продолжают нуждаться в специальном психолого-педагогическом сопровождении. При использовании всех возможностей интеграции ребенка в группу сверстников, ему необходима не только поддержка в освоении школьной программы, но и специальная помощь в развитии представлений об окружающем, социальной компетенции, в освоении навыков коммуникации и бытовой адаптации;

- подростку с РАС и его семье также необходима психологическая и педагогическая поддержка. Подростку требуется помощь в выработке навыков, обеспечивающих его самостоятельность в быту, ориентировку в ближнем и дальнем социальном окружении, навыков взаимодействия со сверстниками. Необходим также и поиск возможностей профессионального развития;

- во многих случаях психолого-педагогическая поддержка требуется и взрослому человеку с проблемами аутистического спектра; его близкие также часто нуждаются в психологической помощи.

Организовать такую помощь в полном объеме и на всех возрастных этапах семье аутичного ребенка в настоящее время практически невозможно. Во многих случаях родителям приходится полностью брать на себя функции специалистов, что нехорошо для ребенка. При аутизме малышу не меньше, чем профессионалы, нужны родные и близкие люди в своей собственной роли. Только они могут сделать для него уклад повседневной домашней жизни активизирующим, вовлекающим во взаимодействие, делающим происходящее предсказуемым и осмысленным.

Именно поэтому так важны постоянная профессиональная поддержка и сопровождение семьи. Родителям нужны сведения не только о существующих и появляющихся возможностях профессиональной помощи ребенку, но и информация, помогающая разбираться в происходящем, видеть трудности и пути их преодоления, адекватно оценивать успешность своих действий.

Задачи и приемы домашнего воспитания ребенка с аутизмом в наибольшей степени близки тому, что делают на занятиях психологи, работающие в русле разработанного нами подхода. Необходимо, чтобы родители так же, как и психологи, искали возможность вовлечь ребенка в совместные переживания и совместные действия. На специальных занятиях взаимодействие с ребенком насыщено и интенсивно, его цель – возможно более активизировать ребенка, включить в коммуникацию и дать ему положительный опыт осмысления происходящего. При этом вместе с ребенком психолог проживает и делает более ярким его удовольствие от впечатлений не только новых, но и уже привычных по домашней жизни.

 Например, купание в ванне дома или в море летом, приготовление обеда, впечатления от встреченной на дороге лужи, похода в цирк или зоопарк, от новогодней елки и задувания свечей на дне рождения, от ветра и огоньков за окном, зеленых и красных огней светофора, прыжков белки на дереве, поездки на автобусе или в метро, игры в прятки и с мыльными пузырями, на качелях или на горке на прогулке, игровых эпизодов с героями знакомой детской телепередачи или мультфильма и т.д.

 Взрослый помогает осознать такие впечатления и сделать их частью личного опыта. Порядок прорабатываемых впечатлений не случаен: будет ли это игра с привычными или новыми сенсорными впечатлениями, проигрыш уютных сюжетов из домашней жизни или ее более ярких событий зависит от уровня аффективного развития ребенка и его индивидуальных предпочтений. Включение ребенка в игру стимулирует его к использованию доступных средств коммуникации, к освоению новых возможностей, и развивает психические функции, обеспечивающие процесс взаимодействия со взрослым.

Задача близких, которую не могут взять на себя специалисты, состоит в совместном с ребенком осмыслении круговорота повседневной домашней жизни. Выделяя в нем эмоционально значимые впечатления и опираясь на них, близкие могут поддерживать каждодневную активность ребенка, выстраивать и день ото дня развивать осмысленное взаимодействие.

