Организация работы с родителями обучающихся с РАС (расстройствами аутистического спектра)
консультация

Неотъемлемым условием эффективной коррекционной работы и успешной адаптации ребенка с РАС является работа с его семьей. Нарушения в развитии ребенка, его поведенческие проблемы становятся сильнейшим источником стресса и приводят к дезадаптации всех членов семьи. В ходе адаптации к ситуации болезни ребенка, как правило, происходят изменения и деформация всей структуры семейных отношений: нарастают проблемы в браке, социальная изоляция, истощаются психические ресурсы родителей. При этом необходимо, чтобы родитель, несмотря на стресс, мог выполнять свои родительские функции, а также понимал задачи, этапы и конечные цели проводимой с ребенком работы.

Трудности, возникающие у родителей детей с РАС. Психологические переживания родителей, связанные с особенностями развития ребёнка.

Появление ребенка с нарушениями развития вне зависимости от времени постановки диагноза всегда является травмой, поскольку высокий уровень стресса, переживаемый родителями, сопровождается дезадаптационными процессами в сфере их психического и физического здоровья и влечет за собой изменения на всех уровнях человеческого функционирования.

Аутизм  проявляется в возрасте до 3-х лет и характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченностью интересов и повторяющимся стереотипным поведением. Как правило, окончательный диагноз ставится после трехлетнего возраста. До этого момента, несмотря на наличие определенных маркеров искаженного развития, специалисты нередко оценивают их как легкие неврологические нарушения либо как задержку психического или речевого развития.  Осознание всей тяжести положения ребенка зачастую наступает внезапно. В момент постановки диагноза семья порой переживает тяжелейший стресс: в три, в четыре, иногда даже в пять лет родителям сообщают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым или даже одаренным, на самом деле имеет серьезные проблемы. Постановка окончательного диагноза может привести к острому кризису, сопровождающемуся сильными эмоциями. Каждая ситуация – будь то ухудшение здоровья ребенка, плохие результаты теста, оценивающего уровень развития, появление странностей в поведении, начало посещения детского сада, выбор школы или подготовка к будущей профессии – может содержать для родителей опасные и тревожные импульсы, с которыми они должны научиться справляться. Родители оказываются в особом психологическом состоянии: оно тяжелее, чем если бы болезнь ребенка была излечима, и часто даже тяжелее, чем если бы ребенок умер. Напряженность переживаний в семьях, имеющих детей с РАС, сильнее, чем в семьях с детьми с другими тяжелыми нарушениями развития.

Стресс в большей степени проявляется у матерей, воспитывающих ребенка с РАС. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям у матерей детей с РАС. У матерей часто складывается комплекс ролевой неполноценности и невозможность гибкой адаптации к особенностям больного ребенка. Кроме того, они испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости от своих детей. Таким образом, для семей, имеющих ребенка с РАС, существуют следующие факторы повышенного стресса: неопределенность диагноза, тяжесть и продолжительность расстройства, трудности с соответствием общественным нормам. Неспособность ребенка с РАС взаимодействовать с окружающими людьми, защитное избегающее поведение, сильные эмоциональные реакции, которые ребенок не умеет контролировать, приводят в замешательство всю семью. Ребенок часто не может донести до родителей свои потребности, что существенно затрудняет расшифровку его эмоционального состояния. Непредсказуемость поведения ребенка в присутствии других людей вызывает у родителей тревогу и стыд. Жизнь после диагноза оборачивается для родителей сплошным затянувшимся кризисом с цепью непредвиденных событий, которые всегда вызывают печаль и чувство страха.

Непреходящая боль, как правило, не дает родителю объективно оценить состояние ребенка и свои возможности. На сознательном уровне родители хотят получить информацию о состоянии своего ребенка и связанные с ним разъяснения, но при этом эмоционально они не готовы её принимать. Включаются различные механизмы психологической защиты, которые оберегают человека от тяжелых переживаний. Психологическая защита увеличивает внутреннее напряжение родителя, так как приходится не замечать нежелательных фактов в развитии и поведении ребенка.

