Литературная гостиная для родителей «Знакомство с книгой «Почему я прыгаю» Наоки Хигасида Дэвид Митчелл
статья

Литературная гостиная

«Знакомство с книгой «Почему я прыгаю»

Наоки Хигасида Дэвид Митчелл

I. Организационная часть

1. Приветствие.

2. Актуальность темы.

Каждый родитель ребенка, которому поставили диагноз «аутизм» или у которого есть ряд характерных симптомов, испытывает тревогу за его будущее и задается вопросами, многие из которых связаны с поведением ребенка и начинаются со слова «Почему?..»: «Почему ты не смотришь в глаза во время разговора?», «Почему ты задаешь одни и те же вопросы снова и снова?» и т. п. Но дети чаще всего не могут ответить на эти вопросы, а среди специалистов пока не сложилось единодушного мнения.

Понимая, как важно родителям получить информацию из первых рук, стоит обратить внимание на книгу «Почему я прыгаю» японского мальчика-аутиста Наоки Хигасиды. Несмотря на тяжелую форму аутизма — Наоки испытывает большие трудности с речью и общением, — мальчик смог рассказать миру о том, что чувствуют аутисты, как воспринимают мир и себя в нем, о чем мечтают и как видят нас, людей, у которых нет аутизма. Чтобы Наоки мог учиться и общаться, мама мальчика сделала для него алфавитную языковую решетку. Именно с помощью этой нехитрой таблички Наоки Хигасида написал свою первую книгу «Почему я прыгаю», которая стала популярна сначала в Японии, а сейчас и во многих других странах мира.

Книга Наоки убеждают читателей в том, что хотя аутизм — это все-таки заболевание, но прежде всего оно говорит о необычности вашего ребенка.

Возможно, эта книга не сможет помочь вам победить аутизм вашего ребенка, но наверняка вам удастся лучше понять, почему он многие вещи делает не так, как другие дети.

II. Основная часть

Рассказ об авторе

Наоки Хигасида родился в 1992 году. В возрасте пяти лет ему поставили диагноз «аутизм». Он закончил школу в 2011 году и в настоящее время проживает в Кимицу, Япония. Наоки Хигасида является защитником прав людей с аутизмом и их рупором. Также он пишет книги — художественные и научно-популярные.

Пример автора:

Представьте себе, что после того, как вы утратили способность общаться, внутренний редактор, в обязанности которого входило наведение порядка в ваших мыслях, незаметно вышел. Вполне возможно, что до сих пор вы даже не догадывались о его существовании, но теперь, когда его не стало, вы с опозданием понимаете, что именно он все эти годы делал возможной работу вашего разума. Как будто прорвав плотину, на вас обрушиваются идеи, воспоминания, импульсы и мысли.

Ваш внутренний редактор контролировал этот поток, отклоняя большую его часть и рекомендуя к рассмотрению вашего сознания лишь малую толику. Но теперь вы остались наедине с самим собой. Ваш разум подобен комнате, где одновременно из двадцати радиоприемников, настроенных на разные радиостанции, льется громкая музыка и звучат голоса — но вы не можете ни выключить их, ни убавить громкость. В комнате нет ни окон, ни дверей, и облегчение наступит только тогда, когда вы будете слишком измучены, чтобы продолжать бодрствовать.

Хуже того, вас покинул без предупреждения еще один доселе неизвестный вам редактор — редактор ваших ощущений. Внезапно вас захлестывает поток необработанной сенсорной информации. Цвета и формы, образующие этот поток, шумно требуют вашего внимания. Кондиционер для белья пахнет так же сильно, как и освежитель воздуха, агрессивно проникающий в ваши ноздри. Прежде удобные джинсы сейчас кажутся грубыми и шершавыми, как стальная мочалка для посуды. Вестибулярные и проприоцептивные ощущения тоже не работают, поэтому пол раскачивается, как лодка в бурном океане, и вы уже не можете определить положение ваших рук и ног относительно туловища. Вы ощущаете свои черепные пластины, а также лицевые мускулы и челюсти: на вашу голову как будто надет мотоциклетный шлем на три размера меньше, чем нужно. Возможно, именно поэтому звук работающего кондиционера оглушает вас подобно электродрели, зато голос отца — который стоит прямо перед вами — звучит так, как будто он говорит с вами на кантонском диалекте по сотовому телефону, находясь в поезде, проходящем через серию коротких туннелей.

Вы утратили способность понимать свой родной язык, как и любой другой: теперь все языки будут для вас иностранными. Даже ваше чувство времени покинуло вас, лишив вас способности определить разницу между минутой и часом.

