КОНСУЛЬТАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ НА ТЕМУ: «ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ»
консультация по коррекционной педагогике

КОНСУЛЬТАЦИЯ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ НА ТЕМУ: «ПРОБЛЕМЫ СЕМЬИ, ВОСПИТЫВАЮЩЕЙ РЕБЕНКА С АУТИЗМОМ»

Подготовили: учитель-дефектолог МБДОУ детский сад №40 «Берёзка» - Жегалова Алина Дмитриевна;

Особая ранимость, напряженность переживаний семьи, воспитывающей аутичного ребенка, порой превышает ранимость семей, имеющих детей с другими тяжелыми нарушениями. Постепенно стресс, который переживают родители, становится хроническим.

Для этого имеется ряд причин:

1. Осознание тяжести положения ребенка наступает внезапно. Родителей успокаивает серьезный, умный взгляд ребенка, его «особые» способности. Именно поэтому предположение специалистов об аутизме у ребенка и последующем предложении врача-психоневролога оформить ребенку инвалидность так сильно сказывается на эмоциональном состоянии семьи. Был здоровым и даже одаренным — и вдруг — не обучаем, инвалид.

2. В нашей стране отсутствует система специализированной помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Нет детских садов и школ, где условия воспитания и обучения соответствовали бы особенностям детей с аутизмом; нет профессионалов, подготовленных специально для работы с аутичными детьми. В существующих детских учреждениях, как правило, «не приживаются» дети с необычным, сложным поведением.

3. Трудно найти специалиста, который взялся бы помочь, а если такие и находятся, то их крайне мало.

4. Семья, в большинстве случаев, лишается моральной поддержки знакомых, а иногда даже близких людей, как правило, не слышавших ничего о данной проблеме, т.к. порой бывает очень трудно объяснить причины неуправляемого поведения ребенка, его капризов и т.д.

5. Нездоровый интерес соседей, недоброжелательность, агрессивные реакции людей в транспорте, магазине, на улице и даже в детском учреждении усугубляют угнетенное эмоциональное состояние родителей.

В наибольшей степени стресс проявляется у матери аутичного ребенка. Причины этого кроются в следующем:

• в ограничении личной свободы из-за часто встречающейся сверхзависимости аутичных детей от мамы (симбиоза);
• в низкой самооценке, так как мамы считают, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль — ребенок с раннего возраста не подкрепляет ее материнского поведения — не улыбается, не смотрит в глаза, не любит, когда его берут на руки, не отдает видимого предпочтения в контакте и т.п.
• Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием ребенка, проводя больше времени на работе, тем не менее, они тоже переживают чувство вины, разочарования, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. На долю отцов выпадает:
• обеспокоенность тяжестью стресса, который испытывают их жены;
• ответственность за материальное состояние семьи;
• тяготы по обеспечению ухода за «трудным» ребенком, которые ощущаются еще острее из-за того, что обещают быть долговременными, а зачастую — почти пожизненными.

Братья и сестры, так же как и родители, испытывают бытовые трудности. Могут почувствовать обделенность вниманием. В ряде случаев, разделяя заботы семьи, рано взрослеют. Иногда переходят в «оппозицию», формируя особые защитные личностные установки, и тогда их отчужденность от забот семьи становится дополнительной болью родителей, о которой они редко говорят, но которую остро ощущают.

Ранимость семьи усиливается в периоды возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение; в школу; достижение им переходного возраста; наступление совершеннолетия (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т.п.). Порой эти моменты вызывает у семьи такой же по силе стресс, как и постановка диагноза.

Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с аутизмом.

1) Неудовлетворенность общением со своим ребенком проявляется в чувстве своей ненужности, невостребованности в общении с ребенком, и, как следствие — растерянности, тревоге, неуверенности в своей родительской состоятельности, т.е. в нарушении самооценки, самообраза родителя.

Еще один круг проблем диктуется симбиотическими (патологически зависимыми друг от друга) отношениями между матерью и ребенком. В таких отношениях ребенок использует близких ему людей, чаще мать, как средство для удовлетворения своих потребностей, посредника в отношениях с миром. Постепенно мать и ребенок сливаются в единое целое (часто можно слышать от мам фразы «мы не говорим», «у нас проблемы с горшком» и т.п.), где с одной стороны, такой контакт значим для обоих (ощущение единства, контроля друг над другом, «ну хоть в этом я для него значима» — для матери), а с другой стороны, у матери, в то же время, отсутствует ощущение эмоциональной близости с ребенком, реального взаимодействия с ним, а у ребенка нарастают проблемы в развитии по различным сферам, т.к. целиком и полностью он становиться зависим от матери.