Одним из основных средств насыщения бытового уклада моментами, объединяющими ребенка и взрослого, является эмоционально-смысловой комментарий. В полном объеме его могут осуществить только близкие люди, с пониманием и участием проговаривая сначала для ребенка, а потом, в идеале, вместе с ним все то, что каждодневно с ними происходит. Такой комментарий - это обычное вербальное поведение взрослого, воспитывающего ребенка раннего возраста: в нашей речи при этом отражается все, на что обращает внимание малыш, что он пытается делать, что его удивляет, радует или беспокоит. Такое отражение не бывает бесстрастным: мы невольно подчеркиваем то, что хотим усилить – удовольствие, радость, интерес малыша, его успехи. И, таким же образом, своей интонацией смягчаем его тревогу, «заговариваем» боль и испуг, отодвигаем опасность. Перерабатывая вербально вместе с малышом его впечатления, эмоционально отзываясь на его действия, мы даем ему не только ощущение уверенности и безопасности, но и ориентиры для организации собственной подробной картины мира, стимулируем и задаем направления развития.

 Понятно, что аутичному ребенку эмоционально-смысловой комментарий нужен в гораздо большей степени и значительно дольше, чем обычному, поскольку сам он не справляется с осмыслением и организацией впечатлений в обжитую и уютную картину мира. При этом может встать вопрос, насколько ребенок способен принять такую помощь, - ведь известно, что дети с аутизмом плохо реагируют на обращенную речь. Более того, известно также, что характерный сенсорный дискомфорт при аутизме в наибольшей степени связан со слуховыми впечатлениями.

Для развития возможностей ребенка с аутизмом воспринимать речь предлагается метод д-ра Томатиса, где для достижения большей сбалансированности процессов слухового восприятия с помощью сенсорной стимуляции через наушники проводится аудио тренировка ребенка [6]. У нас, однако, всегда вызывает сомнение значение механической тренировки отдельных способностей или навыков ребенка с аутизмом, так как само по себе это не решает его проблемы. Здесь мы, безусловно, согласны с д-ром С. Гринспеном в том, что обучение такого ребенка не может идти вне осмысленной для него ситуации [4]. Мы уверены, что приучение малыша к голосу и речи другого человека тоже должно идти в естественных и осмысленных условиях.

Конечно, близким людям нужно приспособиться к ребенку, найти принимаемый им тон, громкость, интенсивность и приемлемое количество речи, исключить конкретные слова, которые вызывают у него раздражение. В то же время, опыт показывает, что наша речь перестает восприниматься аутичным ребенком негативно, если мы исключаем из нее прямые обращения, и она перестает быть активным средством его организации. Интересно, что и понимают нашу речь такие дети гораздо лучше «в условиях необязательности».

Общая сложность воспитания ребенка с аутизмом в том, что близким, по крайней мере сначала, приходится не столько его активно направлять, сколько следовать за ним и терпеливо искать возможность присоединиться. И словесный комментарий тоже не может быть директивным, поскольку ребенок с аутизмом на прямые обращения - «посмотри», «послушай» - привычно реагирует протестом или уходом. В то же время, комментарий не может быть и эмоционально нейтральным, лишь «информативным», так как в этом случае ребенок очень быстро научается игнорировать его как однородный шум.

Проговаривая происходящее, необходимо эмоционально акцентировать то, что, как мы полагаем, может «зацепить» ребенка, к чему он неравнодушен или может стать неравнодушным. В сравнении с адресованным обычному малышу, комментарий для аутичного ребенка должен быть в наибольшей степени насыщен переживанием удовольствия от происходящего. Проработать отрицательные впечатления, успокоить, утешить, мобилизовать ребенка на преодоление мы сможем только после того, как выстроим вместе с ним надежную, подробную и уютную картину мира. Поэтому самая первая задача близких людей - проживать вместе с ребенком каждый день с удовольствием, не придумывая ничего экстраординарного, но выделяя и акцентируя для него в привычном обиходе приятные, смешные, занимательные моменты. Это и есть основа работы по осмыслению и детализации уклада его домашней жизни.