Почему аутичные люди говорят так громко и странно?

Я не могу контролировать собственный голос. Когда я говорю странным голосом, я делаю это не специально. Конечно, иногда звук моего голоса успокаивает меня — это бывает, когда я произношу какие-то знакомые слова или простые фразы. Но тот голос, которым я не могу управлять, другой. Он просто вырывается из меня, даже если я этого не хочу: это похоже на рефлекторную реакцию, может быть, на то, что я только что увидел, а может быть, на какие-то старые воспоминания. Если уж что-то вызвало к жизни этот странный голос, его почти невозможно сдержать — а если я пытаюсь это сделать, это причиняет мне настоящие страдания, как если бы я душил себя за горло.

Но даже если нам приказывают молчать и вести себя тихо, мы просто не умеем этого делать. Наши голоса подобны дыханию, они просто самопроизвольно исходят из нашего рта, помимо нашего сознания — так я это ощущаю.

Почему ты задаешь одни и те же вопросы снова и снова?

Я повторяю вопрос не потому, что я чего-то не понял, — на самом деле в тот момент, когда я задаю вопрос, мне уже все понятно. Я очень быстро забываю то, что только что услышал. В моей голове на самом деле нет большой разницы между тем, что мне сказали только что, и тем, что я слышал давным-давно. Моя же память больше напоминает совокупность точек. Я постоянно вынужден «собирать» эти точки — задавая вопросы, чтобы вернуться к тому воспоминанию, которое эти точки представляют.

Другая причина, повторения одних и тех же вопросов: возможность играть словами. Мы не сильны в разговоре и не сможем говорить так же непринужденно. Но есть одно исключение — это слова или фразы, которые нам очень хорошо знакомы. Нам очень нравится их повторять.

Почему ты повторяешь вопросы, которые тебе задают?

Повторяя заданный (понятный) нам вопрос, мы анализируем содержимое своей памяти. Но не можем ответить на него, пока не «выудим» из своей памяти нужную картинку.

С разговорами, которые строятся по определенному шаблону, мы справляемся гораздо лучше. Но когда нужно говорить о том, что мы чувствуем, эти шаблоны совершенно бесполезны.

Почему ты делаешь то, что тебя уже миллион раз просили не делать?

Со стороны, возможно, кажется, что мы ведем себя плохо из озорства, но это вовсе не так. Когда нас отчитывают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что снова сделали что-то, что нас уже просили не делать. Но когда снова подворачивается случай, мы уже не помним о том, что было в прошлый раз, и снова позволяем себе увлечься. Как будто что-то вне нас заставляет нас так поступать.

Тебе проще понимать язык, на котором говорят с маленькими детьми?

Аутичные дети тоже растут и развиваются каждый день. Когда вы говорите с аутичными людьми, — просто разговаривайте с нами так же, как вы говорили бы с любым другим человеком нашего возраста.

Почему ты говоришь так странно?

Слова, которые мы хотим сказать, и слова, которые мы можем сказать, не всегда совпадают. Слова, которые я произношу, — единственные, которые мне доступны в данный момент. Эти слова доступны мне либо потому, что я всегда их использую, либо потому, что однажды в прошлом они произвели на меня неизгладимое впечатление.

Некоторым, кажется, что мы читаем вслух со странной интонацией. Это связано с тем, что мы не можем одновременно читать и представлять себе то, о чем читаем.

Почему вам требуется столько времени, чтобы ответить на вопрос?

Это не обязательно связано с тем, что мы чего-то не поняли, — просто к тому времени, когда наступает наша очередь говорить, ответ, который мы хотели дать, часто уже испарился из нашей головы. Когда наш ответ испарился, мы не можем вернуть его. И все это время нам задают новые вопросы. Я начинаю думать, что тону в потоке слов.

Следует ли буквально воспринимать слова, которые ты говоришь?

Произнесение звуков — это еще не общение. Из того, что некоторые из нас могут произносить звуки или целые слова, нельзя автоматически делать вывод, будто то, что мы сказали, совпадает с тем, что мы хотели сказать. Даже отвечая на прямые вопросы, на которые можно ответить только «да» или «нет», мы допускаем ошибки. Мы не можем общаться даже жестами, — но мы очень хотим, чтобы вы поняли, что происходит в нашем сердце и в нашей голове.

Почему ты не можешь говорить нормально?

Наши чувства ничем не отличаются от чувств других людей, но мы не можем найти способ выразить их.