2) Изменение жизненных планов, нарушение ожиданий родителя, перспектива отказа от реализации своих жизненных планов зачастую приводит к депрессивным состояниям, конфликтным ситуациям и трудноразрешимым спорам между отцом и матерью.

3) Трудности управления поведением ребенка: купирование деструктивного поведения ребенка представляют наибольшую трудность для родителей, а наибольшую остроту и актуальность — управление поведением ребенка «на людях», когда риск получения негативной оценки со стороны социума обостряет самообвинительные реакции взрослого, вызывая все те же чувства несостоятельности и беспомощности.

4) Сложности распределения внимания между детьми, если помимо ребенка с аутизмом в семье воспитывается его брат, сестра. На первых порах, воспитание ребенка с аутизмом требует от родителей значительных временных затрат, что при неправильно расставленных акцентах распределения внимания, отсутствии единых требований ко всем членам семьи может приводить к переходу братьев, сестер в оппозицию, что, в свою очередь, может являться дополнительным стрессовым фактором для родителей.

Постепенно, при отсутствии навыков взаимодействия с аутичным ребенком, у родителей появляется выраженная тревога и опасения по поводу социальной несостоятельности ребенка, нарастает социальный вакуум вокруг семьи. Это еще одна сторона проблемы, о которой пишет С.А.Морозов, директор московского Центра помощи аутичным детям: «Поведение детей с аутизмом своеобразно и часто не соответствует общепринятым представлениям о том, как надо вести себя в обществе, и общество в меру отсутствия толерантности отталкивает, вытесняет ребенка с аутизмом и его семью. Вице-президент Всемирной аутистической организации (WAO) Paul Shattock, отец ребенка с аутизмом, с горьким юмором сказал: «Если к вам в гости ходят только те семьи, в которых есть дети с аутизмом, значит и у вашего ребенка тоже аутизм».

«От нас отвернулись все, когда нашему сыну поставили диагноз «аутизм», мы остались как бы в одиночестве», говорит Doug Flutie, бывший капитан национальной сборной по бейсболу, человек очень популярный в своей стране и очень состоятельный. Он не только спонсировал создание фильма о ранней диагностике аутизма, но и снялся в нем вместе со своим сыном и женой, чтобы через свою популярность способствовать формированию толерантного отношения к лицам с аутизмом, помочь решению проблемы аутизма в стране. «Большинство родителей у нас не смогли бы поступить подобным образом и их трудно осуждать: уровень толерантности в нашем обществе невысок, слишком долго отклонения в развитии служили причиной для различных видов дискриминации, и позиция «если ни я, то кто?» — редкость», — считает С.А.Морозов («Социальные и правовые аспекты помощи лицам с РАС», 2008).

Вместе с тем, одним из важнейших аспектов комплексного подхода к коррекции расстройств аутистического спектра является участие в ней родителей и семьи в целом. По данным московского Центра помощи детям с аутизмом 75-80% успеха коррекционного вмешательства зависит от адекватного участия семьи в реабилитационном процессе, так как:

Исключительно родитель представляет интересы ребенка в обществе, несет за него ответственность и принимает решения по всем основным вопросам его жизни, в том числе связанным с его обучением и воспитанием.

Ребенок ориентирован на родительскую оценку. От позиции родителя зависит эффективность коррекционного подхода.

Семья — эта та среда, в которой ребенок проводит большее количество своего времени. От родителей требуется постоянная работа по закреплению навыков и умений ребенка, которые он приобретает в образовательном учреждении.

Если у родителей возникают подозрения, что у ребенка есть какие-то эмоциональные нарушения (это касается не только аутизма), то соблюдение эмоционально щадящих условий для такого ребенка — жизненно необходимо. В семье с маленьким ребенком не должно быть эмоционального напряжения — конфликтов, ссор, криков. Напряженное, тревожное состояние мамы передается малышу, усиливая его собственное беспокойство и отражаясь на поведении. Когда, например, маленький ребенок лежит в кроватке, взрослые ни в коем случае не должны смотреть по телевизору какой-нибудь будоражащий душу и леденящий кровь сюжет, слушать «тяжелую» громкую музыку, желательно вообще избегать слишком резких, громких, неприятных звуков.