Присоединяясь к ребенку, близкие стараются назвать и эмоционально выделить из потока впечатлений те, на которые он может откликнуться с интересом и удовольствием, дать ему осознать это удовольствие, усилить его и зафиксировать в слове. Это могут быть самые простые телесные ощущения и действия («ай, как хорошо выспался!», «ай, как потянулся!») или шутливое воспроизведение кашля или чихания («кхе, кхе – будь здоров!»); отслеживание сенсорных эффектов («как полетел этот мыльный пузырь, поймали его - и он лопнул!»), желаний («ах как пить хочется: сейчас, сейчас нальем водички в чашечку, хорошая водичка, холодненькая»), достижений («какой мой малыш прыгучий: раз-два, раз-два, ой как высоко!», «как мы летим на качелях туда-сюда!, туда-сюда!»). Если мы угадываем и разделяем его удовольствие, ребенок может сразу откликнуться взглядом, улыбкой, вокализацией, но он может и долго оставаться внешне безразличным, отреагировать лишь спустя какое-то время. Важно не оставлять попытки и помнить, что ребенок с аутизмом часто слышит и воспринимает нашу речь гораздо лучше и тоньше, чем нам это кажется.

 На консультации мы часто показываем родителям как меняется поведение ребенка с аутизмом в процессе эмоционально-смыслового комментария. Так, мутичный ребенок, дискомфортный и уставший, ходит кругами по комнате, а специалист комментирует происходящее: «Какой терпеливый мальчик, так устал, и так терпит, терпит замечательно, так хорошо ждет маму, какой терпеливый мальчик…». Под эти приговоры меняется сам темп движения, пластика, уходит дискомфорт, и вот уже по комнате ходит ребенок, который действительно с удовольствием гордится своим терпением.

Необходимо охватить эмоционально-смысловым комментарием весь привычный ход жизни ребенка, с удовольствием проживать вместе с ним утро, день, вечер, круговорот недели, времен года; «обжить» пространство дома, двора, привычных мест прогулок, поездок в транспорте. Важно, чтобы в сопереживании с близкими эти смыслы постепенно развивались и становились все более обычными, детскими. Так, например, если сначала родители могут поучаствовать только в увлеченности ребенка появлением и исчезновением поезда в тоннеле метро (или, например, в его интересе к кручению барабана стиральной машины), то через некоторое время именно благодаря эмоционально-смысловому комментарию механистичность этого интереса может уменьшиться, и поезд уже будет, например, «убегать, как ящерка, в норку». А еще через некоторое время ребенок сможет вместе с вами посидеть на лавочке и подождать головного вагона, чтобы увидеть машиниста и посмотреть как он закрывает двери и ведет поезд, а потом и помахать ему рукой. Это происходит так же, как в норме, только требует от родителей гораздо большего терпения и изобретательности.

Наряду с эмоциональным комментарием, непосредственно сопровождающим ребенка, мы советуем близким не упускать возможности в его присутствии с удовольствием рассказать родным и знакомым (вернувшемуся с работы отцу, пришедшему из школы брату, бабушке) о том, «что с нами сейчас было»: что мы видели, что делали вместе, чему удивились, чему обрадовались и что обязательно сделаем в следующий раз. Конечно, в рассказе должны доминировать положительные впечатления; отрицательные, по-возможности, либо игнорируются, либо в нашем рассказе преобразуются в положительную сторону («Сначала-то мы.., но зато потом!… Например: «Качели-то сначала были заняты, мы с Васей о-очень расстроились, но Васенька молодец, он так хорошо подождал, потерпел! А потом сел - и высоко качался, просто летал!»). Это позволяет ребенку при поддержке и рассказчика, и слушателей снова пережить полученные положительные впечатления, и зафиксировать их в своем опыте.

Точно так же мы рекомендуем родителям рассказывать ребенку «занимательные» и, по возможности, подробные сюжеты из его собственной жизни.

Например, о том как Вовочка поехал на поезде, летел в самолете, катался на лошадке и т.п.

 Это можно делать по дороге куда-нибудь, - «на ходу» такие истории могут неплохо выслушивать даже глубоко аутичные дети, которых трудно сосредоточить на чем-либо специально. Такие истории хорошо и прорисовать для ребенка, и связать с фотоснимками.