Мы не можем как следует контролировать даже свое собственное тело. Нам сложно выполнять то, о чем нас просят, — например, стоять на месте или двигаться. Как будто мы пытаемся дистанционно управлять неисправным роботом.

Тайна потерянных слов

Мы аутичные дети, постоянно пропускаем слова, и именно из-за этих недостающих слов возникают все проблемы.

Почему ты не смотришь в глаза во время разговора?

Я чувствую себя неуютно, когда смотрю в глаза собеседнику, поэтому стараюсь этого избегать. Мы смотрим на голос собеседника. Мы стараемся слушать другого человека всеми органами чувств. Когда мы полностью сосредоточены и пытаемся разобраться в том, вы говорите, наше зрение как будто отключается.

Кажется, тебе неприятно держать кого-то за руку?

Не то чтобы мы не любили держаться за чью-то руку, но дело в том, что если мы вдруг замечаем что-то интересное, мы ничего не можем с собой поделать — мы просто срываемся с места и отпускаем руку, за которую держались. Я даже и не помню о том, что отпустил чью-то руку, всё дело в свойственном аутичным детям импульсивном побуждении устремляться к чему-то, что вызывает интерес: вот где кроется проблема.

Правда ли, что тебе больше нравится быть одному?

Мы бы очень хотели быть с другими людьми. Но поскольку из этого никогда не выходит ничего хорошего, мы в конце концов привыкаем быть одни, даже не замечая, что происходит.

Почему ты игнорируешь нас, когда мы пытаемся с тобой поговорить?

Если кто-то говорит со мной, находясь в отдалении, я просто этого не замечаю. Но главная моя проблема в том, что даже если говорящий находится прямо передо мной, я все равно не замечаю, что он обращается ко мне.

Но «не замечать» — не то же самое, что «намеренно игнорировать». Человек, который смотрит на далекую гору, не замечает красоту одуванчика, который находится прямо перед ним. Человек, который смотрит на одуванчик, не видит красоту далекой горы. Вот и у нас так с голосами людей. Нам очень трудно осознать, что рядом с нами кто-то есть, что кто-то обращается к нам, — мы не можем понять это, просто услышав голос.

Поэтому вы бы очень помогли нам, если бы сначала называли наше имя, чтобы привлечь наше внимание, прежде чем говорить с нами о чем-то еще.

Почему у вас всегда одно и то же выражение лица?

Вам только кажется, что выражение нашего лица не меняется. Представление аутиста о том, что смешно, а что нет, не совпадает с вашим. В других случаях, когда мы чему-то удивляемся, или чувствуем себя неуютно, или испытываем замешательство, мы просто впадаем в ступор, будучи не в состоянии проявлять какие-то эмоции вообще.

Когда кого-то критикуют, дразнят, выставляют дураком или обводят вокруг пальца, аутисту вовсе не смешно. Заставить нас улыбнуться может красивая вещь или забавное воспоминание. Обычно это случается, когда нас никто не видит. Зато ночью, наедине с собой, мы можем рассмеяться под одеялом или разразиться смехом в пустой комнате… когда нам не нужно думать о других людях или еще о чем-то — вот тогда наше выражение лица может выражать то, что мы на самом деле чувствуем.

Верно ли, что ты ненавидишь, когда к тебе прикасаются?

Для людей, у которых есть сложности с тактильным восприятием, даже необходимость менять свой гардероб в соответствии с сезоном, надевая больше вещей зимой и меньше — летом, может представлять серьезную проблему. Действовать в соответствии с ситуацией — нелегкая задача для нас.

В более общем смысле для аутиста чье-то прикосновение означает, что прикасающийся пытается установить контроль над его телом, которым даже сам его владелец не может как следует управлять. Мы как будто теряем самих себя.

Почему, когда ты машешь рукой на прощание, ты поворачиваешь ладонь к себе?

Причина в том, что аутичным людям трудно имитировать движения. Поскольку мы не очень хорошо владеем собственным телом, мы предпочитаем совершать движения, за которыми можем проследить глазами, — это первый шаг к тому, чтобы научиться правильно имитировать движения других людей.

Что происходит в твоей голове, когда ты веселишься без всяких причин?

Если аутичные люди начинают смеяться до упаду или веселиться без каких-либо явных на то причин, это означает, что нас посетило одно из наших «видений». Может быть, это не совсем видения, но в нашей голове как будто ниоткуда появляются картины или сцены. Нас может рассмешить воспоминание о чем-то или страница из книги, которую мы читаем.

Что собой представляют «вспышки воспоминаний»?

