Проблемы "особой" семьи.
статья

Проблемы «особой» семьи.

Эта статья о жизни родителей (о проблемах семьи), воспитывающих ребёнка с синдромом Дауна.

Синдром Дауна был впервые подробно описан в 1866 году Лангдоном Дауном

под названием «монголизм» - плоский нос, раскосые глаза, широкое лицо,

толстые губы: у человека с синдромом Дауна азиатский тип внешности.

Примерно через 100 лет обнаружили причину этого заболевания: внешние изменения вызваны наличием лишней хромосомы в 21- й паре.

Сейчас синдром Дауна подробно изучен, выявлены сопутствующие заболевания: чаще всего – сердечно-сосудистой системы и нарушения обмена веществ.

Среди новорожденных частота появления синдрома составляет в среднем 1:700.

Появление этой аномалии чаще всего связывают с возрастом матери: среди женщин старше 45 лет частота появления синдрома – один ребёнок на 32 родившихся.

Такой малыш проходит те же этапы роста и развития, что и обычный ребенок, но с опозданием. С первых же недель заметно отставание в развитии психики и моторики. Формирование навыков также происходит с задержкой. Однако это не говорит о тотальном  и непоправимом слабоумии и не ведут к нему.

Сильная сторона таких малышей - их эмоциональное развитие. Лишняя хромосома в генотипе такого ребёнка несёт гены любви и добра. Они «заражают» окружающих своим хорошим настроением. Они ласковы, очень привязаны к близким.

Вместе с тем осуждение, презрение, непонимание со стороны близких губительны для него. Негативные эмоции, направленные на ребёнка порождают в нём импульсивность, агрессию.

Воспитание ребёнка с синдромом Дауна вовсе не так уж безнадёжно. В крупных городах России есть центры, оказывающие помощь такой семье.

В Москве – «Центр ранней диагностики и специальной помощи детям» при Институте                                              коррекционной педагогики Российской академии образования;

Специализированный центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».

В Самаре – Родительская ассоциация, Центр специального образования.

В таких объединениях родители получают возможность познакомиться с другими семьями, поделиться и обменяться своим опытом. Это крайне важно, так как только в таких условиях ребёнок растёт в семье, обеспечивающей его социализацию.

Как воспитывать особого ребёнка?

Что в первую очередь нужно делать для него?

Корригировать развитие, лечить, обучать?

Или ухаживать, заботиться, ласкать, играть, гулять?

Существуют 2 стратегии родительского воспитания и отношения к ребёнку.

Первая стратегия воспитания.

Для таких мам важно, чтобы ребёнок был таким, как все дети, вопреки всему и несмотря ни на что. Единственным образом жизни становиться «борьба» с проявлениями болезни – «борьба» за развитие. А единственным интересом – успехи и достижения ребёнка.

Хромосомная аномалия воспринимается как дефект, который нужно скрывать от окружающих. Вера в успех иссякает (я ни чего не могу сделать, все усилия напрасны, остается лишь терпеть). На собственной судьбе ставится крест. Ребёнок вызывает разочарование и раздражение. Родители отказываются от помощи специалистов и видят перед собой одну задачу – уход, обслуживание физических потребностей ребёнка.

Общение сводится к минимуму, не остаётся ни обучения, ни совместного времяпрепровождения, ни игр.

Для развития ребёнка это оборачивается катастрофой.

Вторая стратегия воспитания.

Такие мамы делают для своего малыша всё, что необходимо делать для «особого» ребёнка. Но их действия по абилитации не становятся самоцелью. Их цель – бодрый тонус малыша и его радостные улыбки. Такие родители не считают, что хромосомная аномалия ребёнка должна коренным образом изменить образ их жизни и образ жизни их малыша (они продолжают работать, отдыхать, встречаться с друзьями).

Наличие аномалии не считается катастрофой. Такие родители много общаются с другими семьями, активно ищут информацию, посещают клубы поддержки, оказывают помощь другим.

Итак, одни родители видят в аномалии ребёнка «крест» и воспринимают свою жизнь как «подвиг» или «тяжёлую борьбу».

Другие остаются счастливыми, растят счастливого ребёнка, воспринимая все сложности как незначимые или как способные обогатить собственную жизнь.

Источником «трагического» восприятия синдрома и желания во что бы то ни стало изменить ситуацию – является чёткий конкретный образ «идеального» ребёнка (например, как дочка соседки). Несоответсвие ребёнка этому образу толкает мать на отчаянную борьбу за то, чтобы малыш развивался как все, не отличался от других.

Такие мамы настойчиво занимаются с ребёнком, они терпеливы, трудолюбивы. Но все усилия направлены лишь на одно – на формирование интеллектуальных навыков.

Отношения матери и ребёнка – это отношения «тренер – ученик». Вместо развития активности и самостоятельности происходит накопление конкретных игровых и бытовых действий. Ребёнок получает тепло и интерес мамы – только в случае достижения им каких – либо успехов (следовательно получает их редко).

У других мам есть много плюсов в воспитании. Но есть и минусы: обычные бытовые навыки формируются с большим опозданием. Мамы не придают большого значения освоению конкретных предметных действий.

Как найти золотую середину в воспитании?

Обратиться в службу ранней помощи. Помощь оказывает команда специалистов:

• психологи;
• специальные педагоги;
• медики;
• социальные работники.

В соответствии с конкретными проблемами, для конкретной семьи и ребёнка служба подбирает «ведущего» специалиста, который составляет программу помощи для данной семьи, организует взаимодействие специалистов.

1 – ой семье необходима помощь психолога – помощь в изменении позиции, которую занимает мать по отношению к ребёнку.

2 – ой семье необходима помощь педагога – это просветительская и методическая поддержка, которая поможет маме освоить приёмы и технологии, с помощью которых ребёнок овладеет необходимыми для жизни навыками.

Общие советы родителям:

• не опускать руки;
• не принимать чужих решений;
• активный поиск информации о заболевании;
• консультации со специалистами;
• знакомство с другими семьями.

Литература:

Айвазян Е.Б. Павлова А.В. Одинокова Г.Ю. Проблемы особой семьи // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. – М.:Школьная пресса, 2008. - № 2, 3.