Рекомендации родителям ребенка с РАС
консультация

Рекомендации родителям ребенка аутиста

Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должен быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Родители должны разговаривать с ним больше.

•  Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.

•  Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.

•  Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.

•  Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.

•  На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.

•  Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.

• используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.

• Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.

•  Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.

• Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.

Что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей

Рекомендации для родителей

• Родительство — система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей — создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.
• Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу "не", которая используется исключительно для усиления смысла написанного.
• 1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
  Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
  Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
  Примеры:
  а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
  б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.
• 2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
  Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае — обучение, а не обслуживание.
  Примеры:
  а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
  б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков — сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).
• 3. не забывайте о необходимости самообразования
  Регулярное чтение научных работ специалистов в области аутизма, личных блогов и форумов родителей, воспитывающих аутичных детей, может быть полезно. При этом важно помнить, что необходим системный подход, а не хаотичное перебирание различных вариантов на основе чужого положительного опыта. В первую очередь нужно ориентироваться на вашего конкретного ребёнка и его характеристики. Если они не полностью вписываются в группы, предложенные, например, Л.Уинг[1] или О.Никольской[2], комбинируйте методики, исходя из реакций ребёнка.
  Примеры:
  а) ваш аутичный ребёнок по описанию похож на некого аутичного ребёнка Х, который уже научился самостоятельно садиться за уроки или подогревать еду, а ваш никак не усвоит эти действия: не считайте своего ребёнка глупым или безнадёжным, не копируйте слепо чужие способы, понаблюдайте за вашим ребёнком и найдите действенные для него.
  б) ABA терапия рекомендуется многими специалистами и родителями, но если ваш ребёнок отвергает этот метод, то прекратите занятия, возможно, ему больше подойдёт сенсорно-интегративная терапия или вообще занятия с логопедом и чёткий график без вмешательства прочих специалистов.
  в) не торопитесь просить о назначении препаратов на основе чужого опыта: ваш аутичный ребёнок нуждается в объяснениях и поддержке, а не в состоянии "овоща".
• 4. не игнорируйте сильные стороны аутичного ребёнка
  Любые родители и дети — разные личности с различающимися наборами способностей. Ребёнок с аутизмом — это еще и наличие иного когнитивного стиля. Специальные интересы могут стать профессией, а могут и нет. В любом случае поощряйте их, помогайте аутичному ребёнку в нахождении информации. Говоря о прикладной области его интересов и способностей, будьте уважительны и конкретны. Ваша задача — помочь понять будущие действия, а не обесценить занятия аутичного ребёнка.
  Примеры:
  а) аутичный ребёнок много времени проводит с буквами: предложите ему клавиатуру и научите печатать, в этом случае, если он не станет писателем, то сможет быть корректором или набирать данные.
  б) аутичный ребёнок интересуется рисованием: поддержите его, устройте в студию, пригласите учителя и т.д., даже если в итоге из него не вырастет великий художник, то вполне может получиться иллюстратор, специалист по векторной графике и т.д.
• 5. не занимайтесь насильственной социализацией аутичного ребёнка
  Навыки вступать в коммуникации, поддерживать их, устанавливать взаимные связи сложны для аутичных людей в любом возрасте. Неудачи в данной области ведут к замкнутости, тревожному расстройству личности и депрессии. Любое хождение в коллектив сверстников должно вызывать у аутичного ребёнка удовлетворение, а не истерику или перегрузку. Объясняйте аутичному ребёнку правила общения и поведения, будьте готовы прийти на помощь. Ребёнок должен знать, что вы - его поддержка и источник информации, а не еще один отторгающий его суть и природу человек.
  Примеры:
  а) некий аутичный ребёнок Х ходит в детский сад, а состояние вашего только ухудшается от посещения дошкольного учреждения: измените график работы или наймите сиделку, чтобы ребёнок был дома, лучше для него будет развиваться в собственном темпе в спокойной обстановке, чем переживать перегрузки и срывы в детском саду из-за того, что там не могут найти к нему подход.
  б) не стесняйтесь подойти вместе с ним к детям на площадке и попросить их принять его в игру, по ходу помогая ему освоить правила, но если ребёнок испытывает дискомфорт, то лучше поиграйте с ним вдвоём или дайте ему заняться чем-то самостоятельно.
  в) не ставьте цель добиться зрительного контакта — аутичные дети прекрасно обходятся без оного, понуждение не повысит их внимание, а вызовет тревогу.