В раннем возрасте тактильный контакт, а также спокойный ласковый мамин голос дают ребенку уверенность, снимают напряжение и тем самым создают предпосылки для правильного развития психики. Этому способствуют укачивание на руках ребенка с пением для него любимой песни, прочитывания сказки, поглаживания, прикосновения. Постепенно ощущение душевного тепла и комфорта будет возрастать, напряжение уйдет, а ребенку все больше будет нравиться находиться вместе с вами.

Гигиенические процедуры тоже важны для эмоционального развития малыша. Переодевая ребенка, мама, устраняет неприятные ощущения, нежно прикасается к телу малыша, улыбается ему — и в сознании ребенка возникновение комфорта постепенно связывается именно с мамой.

Некоторые дети в первые месяцы жизни слишком спокойны, мало гулят, лепечут, не доставляют практически никаких хлопот. Это может отражать задержку эмоционального развития, и в таком случае необходимо тонизировать ребенка своей активностью: и эмоциональной, и физической, и сенсорной.

Поток родительской заботы, ласки, тепла и любви не иссякает для обычного ребенка, тогда как для ребенка с аутизмом он быстро и резко сокращается, не подкрепляемый с его стороны обратными реакциями, но это не значит, что аутичный ребенок в них не нуждается.

Важно как можно раньше установить с малышом эмоциональный контакт, но при нарушениях эмоционального развития (самое тяжелое из которых — аутизм) это очень не легко. Роль семьи в развитии ребенка с аутизмом невозможно переоценить, т.к. семья — не только «естественная среда обитания» для ребенка, но и важнейший фактор в коррекции аутизма. Никто, в принципе, не знает своего ребенка лучше, чем его родители, и потому родители должны тесно сотрудничать со специалистами.

Исключительно большая роль принадлежит родителям в следующих аспектах:

• установление эмоционального контакта;
• создание комфортной семейной обстановки;
• развитие игровой деятельности ребенка;
• вовлечение в повседневную жизнь семьи (участие ребенка в накрывании на стол, уборке, стирке, готовке и др.);
• закрепление приобретенных навыков ребенка (как связанных с самообслуживанием, так и с обучением, речью, общением, моторным развитием и др.) в процессе работы со специалистами.

Общие рекомендации для родителей по развитию навыков эффективного общения с аутичным ребенком

Самое главное достижение для родителей, после чего ситуация определенно начнет изменяться в лучшую сторону — это осознание того, что «от моего поведения зависит поведение моего ребенка». Родитель, который начинает активно исследовать свое общение, свои способы взаимодействия с ребенком разрывает ставшие привычными узы повседневных проблем, перестает двигаться по течению и получает возможность влиять на ход событий.

Приведем отрывок из «конспекта бесед с родителями детей дошкольного возраста, выявляющих симптоматику раннего детского аутизма» Кагана В.Е.:

«Ваша помощь ребёнку максимальна, если Ваше отношение к нему гибко. Это значит, что Вы помогаете ему тогда, когда он нуждается в Вашей помощи, и что Ваша помощь не больше и не меньше того, что требуется в данный момент ребёнку. Ваша помощь не должна подменять активности ребенка. Будет очень хорошо, если Вы сумеете требовать от него то, что он знает и в достаточной мере умеет делать. Ваше знание ребёнка даёт Вам возможность определить, что ребёнок делает хорошо, что он только начинает осваивать, а что не умеет совсем. В первом случае в зависимости от ситуации Вы можете похвалить или потребовать, во втором — помочь, в третьем — избежать непосильных для ребёнка, а потому — травмирующих его, требований.

Хорошо, если Вы принимаете во внимание не только то, чего Вы хотите достичь у ребёнка, но и существующие сейчас его трудности. Мерой успешности Вашей работы будет в первую очередь не приближение к идеалу, а преодоление существующих затруднений. Это обеспечит наилучшую поддержку ребёнку с Вашей стороны. Он нуждается в поощрении образцов правильного поведения. Ваше осуждение повергает ребенка в растерянность, тогда как тёплая и ласковая поддержка — помогает ему. Проявляемое Вами отрицательное отношение к поведению ребёнка уместно лишь тогда, когда он пользуется навыками, которыми определённо обладает.

