Солнечные люди
занимательные факты на тему

Солнечные люди

Share on facebookShare on twitterShare on emailShare on printMore Sharing Services0

СТАТЬЯ ИЗ ЭЛЕКТРОННОЙ ГАЗЕТЫ ФОНДА «НАРОДНАЯ ИНИЦИАТИВА», №17 (ОКТЯБРЬ 2012Г.)

Одна лишняя хромосома делает их другими. Этим «солнечным» людям, кажется, нет места в нашем обществе. В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от ребенка в родильном доме, зачастую по совету медицинских работников. В Скандинавии, напротив, не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей, в США 250 семей стоят в очереди на их усыновление. Если дарить необычным малышам родительскую любовь и нежность, то они обязательно найдут себя в жизни. Такого мнения придерживаются не только специалисты, но и звезды, которые личным примером привлекают внимание к актуальной проблеме.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается один из 700-800 младенцев в мире. От этой генной патологии никто не застрахован. В Европе и Америке люди с данным диагнозом могут получить высшее образование, работать, создать свою семью. Некоторые из них становятся всемирно известными актерами (Крис Бурк) и спортсменами (Паула Саж). В России дети с синдромом Дауна подвергаются насмешкам, не вписываясь в суровую действительность. Быть мамой в нашей стране вообще сложно, а воспитать ребенка с генной патологией – геройство, наградой за которое станет безграничная любовь: у людей с «солнечным синдромом» – большое сердце.

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. Кроме того, он снялся в романтическом фильме «Я тоже», рассказывающем о любви простой женщины к непростому мужчине. Пинеда считает, что «большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия».

«То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид)», - говорит он.

В России пока только пытаются сломать стереотипы и доказать, что диагноз «синдром Дауна» не ограничивает возможности развития личности. Бизнес-леди Ирина Хакамада (в прошлом лидер СПС) воспитывает дочь Машу, которая страдает генетическим заболеванием.

«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается», – делится мать. Хакамада создала Фонд социальной солидарности и отстаивает во властных структурах интересы инвалидов всех возрастов.

Актриса Ия Саввина всю свою жизнь посвятила сыну. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. «У меня были моменты отчаяния! Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела», - говорила актриса.

Татьяна Юмашева - дочь первого президента России Бориса Ельцина - родила ребенка с синдромом Дауна. «Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна в своем блоге. – Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».

Актриса Эвелина Бледанс, ставшая недавно мамой, не побоялась рассказать, что у ее малыша синдром Дауна. При этом она призналась, что в сочувствии не нуждается, а болезнь своего ребенка назвала «синдромом счастья». Бледанс заявила, что ее сын станет самым известным человеком с синдромом Дауна в России. Эвелина решила бороться с негативной ситуацией в стране. После «синдрома счастья» подул «синдром перемен». Об этом актриса сообщает в своем ЖЖ. В «Твиттере» сына Бледанс уже появилось послание, адресованное премьер-министру Дмитрию Медведеву.

«У вас тут говорят, что устами младенца глаголет истина. Тогда устами младенца с синдромом Дауна будет глаголить позитив и всякая статистика. Дмитрий Анатольевич! Помогите, пожалуйста, убрать из лексикона акушеров вопрос: «Будете писать отказную?» Мы хотим жить!» - говорится в нем.

«Мне хочется создать фонд, который бы занимался подготовкой родителей к появлению на свет ребенка с таким синдромом. … я хочу, чтобы у людей не возникало вопросов: оставлять такого ребенка или нет?.. И чтобы не пугались, когда вокруг них будут стоять с траурным выражением и прятать взгляд двадцать инквизиторов в белых халатах. Мы с Эвелиной готовы быть примером. Я думаю, очень поможет то, что Бледанс - человек популярный. Мы хотим назвать этот фонд «Любовь без условий». Пока я стараюсь вникнуть во все медицинские подробности…», - поделился муж Эвелины Александр Семин.

За детей с «солнечным синдромом» заступаются знаменитости не зря. Сами люди с генной патологией доказывают, что они могут многое – и даже больше. Россиянин Андрей Востриков стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями, золотым призером Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах. На тренировке перед Специальными Олимпийскими играми в Афинах Андрей сломал три пальца на ноге, и это не помешало ему стать обладателем 4 золотых и 2 серебряных медалей. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию.

«Такого ребенка нужно воспитывать как ребенка, а не как «инвалида»: ему необходимо дать образование. Родители должны разговаривать с ним, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна – тишина. Такие дети не должны иметь комплексов. Родители должны всегда быть с ними, должны показывать, что это их ребенок. Детей с синдромом Дауна не нужно излишне опекать: они должны постоянно получать душевные и физические стимулы и учиться самостоятельно. В противном случае их родителей нельзя назвать родителями», - делится Пабло Пинеда, заставляя поверить, что у людей с другим набором хромосом надо учиться, хотя бы добрее смотреть на мир.

Источник: http://ria.ru/disabled/20091124/195284093.html#ixzz289EuwJ3m
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html
http://7days.ru/article/privatelife/596257/23#ixzz289NX7Inf
http://www.medikforum.ru/news/health/healthy_child/20527-syn-daun-eveliny-bledans-vedet-sobstvennyy-tvitter-foto.html
http://news.mail.ru/society/3704216
http://malinteso.livejournal.com/745338.html
http://www.segodnya.ua/life/stories/Kak-znamenitosti-borolis-za-svoih-bolnyh-detey.html
http://help-baby.org/blog/sindrom_dauna_rebenok_s_sindromom_dauna_ehvelina_bledans_rodila_rebenka_s_sindromom_dauna/2012-07-24-111