Мы помним, что мы делали, когда, где, с кем и тому подобные вещи, но эти воспоминания разрозненны и никогда не бывают связаны в правильном порядке. Проблема с разрозненными воспоминаниями в том, что иногда они воспроизводятся в моей голове так, как будто события, с которыми они связаны, произошли буквально минуту назад — и когда это случается, все эмоции, которые я испытывал в тот момент, снова обрушиваются на меня, подобно внезапной буре. Такие воспоминания похожи на вспышки.

Я знаю, что у меня много приятных воспоминаний, но те воспоминания, о которых я сейчас говорю, — это всегда плохие воспоминания, и когда они меня нежданно-негаданно посещают, я всегда чувствую себя невероятно несчастным, заливаюсь слезами или просто впадаю в панику. Не имеет никакого значения, что событие, с которым связано это воспоминание, случилось давным-давно, — меня сразу же переполняет то же самое чувство собственного бессилия, которое я испытывал тогда. Поэтому когда такое происходит, просто позвольте нам поплакать, и вскоре мы снова придем в себя.

Почему ты так переживаешь из-за ничтожных ошибок?

Когда я понимаю, что допустил ошибку, мой разум отключается. Какой бы ничтожной ни была ошибка, для меня она очень серьезна. Например, если я наливаю воду в стакан, для меня невыносимо пролить хотя бы каплю. Для меня почти невозможно сдерживать свои эмоции. Осознание того, что я совершил ошибку, как шок уничтожает меня. Я полностью поглощен моментом и не могу отличить правильные реакции от неправильных. Я понимаю только одно — я должен выбраться из этой ситуации как можно быстрее. Чтобы выбраться, я готов сделать все, что угодно. Плакать, кричать, бросать на пол вещи, даже ударить кого-нибудь.

Почему ты не делаешь сразу то, о чем тебя просят?

Я не могу приступить к ее выполнению сразу же, как это сделали бы вы. Вот как это обычно происходит:

1. Я думаю о том, что я собираюсь сделать.

2. Я представляю себе, как я буду это делать.

3. Я настраиваюсь, чтобы приступить к делу.

Насколько быстро я смогу приступить к делу, зависит от того, насколько гладко проходит этот процесс.

Бывает, что я не могу перейти к действиям, даже несмотря на то, что я на самом деле очень хочу сделать это. Это случается, когда мое тело перестает мне подчиняться.

Аутичные люди не чувствуют, что их тела принадлежат им. Они всегда ведут себя, как им вздумается, и выходят из-под контроля.

Что для аутичных людей тяжелее всего?

Я хочу попросить вас, тех, кто находится рядом с нами весь день, — не нервничайте из-за нас. Когда вы нервничаете, мы чувствуем себя так, как будто вы не признаете никакой ценности за нашей жизнью, — и это подрывает нашу силу духа, которую нам не следовало бы терять. Самым тяжелым испытанием для нас является мысль, что мы причиняем страдания другим людям.

Землянин и аутист

Это случилось на маленькой, зеленой, тихой планете. 

Аутист : Ну вот — добро пожаловать в мой мир.

Землянин : Ты не чувствуешь, как сила тяжести тянет тебя вниз? Я чувствую себя так, как будто к моим рукам и ногам привязали тяжелые гири.

Аутист : Но на твоей планете я всегда чувствую себя невесомым, как будто парю в воздухе.

Землянин:  Да, теперь я понимаю тебя. На самом деле понимаю.

Если бы где-то в космосе существовала планета с силой тяжести, подходящей для аутистов, — вот там мы смогли бы беспрепятственно передвигаться.

Почему ты прыгаешь?

Когда я прыгаю, я хорошо ощущаю члены моего тела — мои прыгающие ноги и хлопающие руки, — и это доставляет мне необычайное удовольствие.

Аутичные люди реагируют на счастье или печаль физически. Поэтому когда случается что-нибудь, что вызывает у меня сильные эмоции, мое тело перестает мне подчиняться. Когда я подпрыгиваю вверх-вниз, я как будто ослабляю веревки, связывающие мое тело, я чувствую, как мое тело становится легче.

Зачем ты пишешь буквы в воздухе?

Когда я пишу, я вспоминаю то, что я видел, — не в виде сцен, а в виде букв, знаков и символов. Когда мы чувствуем себя одинокими или счастливыми — вы в этом случае напеваете себе под нос, — мы призываем наши буквы. Нам гораздо проще понять буквы и символы, нежели слова, произнесенные вслух, и мы можем вернуться к ним в любой момент, когда нам этого захочется.

