3 копии 21-й хромосомы...Синдром Дауна
консультация по коррекционной педагогике

  3 КОПИИ  21-Й ХРОМОСОМЫ…

21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна. Это событие вошло в перечень международных праздников в 2005 году. Инициатором стали члены VI симпозиума, приуроченного данной тематике, проводимом в Пальма де Майорка.  По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

В РФ дата впервые праздновалась в 2011 году. В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы.

Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности. Для этого проводятся специальные скрининг-тесты, которые включают в себя анализ крови, определяющий количество различных веществ в крови матери, и ультразвуковое исследование плода. Более точными являются исследования околоплодных вод и эмбриологических структур, однако даже они не могут помочь определить синдром в 100% случаев. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может! Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь. Но им можно помочь.

Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы.

Источник: https://downsideup.ru/

Мифы и правда о синдроме Дауна

Миф 1.

Синдром Дауна – это болезнь, которую надо лечить.

Синдром Дауна – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя, 47-я хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок медленнее развивается и позже своих ровесников проходит общие для всех детей этапы развития. Люди с синдромом Дауна не являются больными: не «страдают» от синдрома Дауна, не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами».

Миф 2.

Люди с синдромом Дауна не способны к обучению.

Причина возникновения этого мифа - исследования, которые проводились в специализированных учреждениях. Но ведь там любой ребенок не может эффективно развиваться, потому что он лишен родительской любви – основного стимула для малыша. В то же время, живя в семье, «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – ходит, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает свой характер. Ребенок с синдромом Дауна учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу, говорить на иностранном языке, освоить компьютер и заниматься спортом!

Миф 3.

Ребенок с синдромом Дауна – плод асоциального поведения родителей!

По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

Миф 4.

Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества.

Говорят, что людям с синдромом Дауна свойственны половая агрессия, неадекватное поведение, частая смена настроений – от благодушия к ярости, но это глубокое заблуждение! Наоборот, люди с синдромом Дауна способны показать пример искренней любви, поскольку они ласковы и дружелюбны. Но у каждого – свой характер и настроение, как и у обычных людей, оно бывает переменчивым. Мы не знаем преступлений, совершенных людьми с синдромом Дауна.

Миф 5.

Людей с синдромом Дауна в России гораздо меньше, чем в Европе.

В Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, включены в программу государственной помощи, и общество относится к ним как к своим равноправным членам. В России, к сожалению, до сих пор семьи отказываются от ребенка с синдромом Дауна уже в родильном доме. И маленький человек попадает в специализированное учреждение, из которого уже никогда не выйдет. Таким образом, создается ложное впечатление, что в России людей с синдромом Дауна значительно меньше.

Миф 6.

С моей семьей этого не случится.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

Миф 7.

Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном учреждении под наблюдением специалистов.

Существует специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком в специальных учреждениях – синдром госпитализма. Это нарушение психического и личностного развития, вызванное отделением младенца от матери и пребыванием в специальном учреждении. Госпитализм накладывает негативный отпечаток на все сферы личности ребенка, тормозя интеллектуальное, эмоциональное и физическое развитие. И это никак не связано с наличием или отсутствием синдрома Дауна.

Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви. Если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Рекомендации родителям «Солнечных детей»

В общении с ребенком:

• Всегда помните, что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
• Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ребенок с синдромом Дауна может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
• Помните, что основные потребности ребенка с синдромом Дауна ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
• Постарайтесь не забивать нуждами ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
• Помните, что ребенок не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
• Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!

В общении с другими людьми:

• Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально. 
• Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
• Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
• Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
• Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях

В общении со специалистами:

• Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он сам имеет.
• Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным проинформировать.
• Не позволяйте людям давать вам советы на бегу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте. 
• Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому
• Задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными
• Попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным.
• Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
• Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.

Кроме того:

• Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от «утраты» того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом – синдром Дауна.
• Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться.

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Во всем мире проблемами таких людей давно занимаются и привлекают для ее освещения знаменитостей, которые и создали флешмоб, в ходе которого нужно сфотографироваться в разных носках, показав, что людям с синдромом Дауна можно комфортно жить в обществе.

В 2017 году флэшмоб поддержал даже президент Исландии Гвюдни Торласиюс Йоуханнессон, опубликовав фото в разных носках. Теперь акция стала популярна и в России. Организовала ее Эвелина Бледанс, поделившись с поклонниками фото в носках разных цветов и добавив хэштег #мывсеразные.