Помимо этого, необходимо каждый вечер перед сном заново проговорить для ребенка то важное и хорошее, что случилось за прошедший день, и пообещать ему столь же приятное и ожидаемое на завтра. В расслабленном и полусонном состоянии ребенок более пластично отзывается на рассказ, чаще повторяет, может вставить что-то свое. А утром мы снова с удовольствием напомним ему о том, что собираемся делать сегодня. Этими эмоционально-смысловыми скрепами пережитых вместе воспоминаний прошедшего дня и совместных ожиданий на завтра мы помогаем ребенку эмоционально осмыслить и связать воедино привычный уклад его домашней жизни, который без такой помощи может восприниматься им фрагментарно.

В воспитании ребенка с аутизмом домашний уклад является основной опорой формирования пространственно-временной картины мира. Совместное со взрослым эмоциональное осмысление уклада общей жизни дает возможность ребенку обживаться и «укореняться» в пространстве, уютно расставляя по местам каждодневных домашних дел «очень полезные» вещи (которые исходно привлекали малыша только своими сенсорными свойствами). Пространство совместно осмысляется и формируется не просто как дифференцированное по сенсорным признакам, а как функционально организованное, что начинает помогать взрослому в организации поведения ребенка.

Временное упорядочивание и дифференциация уклада домашней жизни также задается проживанием и осмыслением вместе с ребенком моментов, событий, впечатлений его жизни, определяемых и сменяемых привычным круговоротом суток, дней недели, чередой месяцев и времен года. Для каждого малыша время привычно «ходит по кругу», и для развития аутичного ребенка очень важно, чтобы он тоже ощутил надежность и предсказуемость такого мироустройства.

Совместно осмысленная функциональная дифференциация временного порядка становится взрослому еще одной опорой для организации поведения ребенка. Следование вместе со взрослым по заведенному в укладе порядку намного легче и комфортнее для малыша, чем прямая произвольная организация, которую дети с аутизмом чаще всего ощущают как неприятное насилие и сопротивляются ему. Апелляция взрослого к ценности сохранения и воспроизведения привычного порядка домашней жизни

«Ну как же, ведь мы еще не сделали…. , не посмотрели …» или «Мы ведь все уже сделали …», или «Ну, пора теперь и…»

 понимается и поддерживается ребенком, что в значительной степени снимает проблемы негативизма.

Значение пространственно-временной организации среды для ориентировки в происходящем и организации поведения ребенка с аутизмом особенно подчеркиваются в подходе ТЕАССН [10]. Специалистами этого направления разработаны приемы структурной и функциональной организации пространства и визуальные расписания. Они помогают ребенку в реализации одной «поведенческой программы» и переходу к следующей программе по расписанию, без постоянного контроля, побуждения и подкрепления другого человека. Таким образом, по мысли создателей этого подхода, ребенок с аутизмом получает большую независимость от другого человека.

Достижение такой формальной независимости возможно, к сожалению, только за счет установления другой, не менее жесткой зависимости ребенка от созданной структуры среды, которая сама начинает экранировать его от контакта с другим человеком. С позиций нашего подхода к коррекции аутизма это не достижение, а, скорее, большая потеря. Конечно же, мы используем эффективные приемы, накопленные ТЕАССН программой, но не для «освобождения» ребенка от взрослого, а для активизации и поддержания эмоционально осмысленного взаимодействия. Мы тоже даем эмоционально-смысловому комментарию визуальные основы, но не заменяем его ими.

Для нас важно, что осмысленный уклад домашней жизни может не только облегчить организацию поведения ребенка, но и работать на его развитие. Так, выделение для ребенка эмоционально значимых подробностей жизни стимулирует его речевую активность: сначала появляется больше эхолалий, а потом и собственные слова. Осмысление пространственно-временной основы уклада жизни позволяет противостоять тенденции формирования фрагментарной картины мира и стимулирует когнитивное развитие ребенка.

Благодаря осмыслению заданного укладом жизни порядка «сначала - потом», во взаимодействии с близким человеком намечается переход к более активному - «сделали - стало». В этом случае мы можем сказать, что двигаясь со взрослым к общей цели, ребенок постепенно начинает ощущать себя субъектом действия. Так, внутри общего житейского уклада для ребенка намечается возможность развития более сложных форм целенаправленного поведения, появляется стремление к достижению цели. Это особенно важно, учитывая, что без специальной помощи у аутичного ребенка обычно не появляется желание справляться с затруднениями и преодолевать препятствия, и он легко отказывается от решения вполне доступных ему задач.