Почему люди с аутизмом часто затыкают уши?

Вы делаете это, когда вам мешает шум?

На некоторые звуки вы даже не обращаете внимания, но на нас они действуют ужасно. Мы боимся, что если мы продолжим слушать их, мы потеряем ощущение самих себя. Затыкая уши, мы пытаемся защитить себя и вернуть понимание того, где мы находимся. Звуки, раздражающие аутичных людей, очень индивидуальны — у каждого они свои.

Почему ты так неуклюже двигаешь руками и ногами?

У меня нет четкого ощущения, как мои руки и ноги соединяются с туловищем и как заставить их сделать то, что мне нужно.

Некоторые дети с аутизмом «одалживают» чью-нибудь руку, чтобы взять тот или иной предмет, в том, что они не могут определить, насколько далеко им нужно протянуть руку, чтобы дотянуться до нужной вещи. Да и взять предмет в руку — тоже проблема, потому что нам трудно воспринимать и оценивать расстояния.

Почему ты ведешь себя так странно?

Твои чувства устроены не так, как у остальных людей?

Дело в наших эмоциях, которые провоцируют неправильные реакции. Только мое собственное отчаяние является причиной того, что я неправильно интерпретирую сообщения, передаваемые мне органами чувств. Если все мое внимание сосредоточено на какой-то части моего тела, в этой части как будто концентрируется вся энергия моего тела — это происходит, когда все мои чувства сообщают мне о том, что с этой частью что-то явно не в порядке.

Нам никогда не удается объяснить свои чувства так, чтобы нас поняли. Даже когда мы охвачены паникой, люди либо не понимают, что с нами происходит, либо просто уговаривают нас перестать плакать. Мне кажется, отчаяние, которое мы испытываем, просто не находит выхода и наполняет наши тела, сбивая с толку наши чувства.

Почему вы так чувствительны к боли или, наоборот, вообще ее не чувствуете?

Некоторые люди с аутизмом поднимают шум, даже когда им подстригают волосы или ногти, хотя это не должно причинять им боли. В то же время некоторые остаются спокойными, даже получив явно болезненную травму.

Я не думаю, что это как-то связано с нервами и нервными окончаниями. Речь идет о «внутренней боли», выражающей себя через тело. Когда нас внезапно посещают воспоминания, мы воспринимаем их как «вспышку» — но у аутичных людей воспоминания не хранятся в памяти в строго определенном порядке. У тех из нас, кому доставляет мучения подстригание волос и ногтей, вероятно, с этим процессом связаны какие-то негативные воспоминания.

Что касается людей, которые, кажется, совсем не испытывают боли, я думаю, они просто не способны продемонстрировать, что им больно. Нам проще вести себя по отношению к боли так, как будто она уже прошла, чем сообщить о ней другим людям.

Почему вы так привередливы в еде?

Для некоторых людей с аутизмом вкус имеют только те продукты, которые они уже привыкли воспринимать как пищу. Все остальное вызывает у них не больше аппетита, чем игрушечная еда «понарошечное чаепитие». Ребёнку с РАС нужно больше времени, чем типично развивающемуся ребенку, чтобы прочувствовать вкус незнакомого блюда?

Когда ты смотришь на что-либо, что ты замечаешь в первую очередь?

Когда вы смотрите на предмет, вы, как мне кажется, сначала воспринимаете его в целом и только после этого различаете детали. Но нам, аутичным людям, сначала бросаются в глаза детали, и только постепенно, деталь за деталью, «в фокусе» оказывается предмет в целом. Какая его часть привлечет наше внимание изначально, зависит от множества причин. Обычно нашим вниманием завладевает деталь, имеющая яркий цвет или притягивающую взгляд форму и мы не можем сосредоточиться ни на чем другом.

Тебе трудно подобрать подходящую одежду?

Неважно, жарко на улице или холодно, мне всегда нелегко решить, что надеть, а еще трудно надевать на себя дополнительные слои одежды, а потом снимать их.

На улице может быть ужасно жарко, но человеку, страдающему аутизмом, может просто не прийти в голову, что можно снять что-то из одежды, мы как-то забываем об этом. Мы забываем, что на нас надето и что надо сделать, чтобы было не так жарко.

Одежда — как бы продолжение наших тел, дополнительная кожа, и люди с аутизмом чувствуют себя более уверенно, когда носят одно и то же.

Есть ли у вас чувство времени?

Время — это нечто непрерывное, не имеющее четких границ, оно приводит нас в замешательство. Для нас понять время — это как представить себе страну, в которой мы никогда не были. Невозможно запечатлеть течение времени на листе бумаги.