Общаясь с ребёнком необходимо убедиться в том, что Вы оказались в сфере его внимания, что он в той или иной мере готов к контакту с Вами. Вы можете обратиться к ребёнку несколько раз, прежде чем он обратит на Вас внимание. Лучше, если Вы в таких случаях не раздражаетесь. Ваше общение с ребёнком не должно быть назойливым, не следует отдавать всё время занятиям с ребёнком — это утомляет и Вас, и его. Важно, чтобы ребёнок имел возможность чувствовать Ваше доброжелательное и спокойное присутствие, Вашу готовность помочь. Часто для этого достаточно просто быть рядом с ребёнком и обращаться к нему время от времени. Если ребенок недостаточно контактен с Вами — это даст Вам возможность постепенно расширять и углублять контакт. Если же он не может обходиться без Вас, не отпускает Вас от себя — это даст возможность постепенно приучать его к самостоятельному поведению в Вашем присутствии, а затем — без Вас.

Многие особенности поведения ребёнка пугают или смущают Вас. Может возникнуть стремление «бороться» с ними. Однако, лучше, если Вы сумеете дать почувствовать ему, что эти особенности не раздражают Вас. Например, он часто вертит что-нибудь перед глазами или раскачивается. Следует ли всякий раз прерывать эти его занятия и как это лучше сделать? Окрики и запреты рискуют превратиться в постоянную и изнурительную для Вас и ребёнка войну. Иногда он может «вертеть и раскачиваться» при Вас, но не слишком долго. Эти занятия приятны для него, и хорошо, если он почувствует, что приятное для него не является неприятным для Вас, — это будет способствовать Вашему с ним контакту. Затем можно отвлечь ребёнка тем способом, который — Вы уверены — привлечёт его внимание и заинтересует его. Можно предложить ему игры и занятия, включающие те же действия, но в ограниченном количестве и приемлемой форме. Например, можно покачать его на качелях, дать ему крутить ручку стиральной или швейной машины, попросить его дать Вам что-либо и т.д. Не следует постоянно прибегать к одним и тем же способам отвлечения, чтобы они сами не закрепились как монотонные и стереотипные. Иногда советуют просто дать ребёнку какой-либо Ваш предмет (знакомый ему как Ваш: очки, платок, ручку), просто сказать ему что-нибудь или дотронуться до него. Если он любит играть с водой, а это бывает часто, Вы можете в таких играх помогать ему осваивать навыки умывания, купания, чистки зубов, стирки, мытья посуды, поливания цветов и т.д.

Не следует прощать всякое нежелательное поведение, например, агрессию к другим детям, отнимание игрушек и вещей. Ваш протест помогает ребёнку освоить понятия «моё» и «чужое», «можно» и «нельзя», способствует предупреждению трудностей общения в дальнейшем. Хорошо, если Вы можете предложить при этом какое-либо изменение занятий.

Если ребёнок мало пользуется речью — лучше говорить с ним в понятной для него манере, не употребляя длинных и сложных фраз. Многие дети называют себя «ТЫ» или «ОН», а других людей — «Я». Это значит, что ребёнок недостаточно различает людей и выделяет их из мира предметов. Будет хорошо, если Вы поможете ему преодолеть эти трудности, освоить понятия «ОН», «ОНИ» и правильно пользоваться ими. При этом Вы заметите, что Ваши напоминания о правильном использовании «Я» становятся всё более эффективными. Иногда ребёнок в состоянии раздражения может вернуться к неправильному использованию местоимений, как бы «назло» Вам. Не следует смущаться этим. Такой возврат свидетельствует либо о временном усилении явно уменьшающихся затруднений, либо о необходимости несколько изменить стиль общения с ребёнком.

Можно и нужно привлекать ребёнка к посильному участию в делах семьи. Это может быть помощь в накрывании стола, просьба передать что-либо за столом и т.д. Даже если эта помощь невелика — она полезна для ребенка. В некоторых специальных учреждениях используют столовую клеёнку с изображёнными на ней столовыми предметами — это помогает ребёнку найти место для тарелки, вилки, ложки. Такой принцип помощи ребёнку может быть использован и значительно шире.

Полезны мягкие комментарии: «Сейчас ты наденешь пальто... ты будешь есть... ты идёшь по траве...». Они могут опережать и сопровождать действия, но не должны быть приказами. Нередко требуется показать ребёнку то действие, которого Вы от него ждёте, или выполнить его вместе с ним — помахать рукой при прощании, правильно взять карандаш. Вы замечаете, что действия, привычки, слова очень легко «застревают» у ребёнка и потом подолгу повторяются. Поэтому то, чему Вы его учите, должно иметь по возможности законченный и правильный характер. В противном случае он может «застрять» на неправильных или незавершённых образцах поведения, которые передать трудно.

