10 шагов если ребенок особенный
консультация

10 шагов если ребенок особенный

Как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?

1. Поиск информации, понимание.  Важно понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка и затем объяснить родителям состояние ребенка, проконсультировать относительно помощи, которая требуется ребенку и места, где можно её получить. Если по данному заболеванию проводятся «Родительские школы», нужно их посещать. 

2. Обеспечение в партнерстве со специалистами необходимого лечения и реабилитации. 
После того, как родители узнают, что у ребенка та или иная форма ограничений, перед ними встают следующие важные задачи: решить, что делать дальше, где и как лечить ребенка, какие методы использовать и т.д. Целесообразно в сотрудничестве со специалистами составить индивидуальную программу помощи ребенку и определенную временную шкалу последовательных действий-шагов: на данном этапе важно это, потом то и т.д. Большинство современных реабилитационных методик требуют непосредственного участия родителей. Развитие ребенка происходит не только на занятиях у логопеда или психолога, но и в повседневной жизни, в общении с родителями и в контакте со своим окружением. Для реабилитационной программы родителям нужна команда специалистов-партнеров. Нужно найти такую команду и установить с ней партнерские отношения. 

3. Внутренняя переориентация: нужно настроиться на действительно долгий путь, на жизнь в новой реальности. И осознать, что цель состоит не в том, чтобы дойти до какой-то точки, когда «болезнь будут вылечена», а в том, чтобы жить каждый день максимально полноценно, помогать ребенку развиваться и реализовывать себя согласно его возможностям, потенциалу. Это может стать одной из сложнейших задач для родителей. Переосмысление жизни, ценностей, ориентиров – это тяжелая внутренняя работа. В процессе этой работы многие родители утверждают, что они внутренне меняются и открывают для себя новую философию жизни. В ней важно не утраченное, а имеющееся, важно настоящее, важны ценности отношений, любви, добра. В ней ребенок принят и любим таким, какой он есть. 

4. Воспитание ребенка. Это может казаться странным, но так часто за нуждами лечения и реабилитации забывается, что ребенок с ограниченными возможностями остается прежде всего ребенком с такими же потребностями, как и у других детей. 

5. Необходимость строить семью, беречь отношения. Болезнь ребенка является испытанием для всех ее членов. 

6. Сохранение и развитие отношений с родственниками, друзьями, социальным окружением. Сила семьи не только в ее единстве, но и в ее связи с окружением, которое создает сеть добра, взаимоподдержки, солидарности. 

7. Социальная интеграция ребенка с раннего возраста. Важно с раннего возраста воспитывать в ребенке чувство принадлежности к социальному сообществу. Каждый ребенок независимо от формы болезни является полноценным членом общества и ему нужно помочь занять в нем надлежащее место. 

8. Реабилитация общества (общественная деятельность, объединение с другими). Общественные изменения могут открыть намного больше возможностей для полноценной жизни людям с особыми потребностями. Родители могут объединяться и вставать на защиту прав своих детей, активно добиваясь содействия общественных институтов. Заняв такую позицию, родители больного ребенка смогут увидеть, что множество людей готовы стать рядом, откликнуться, поддержать. 

9. Общение с другими родителями детей с особыми потребностями. Важным источником поддержки для семьи, где есть ребенок с особыми потребностями, могут быть другие родители. Они могут найти друг в друге источник понимания, помощи, мудрости. 

10. Забота о себе. Воспитание ребенка с особыми потребностями сопровождается многими стрессами. Выработка «антистрессовой программы», умение заботиться о себе, восстанавливать собственные силы – крайне важная задача для родителей. 

(из книги О.И. Романчука «Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми)

Журналистка, писательница и мать ребенка с нарушением развития Лесли Макс пишет «У родителей умственно отсталых детей нет потребности, чаще и сильнее выражаемой, чем потребность выговориться, получить консультацию, просто поговорить с опытным, знающим и сочувствующим человеком». 

Нужно отметить, что многие семьи особого ребенка адаптируются к своему положению. Через что же приходится пройти семье? 

Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена, что нарушает «стандартный» цикл семьи. Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнении ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах. 

Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. 

Взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них досаду и гнев. Для некоторых родителей серьезной проблемой может стать нехватка финансовых ресурсов. Лекарства, особое оборудование, физическая терапия, речевая терапия, консультации – все это требует денег. Тяжелые финансовые проблемы сами по себе способны подвергнуть семейную систему огромному напряжению. 

Отдельно стоит еще одна проблема – необходимость принять диагноз. 

И, наконец, проблема эмоционального истощения, грозящая подорвать способность семьи к полноценной жизни. 

Утомленные и эмоционально истощенные члены семьи нуждаются в поддержке специалистов, способных помочь им проанализировать потребности ребенка и пути улучшения текущего состояния семейных дел. 

Исследователь семейных проблем Ролланд (1993) полагает, что все семьи, имеющие дело с нарушениями развития или хронической болезнью, должны получать регулярные семейные консультации в качестве превентивной меры. Такая консультация готовит семью к психосоциальному стрессу как нормальному и ожидаемому явлению, снижает чувство беспомощности, налаживает контакт между членами семьи и специалистами. Однако, некоторые семьи могут не чувствовать необходимости в помощи такого рода – и в этом слу3чае нужно уважать их желание. 

(использованы материалы авторов М. Селигман и Р.Б. Дарлинг) 

Мама одной девочки, когда вскоре после рождения врачи сказали ей, что ребенок нездоров и будет не таким, как другие дети, сравнила свою семью с кораблем, попавшим в шторм. 

«Тогда …мы утратили все ориентиры. В шуме бури мы не могли слышать и понимать друг друга. Мы не знали, как действовать и закончится ли это когда-нибудь…» 

Причины, по которым необходимо не только «удержаться на плаву», но и как можно быстрее усмирить шторм, следующие: 

1) Пока «корабль семьи» захвачен «водоворотом», а родители парализованы отчаянием, рядом ждёт любви и заботы их ребенок. 

2) Уходит время для своевременных взвешенных решений о необходимой медицинской помощи, коррекции, реабилитации. 

3) Когда чувства плохо контролируются, легко совершаются необдуманные поступки, злые слова могут привести к печальным последствиям – распаду семьи, разрыву отношений с близкими родственниками, друзьями. 

4) Захваченные своей печалью родители не видят многогранность ребенка, сосредотачиваясь только на его «проблемности», не всегда откликаются на его потребность любить и быть любимым (а также играть, веселиться, приносить радость родителям).