Для нас секунда длится бесконечно долго — но сутки могут пролететь в мгновение ока. В нашей памяти мы можем зафиксировать время только в форме визуальных картин. Поэтому нет особой разницы между секундой и сутками. Главный предмет нашего беспокойства — что именно готовит нам следующий момент.

Почему тебе нравится вращение?

Повседневная обстановка не вращается, поэтому вращающиеся предметы завораживают нас. Просто смотреть на вращающиеся вещи - бесконечное блаженство, пока мы смотрим на них, они вращаются с безупречной систематичностью. Это относится ко всем предметам, которые мы вращаем. Неизменные вещи приносят нам утешение, в них есть нечто прекрасное.

Зачем ты машешь пальцами и руками перед глазами?

Когда мы машем пальцами и руками перед лицом, в глаза попадает приятный, отфильтрованный свет. Он похож на мягкий и спокойный лунный свет. Напротив, острые прямые лучи «нефильтрованного» света раздражают наши зрачки, мы видим слишком много светящихся точек. От этого нашим глазам становится больно. Купаясь в лучах света, мы счастливы. Частицы света как-то утешают нас.

Зачем ты выстраиваешь в ряд свои игрушечные автомобили и кубики?

Я одержим порядком, в котором располагаются вещи, и разные способы их выстраивания. Нам нравятся ряды, пазлы и тому подобные вещи. Когда мы играем в такие игры, наш разум отдыхает, а наши мысли обретают ясность. Еще нам нравится наблюдать за текущей водой.

Почему тебе нравится находиться в воде?

В воде так спокойно, и я чувствую себя свободным и счастливым. Когда мы находимся в воде, нас никто не донимает и нам совершенно некуда торопиться. Неважно, стоим ли мы на одном месте или плаваем. В других ситуациях наши глаза и уши получают слишком много стимулов, и мы не способны определить, сколько длится одна секунда или час.

Тебе нравится смотреть рекламу по телевизору?

Мы так легко запоминаем их потому, что они так часто повторяются, и, разумеется, мы бросаемся к телевизору, когда видим знакомый рекламный ролик. Нам нравится пересматривать ролики, которые нам уже хорошо знакомы.

Когда показывают знакомый ролик, я прихожу в восторг. Это связано с тем, что я уже прекрасно знаю, о чем в нем пойдет речь, и я чувствую себя спокойнее, зная, что ролик продлится недолго.

Какие телепередачи тебе нравятся?

Мы предпочитаем более простые и прямолинейные истории потому, что в этом случае нам легче догадаться, что произойдет в следующий момент. Это дает возможность расслабиться и более внимательно следить за происходящим. Кроме того, в простых историях много повторений, поэтому, увидев знакомую сцену, мы приходим в радостное возбуждение.

Аутичным людям повторения доставляют невероятное удовольствие. Если бы меня спросили почему, я ответил бы так: «Оказавшись в новом, незнакомом месте, разве вы  не чувствуете облегчения при виде знакомого, приветливого лица?»

Зачем ты запоминаешь расписания поездов и календари?

Мы, аутичные люди, очень любим цифры. Цифры постоянны и неизменны. Эта простота, эта ясность успокаивают нас.

Кто бы ни читал расписание или календарь, они всегда остаются такими же, как были. Вы легко можете понять любое расписание и любой календарь, следуя одному и тому же набору правил. А когда речь идет о вещах, которые нам нравятся, мы запоминаем их так легко, как будто они сами запрыгивают к нам в голову. Но нам сложно понять невидимые вещи, например человеческие отношения или двусмысленные выражения.

Правда ли, что ты не любишь читать и разбирать длинные предложения?

Проблема не в том, что мне не нравятся длинные предложения. Проблема в том, что мое терпение заканчивается слишком быстро. Я быстро устаю и забываю, о чем шла речь в предложении, которое я читаю. Я без особых проблем могу читать простые книги с картинками. Чтобы у нас была возможность учиться, как у других людей, нам нужно больше времени. А тем людям, которые помогают нам учиться, нужно еще больше терпения, чем нам. Они должны понять, как мы жаждем учиться, хотя со стороны мы, может быть, и не кажемся увлеченными учениками.

Как ты относишься соревнованиям по бегу?

В тот момент, когда я понимаю, что нужно быстро бежать, оказывается, что бежать я не могу. Если я просто бегаю ради удовольствия вместе с друзьями, я могу бегать столько, сколько захочу.