• 6. не отмахивайтесь от сенсорных особенностей аутичного ребёнка
  Известно, что сенсорное восприятие детей с аутизмом (как и взрослых) имеет свои особенности. Некоторые виды сенсорной информации из-за неправильной фильтрации на входе непереносимыми или вызывают осложнения[3]. Тщательно изучите все потребности вашего ребёнка в этой области. Обязательно почитайте, как описывают свой опыт сенсорных перегрузок взрослые аутичные люди (они тоже были детьми), и попробуйте задействовать свою "модель психического" и эмпатию (поговаривают, оные у вас, нейротипичных людей, работают "правильно") — представьте, что всё вокруг вас воняет, орёт на самом высоком уровне громкости, слепит, давит. Это то, что ощущает и осознаёт ваш ребёнок с аутизмом. Ваша задача — облегчить ему это состояние, а не "закалить", тем более это невозможно.
  Примеры:
  а) аутичный ребёнок закрывает уши или глаза — это признак перегрузки, затемните помещение, выключите источник звуков (телевизор, проигрыватель, радио), если вы в торговом центре, то постарайтесь как можно скорее увести оттуда ребёнка.
  б) одежда тоже может вызывать перегрузку: слишком плотная, из раздражающего материала (шёлк, шерсть), если ребёнок стягивает с себя вещи, то попытайтесь понять, что именно в них его беспокоит и не пытайтесь навязывать, приобретите одежду из других материалов и другого размера.
  в) проблемы с питанием возникают из-за сенсорной чувствительности к текстуре и консистенции продуктов: аутичный ребёнок не ест твёрдую пищу, так готовьте ему пюре и крем-супы, аутичный ребёнок не ест вперемешку — давайте отдельно; не пытайтесь перебороть ребёнка, это вызовет расстройство пищевого поведения и проблемы с ЖКТ.
  подробнее о сенсорных перегрузках и особенностях восприятия
• 7. не используйте прозвища и клички в отношении детей с аутизмом
  Аутичныё дети — прежде всего люди, любой аутичный ребёнок — прежде всего человек. У человека есть имя и достоинство, неотъемлемые от рождения права. Применение к аутичным детям прозвищ по выбору родителей - унижение личностей. "Аутята" и "аспики" существуют в вашей воображаемой реальности, они изначально лишены субъектности. Только аутичные люди (или люди с аутизмом, с синдромом Аспергера) могут называть самих себя по собственному выбору. Родители аутичных детей должны обращаться к ним и говорить о них называя по имени или так, как предпочитают дети.
  Примеры:
  а) "Каждый раз, когда я читаю очередного родителя, называющего ребёнка аутёнком, испытываю раздражение. Вроде не меня касается, а неприятно. Будто аутисты не люди, а полузверушки домашние." (с) взрослый человек с аутизмом
  б) "Что значит "аутмама"? Одно дело, если так себя называет аутичная женщина-мать, другое - когда нейротипичная. Да еще и не имеет понятия об адекватном воспитании детей. Так и хочется сказать в ответ, что вы не мы, а мы не вы." (с) девушка с синдромом Аспергера
• 8. не питайте иллюзий, что аутизм можно перерасти
  Аутизм (расстройства аутистического спектра) — пожизненное состояние с разной степенью выраженности симптоматики. Есть примеры успешной адаптации аутичных людей в обществе (т.Грандин, Д.Э.Робисон, А.Нейман, Э.Секвензия). У каждого из них свой уникальный набор способностей, особенностей, сложностей и проблем. Точно как и у вашего ребёнка с аутизмом. Найдёт ли он своё место в жизни, будет ли жить самостоятельно, состоится ли в плане карьеры и личных отношений — всё равно он будет аутичным человеком.
  Примеры:
  а) аутичный ребёнок имеет задержку речи, точно такая же была у вашего знакомого или родственника, который успешно состоялся в жизни и не имеет никаких признаков аутизма, — указанный человек не рожден аутистом, а ваш ребёнок — аутист, примите это.
  б) некий аутичный взрослый человек успешно работает, получил высшее образование, живёт полностью самостоятельно: это не значит, что он не борется с миром каждый день, не вынужден притворяться и подстраиваться, платя за это высокую цену (тревожность, приём препаратов)
• 9. не применяйте физическое насилие к аутичному ребёнку
  Наказание ремнём, шлепки, удары и любое иное физическое воздействие на детей недопустимы. И это нужно принять как императив без пояснений и оговорок. Ни опыт предшествующих поколений, ни трудности с воспитанием, ни личное тяжёлое эмоциональное состояние родителя не могут быть оправданием такого рода действий.
  Примеры: здесь не может быть никаких примеров, если вы сомневаетесь, то обратитесь к рекомендации в п.1, причём срочно.
• 10. не молчите об аутизме
  Стереотипы и мифы об аутичных детях порождают страх и отторжение. Информирование об аутизме в различных жизненных ситуациях поможет произойти положительным переменам в общественном восприятии. Говорите о своём аутичном ребёнке, поясняйте его поведение, реакции и потребности. Чем больше окружающие узнают, тем более вероятны толерантность и принятие в отношении людей с аутизмом. И, возможно, будущие дети с аутизмом будут жить в куда более приспособленном для них социуме.
  Примеры:
  а) если у аутичного ребёнка случает срыв (медтдаун) в общественном месте, то помогая ему, говорите людям, что он для них не опасен, что таковы его реакции на свет и звуки (и другие сенсорные импульсы).
  б) аутичный ребёнок прилюдно стиммит — объясните окружающим, что таким образом он достигает успокоения и концентрации, а вовсе не стремится шокировать окружающих.
  в) на детской площадке, в школе говорите другим родителям и учителям об аутизме, порекомендуйте статьи, дайте брошюрки — просвещение носит двусторонний характер.