Совместное обозначение цели позволяет нам вместе с ребенком задаваться вопросом «зачем?», и отвечать на него, заглядывая в будущее: «Потому что мы хотим чтобы…». А после этого уже легко перейти к вопросу, обращенному в прошлое: «А почему так вышло?». Так внутри житейского уклада развивается и способность ребенка к причинно-следственному мышлению. Все это возможно, конечно, только при последовательном, внимательном к деталям жизни, терпеливом сопровождении близкого взрослого, понимающего, что и речевое, и интеллектуальное развитие аутичного ребенка движутся вслед за развитием его осмысленных отношений с миром.

Осмысление подробностей житейского уклада становится профилактикой так называемых «проблем поведения», в том числе делает ребенка более устойчивым к переменам в окружающем. При общей надежности и предсказуемости всего хода домашней жизни, он получает опыт приятных вариаций в ее подробностях. Для родителей постепенно открывается возможность начать «тренировать» способность ребенка к выбору (игрушек, лакомств, забав на прогулке, и т.п.). Конечно, достаточно долго выбор малыша будет абсолютно предсказуем и консервативен, важно, однако, что он будет ему предлагаться, и через некоторое время ребенок начнет делать его более активно и осмысленно, определяя для себя свои предпочтения.

Механизм выбора между «по-разному хорошим» отличается от выбора между «хорошим» и «плохим». Последнее обычно предлагается как наиболее легкий и естественно напрашивающийся выбор, но он менее конструктивен в работе с аутичным ребенком. Выбор между «хорошим» и «хорошим» предполагает обращение к уютным и приятным деталям, что позволяет малышу уйти от восприятия неизменности, «монолитности» житейского уклада, и оценить его положительные вариации с точки зрения собственных предпочтений. Выделение в укладе привычных и понятных вариантов положительного развития событий дает аутичному ребенку большую гибкость в поведении. Кроме того, принятие возможных вариаций позволяет ему получить опыт различения значимых и незначимых сдвигов в нарушении постоянства в окружающем мире, в порядке собственных действий, и меньше паниковать при изменениях, не заслуживающих внимания.

В заключение хотелось бы подчеркнуть, что специальные усилия близких людей, направленные на эмоциональное осмысление ребенком ежедневных событий, на понимание и усвоение житейского уклада, на развитие взаимодействия в русле домашней жизни являются незаменимой формой коррекционной работы при аутизме. Подобное воспитание является, по нашему мнению, обязательным условием продвижения аутичного ребенка в психическом и социальном развитии.

Список литературы

Аутизм: возрастные особенности и психологическая помощь: Метод. пособие для воспитателей, педагогов, психологов и дефектологов дошк. и шк. общеобразоват. и спец. (корректирующих) учреждений / О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг и др. - М.: Полиграф Сервис, 2003.

Баенская Е.Р. Помощь в воспитании детей с особым эмоциональным развитием (ранний возраст) – М.: Теревинф, 2007.

Гилберт К., Питерс Т. Аутизм: медицинское и педагогическое воздействие. – М.: Владос, 2005.

Гринспен С., Уидер С. На ты с аутизмом. – М.: Теревинф, 2013

Дети с нарушениями общения / Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. – М.: Просвещение, 1989

Коэн Ш. Как жить с аутизмом. – М.: Институт общегуманитарных исследований, 2008

Никольская О.С. Аффективная сфера как система организации сознания и поведения при нормальном и аномальном развитии: Диссерт. на соискание ученой степени доктора психол. наук. – М., 1999

Никольская О.C., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок: Пути помощи. - М.: Теревинф, 1997

Никольская О.С. Аффективная сфера как система смыслов, организующих сознание и поведение. – М.: МГППУ, 2008.

Питерс Т. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. – М.: Владос, 2003

Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция / В.В. Лебединский, О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. – М.: Изд-во Моск. ун-та, 1990