Моя проблема в том, что, когда я стараюсь бежать быстро, я начинаю думать о том, как я должен двигать руками и ногами, и все мое тело как будто коченеет. Другая причина, почему на соревнованиях я бегаю не так хорошо, в том, что мне не доставляет никакого удовольствия победа над другими людьми.

Почему тебе так нравится гулять?

Для меня главная причина в том, что аутичным людям нравится зелень, которой так много в природе. Для «особых» людей природа не менее важна, чем наша собственная жизнь. Люди часто игнорируют или отталкивают нас, но природа всегда готова нас обнять — это происходит в глубине нашего сердца и все наше тело получает подзарядку.

Ты можешь привести пример чего-то, что доставляет аутичным людям настоящее удовольствие?

Нам нравится дружить с природой. У нас не очень хорошо получается общаться с людьми, потому что мы слишком много думаем о том, как нам следует реагировать. Но природа всегда готова ласково обнять нас, сияя, раскачиваясь, бурля и шурша. Природа успокаивает меня, когда я сержусь, и смеется вместе со мной, когда я счастлив.

Чем ты любишь заниматься в свободное время?

Для аутичных людей свободное время — на самом деле несвободное. Нам могут сказать: «Можешь заняться тем, чем хочешь». Но нам довольно сложно найти что-то, чем бы мы действительно хотели заняться. Если мы видим какие-то игрушки, с которыми всегда играем, или книги, которые привыкли читать, тогда, конечно, мы займемся ими. Но дело не в том, что мы хотим  этим заняться, — мы просто можем  это сделать. Играя со знакомыми вещами, мы успокаиваемся, потому что уже знаем, что с ними делать. Но на самом деле мне бы хотелось погрузиться в какую-нибудь сложную книгу или обсудить какой-нибудь вопрос.

Почему ты всегда куда-то бежишь?

Мой разум все время колеблется то туда, то сюда. Не то чтобы я убегал по собственному желанию, я просто не могу не устремляться туда, где что-то привлекло мое внимание. Я не знаю, как справиться с этим желанием.

Я бегаю туда-сюда потому что это делает меня спокойнее. Я как будто телепортируюсь из одного места в другое, не осознавая, что происходит. Это происходит даже в том случае, когда кто-то пытается меня остановить или на моем пути возникают какие-то препятствия. Бег и ходьба ободряют меня, и я как будто возвращаюсь к самому себе. Кроме того, я снова начинаю чувствовать силу тяжести, и это меня успокаивает.

Почему вы так часто теряетесь?

Если говорить простыми словами, аутичные люди не знают где нам следует быть, нигде и никогда не чувствуют себя комфортно и непринужденно. Из-за этого мы уходим или убегаем в поисках места, где мы могли бы почувствовать себя комфортно. В этом поиске нам не приходит в голову задуматься о том, как или где мы собираемся остановиться. Нами завладевает иллюзия, что если мы не сможем найти в мире подходящее для нас место, мы останемся совсем одни в целом мире. В конце концов, мы теряемся.

Зачем вы уходите из дома?

Я уходил без конкретной цели, например: подышать свежим воздухом. Мое тело само отправлялось в путь, как будто что-то его манило.

Удаляясь от дома, я не ощущал ни страха, ни тревоги. Мои чувства сводились к одному: если я не выйду на улицу, то перестану существовать. Вернуться назад было нельзя, потому что дороги никогда не кончаются. Дороги разговаривают с аутичными людьми, и зовут вперед. Пока кто-нибудь не приведет нас домой, мы не осознаем, что делаем.

Почему ты повторяешь одни и те же действия снова и снова?

Мы повторяем одни и те же действия не по своей воле. Наш разум как будто снова и снова отдает нам один и тот же приказ. Повторяя то или иное действие, мы чувствуем невероятное облегчение и обретаем покой.

Мой разум всегда поручает мне маленькие миссии, неважно, хочу я их выполнять или нет. И если я не подчиняюсь, мне приходится бороться с ощущением ужаса.

Почему ты снова и снова делаешь то, чего не следует, даже после того, как тебя миллион раз попросили этого не делать?

Мы прекрасно понимаем, о чем нас просят, но мы просто воспроизводим одну и ту же последовательность действий. Сначала я совершаю тот или иной недозволенный поступок; затем в результате этого поступка случается что-то еще; меня ругают за то, что я сделал; и наконец, побуждение вновь воспроизвести эту последовательность одерживает верх над пониманием, что этого делать не следует, и я делаю это снова. Еще я знаю, что я ощущаю что-то вроде электрического гула в моей голове, и это очень приятно — ни одно другое ощущение с этим не сравнится. Наверное, что-то похожее может испытывать человек, который смотрит любимый эпизод на DVD, включив функцию автоповтора.