В современной литературе реакция родителей на болезнь ребенка рассматривается как тяжелое травматическое переживание, сходное с тем, которое испытывает человек в ситуации потери близких.

Описание психологической реакции на травматическое событие включает пять временных фаз:

Шок и отрицание. Сопровождается угнетением, либо наоборот, хаотичностью психической активности, что приводит к дезорганизации деятельности человека.

На этом этапе родители не способны принимать детальную информацию о своем ребенке и способах его лечения. Это самый тяжелый кризисный период, когда родители особенно нуждаются в поддержке и сострадании. Основная задача на данном этапе – это установление доверительных отношений и мотивация родителей на получение помощи.

Сделка. Для этой стадии характерно стремление родителей «излечить» ребенка, полагаясь на справедливость и вознаграждение за «правильное поведение» и «добрые дела». Надежда на чудесное исцеление, поиски «идеального» врача, специалиста, «чудо-лекарства», самого эффективного метода, обращение к религии дают родителям ощущение возможности повлиять на ситуацию, вернуть контроль над ситуацией. Они думают, что если они совершат  необходимые действия (будут молиться, помогать нуждающимся и др.), то болезнь исчезнет. На этом этапе особенно важно учитывать чувство вины, которое остро испытывает родитель. Поиск причины, виновного в заболевании ребенка, обвинение себя или друг друга влияют на поведение членов семьи. Родители становятся очень чувствительными к замечаниям, которые касаются поведения ребенка, воспринимая их как критику и нападки в свой адрес.

Гнев. Если со временем улучшения состояния ребенка не происходит, на место надежды приходит гнев. Зачастую гнев обращен на специалистов, которые не в состоянии оказать нужную помощь. Но поскольку в обществе не принято открытое выражение гнева, то родитель обычно скрывает, сдерживает его в себе, но он часто выливается на окружающих их людей. На этом этапе профессионалам важно не только уметь воспринимать гнев родителей, но и поощрять, а в некоторых случаях и обучать выражать его

Депрессия. Осознание тяжести и природы заболевания приводит к появлению у родителей депрессивных чувств. В этот момент специалистам важно нормализовать данные чувства, показать, что они свойственны всем людям в этой ситуации. Если специалисты не готовы или боятся данных негативных переживаний, то родители могут начать избегать общения с ними.

Принятие. Оно считается достигнутым, когда родители демонстрируют все или большую часть следующих характеристик:

- Они способны относительно спокойно говорить о проблемах ребенка.

- Они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его

самостоятельности.

- Они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткие и долгосрочные планы.

- У них имеются личные интересы, не связанные с ребенком.

- Они способны что-либо запрещать ребенку и при необходимости наказывать его, не

испытывая чувства вины.

- Они не проявляют по отношению к ребенку ни гиперопеки, ни чрезмерной и ненужной

строгости.

В силу непредсказуемости дальнейшего развития ребенка ситуация в семье может развиваться в двух направлениях:

1. Члены семьи стараются приспособиться к новой ситуации и прийти к новому, оптимальному, способу организации семьи.

2. Высказывают взаимные упреки, и после безуспешных попыток урегулировать отношения семья все больше разобщается

Таким образом, для того чтобы работа с семьей шла успешно, и взаимодействие было эффективным, специалисту необходимо знать особенности конкретной семьи: как семья проживает кризис, какие психологические защиты используются, как распределяются роли в семье, с какими ежедневными трудностями сталкиваются родители, как они с ними справляются. Достичь этого можно лишь путем внимательного выслушивания всех членов семьи, открытого и уважительного общения. Специалист, работающий с ребенком с РАС, должен учитывать особую ранимость, остроту переживаний его родителей, уважать их психологические защиты. Специалистам часто кажется, что их долг – решить все проблемы семьи, донести до родителей любыми способами всю объективную информацию, помочь ребенку. Однако ни один специалист, только работая над проблемами семьи и вместо родителей занимаясь с их ребенком, не в состоянии быстро избавить родителей от той боли, которую они постоянно испытывают. Необходимо работать вместе с родителями, понимая процессы, происходящие с ними, уважая этих людей и помогая им почувствовать гордость за то, что они делают в этой трудной ситуации.