Часто все занятия с ребёнком строятся по типу обучения. Работа с ребёнком легче и продуктивнее, когда она основана на игре. Лучше, когда занятия не слишком длинны и построены на том, что ребёнок уже умеет или начинает осваивать. Важно, чтобы ребёнок понимал, что он делает, видит и слышит. Для его развития важнее осознанный, хотя в сбивчивый пересказ простого сюжета, чем безупречно точное, но механическое воспроизведение сложного рассказа. Особое внимание обратите на рисование. Помогите ребёнку освоить изображение простейших вещей, геометрических фигур. Однако, не лишайте его возможности рисовать то и так, что и как он сам хочет, даже если это кажется Вам просто «мазнёй» и «каракулями».

Улучшение состояния может проявляться по-разному. Облегчение и расширение общения, внимание к окружающему и к Вам, реагирование на эмоции людей, участие в домашней жизни и т.д. могут на том или ином этапе принимать утомительные для Вас формы. Всегда ранее безразличный ко всему ребёнок становится навязчивым, ходит за Вами по пятам, постоянно теребит Вас или начинает беспрестанно мести пол, мыть и без того чистую посуду и т.д. Это увеличивает трудности его поведения, но свидетельствует о возросшем внимании к окружению, увеличении активности. Если Вы отнесетесь к этому положительно, Вы ускорите построение желательного поведения, пресекая — рискуете замедлить этот процесс.

Только занятия с ребёнком едва ли смогут решающим образом изменить его состояние. Но степень улучшения поведения и развития Вашего ребёнка в немалой степени зависит от той поддержки, которую Вы ему оказываете, от того человеческого климата, в котором он находится, от уровня Ваших ожиданий. Ожидая от ребёнка слишком многого Вы можете быть постоянно недовольны им и собой, недооценивая его возможности и успехи — уменьшаете степень Вашей поддержки. Максимально помочь ребенку это значит: принять его таким, какой он есть, и всемерно способствовать его развитию».

Литература, с которой стоит ознакомиться:

• Коэн Ш. Как жить с аутизмом? — М: Институт общегуманитарных исследований, 2008.
• Лебединская К.С., Никольская О.С., Баенская Е.Р. Дети с нарушениями общения: ранний детский аутизм. — М.: Просвещение, 1989.
• Морозов С.А., Морозова Т.И. Мир за стеклянной стеной. Книга для родителей аутичных детей. — М., СигналЪ, 2002.
• Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. — М.: ТЕРЕВИНФ, 1997, (2002).
• Питерс Т. Аутизм. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. — М.: ВЛАДОС, 2002.

Литература для повседневного использования:

• Аутичный ребёнок — проблемы в быту. Методические рекомендации по обучению социально-бытовым навыкам аутичных детей и подростков. / Под ред. Морозова С.А. — М.: 1998.
• Крантц П., Мак-Кланнахан Л.И. Расписания для детей с аутизмом. Обучение самостоятельному поведению. — М.: Сигнал, 2003.
• Шоплер Э., Ланзинд М. и др. Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей. — Мн.: БелАПДИ - Открытые двери, 1997.
• Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам. Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман. — М: 2002.
• Морозова С.С. Составление и использование индивидуальных коррекционных программ для работы с аутичными детьми. — М.: 2008.
• Морозова С.С., Алявина Е.А., Морозова Т.И. Аутизм: практические рекомендации для родителей. — М.: 2002.
• Я и мой день. Книга для детей с аутизмом. /Под ред. Морозова С.А.— М.: 1998.

Зарубежные интернет-ресурсы:

Основные информационные ресурсы о помощи детям с аутизмом в США и других странах можно найти в книге Ширли Коэн «Как жить с аутизмом?» в приложении Б.

Российские интернет-ресурсы:

Аутизм в России — проект призванный объединить сообщества специалистов и родителей, создающих условия для жизни и развития детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра: www.autisminrussia.ru

На страницах сайта любой желающий может узнать новости регионов России в области диагностики и коррекции аутистических расстройств. Поместить информацию об организациях, осуществляющих профессиональную помощь детям и взрослым с аутизмом и их родителям, а также об учреждениях, осуществляющих профессиональную подготовку и переподготовку специалистов в области коррекции РАС.