Постоянно контролировать себя действительно невероятно сложно.

Почему ты снова и снова совершаешь одни и те же действия?

Мы поступаем так потому, что сойдем с ума, если этого не сделаем. Совершая определенное действие, мы чувствуем себя немного спокойнее. Но когда кто-либо ругает меня за то, что я делаю, и даже принимает меры, чтобы я не повторил этого в будущем, я чувствую себя совершенно несчастным. Я ненавижу себя за неспособность контролировать собственные действия. Если наше навязчивое поведение мешает другим людям, останавливайте нас немедленно.

Тем не менее, если навязчивое поведение никому не мешает, относитесь к нему спокойно. Это не будет длиться вечно. В один прекрасный день навязчивое действие внезапно прекращается само собой, и тогда я чувствую себя свободным.

Работайте с нашим проблемным поведением, исходя из того, что рано или поздно оно обязательно прекратится. Когда нам не дают делать то, что мы хотим, мы вполне можем поднять шум, но со временем мы привыкнем к запрету.

Зачем тебе нужны подсказки и напоминания?

Аутичные люди иногда не могут перейти к следующему действию без напоминания. Например, даже когда нам дают стакан сока, о котором мы просили, мы не начнем пить, пока кто-нибудь не скажет: «Пей». Даже если аутист говорит: «Сейчас я развешу белье», он не приступит к делу, пока кто-нибудь не ответит: «Хорошо, давай».

Я не могу «переключиться» на следующее действие, пока мой разум не получит нужную подсказку. Если я нарушу это правило, последствия могут быть просто ужасными. Этого достаточно, чтобы я полностью потерял контроль над ситуацией.

Когда это ужасное состояние позади, мы можем постепенно приучать себя к мысли, что в том, чтобы делать что-то без подсказки, нет ничего невозможного.

Почему ты не можешь сидеть спокойно?

Я чувствую себя гораздо спокойнее, когда я двигаюсь, я сначала не понимал, что они имеют в виду, когда говорят «успокойся».. Единственный способ, который может помочь нам научиться понимать, что есть ситуации, когда мне лучше оставаться на одном месте, — это постоянная практика.

Нужны ли тебе визуальные планы

План — это всего лишь план, и он может и не реализоваться, но для меня просто невыносимо, когда что-то идет не так, как предусмотрено визуальным планом. Я понимаю, что изменений не всегда можно избежать, но мой разум возражает: «Ни в коем случае, этого нельзя допустить». Итак, если говорить обо мне, я не поклонник визуальных планов. Может показаться, что аутичные люди чувствуют себя комфортнее, когда у них есть картинки и схемы, обозначающие, где они должны быть и когда, но на самом деле они, начинают нас ограничивать. Они заставляют нас чувствовать себя роботами, каждое действие которых запрограммировано заранее. Я бы предпочел, чтобы вы, вместо того чтобы создавать для нас визуальные планы, просто проговаривали с нами план на предстоящий день. Визуальные планы производят на нас настолько сильное впечатление, что, если план меняется, мы волнуемся и впадаем в панику.

Вы можете указать на то, что изменения также могут быть предусмотрены в плане, но дело вовсе не в изменениях. Я хочу сказать вот что: не используйте картинки и схемы в планах, которые вы для вас составляете, потому что в этом случае действия, предписанные планом, и время, в которое они должны быть выполнены, слишком ярко запечатлеваются в нашей памяти. Когда это происходит, мы начинаем переживать, соответствует ли то, что мы сейчас делаем, тому, что было предусмотрено планом.

Почему у вас бывают панические атаки и нервные срывы?

Панические атаки могут быть вызваны разными причинами, но даже если создать для нас идеальное окружение, в котором не будет ничего, что могло бы вызвать панику у конкретного человека, приступы паники все равно  время от времени будут повторяться.

Для нас, пленников своих непослушных тел, неспособных как следует выразить свои чувства, жизнь превращается в борьбу за выживание. Именно это ощущение собственной беспомощности иногда сводит нас с ума, вызывая панические атаки или эмоциональные срывы.

Когда такое случается, просто позвольте нам поплакать или покричать, чтобы «выпустить пар». Будьте рядом и присматривайте за нами, когда мы поглощены своими страданиями, не давая нам причинить вред себе или другим.

Литература:

FineReader 11Рама Паблишинг; Екатеринбург; 2014      ISBN 978-5-91743-045-4.