Рождество: советы для семей с аутичными людьми

Рубрики: 

• Рекомендации для родителей
• Рождество — радостное и весёлое время, но аутичный человек испытывает замешательство и стресс при любом новом занятии.
  С помощью читателей журнала "Your Autism Magazine" мы составили список советов, которые помогут вам в период праздников.
• (прим. переводчика: представленные советы подходят и для встречи Нового Года, который является более популярным праздником в России)
• ПОДГОТОВКА
  Аутичный человек с трудом воспринимает любые изменения.
• Потому вам следует:
  • использовать календарь или визуальное расписание для подготовки к Рождеству, для конкретных событий, указать школьные дни и дни отдыха, ночь встречи праздника;
  • рассказать о Рождестве и о том, что это значит для вашей семьи;
  • сделать буклет о Рождестве с картинками ёлки, украшений и рождественской еды. Но учитывайте, что ваш аутичный член семьи понимает вещи буквально и может растревожиться, если ваше Рождество не будет выглядеть точно так же, как на фотографиях;
  • поддерживать связь со школой или колледжем, чтобы использовать те же стратегии и визуальные подсказки, что и дома, и одновременно начать подготовку к Рождеству;
  • подготовить аутичного человека к особым событиям, например, показать фотографию человека, переодетого в Санта-Клауса (прим. переводчика: в Деда Мороза);
  • поощрять аутичных детей и подростков делиться своими переживаниями, связанными с Рождеством, при помощи антистрессовых игрушек, помогать им справиться, используя книжки для релаксации.
• РАСПИСАНИЕ
  У многих аутичных людей есть сильная потребность в предсказуемости и порядке.
• Потому вам следует:
  • соблюдать обычный ежедневный график насколько возможно, в том числе в период рождественских праздников;
  • включать в ежедневный график аутичного ребёнка праздничные мероприятия, например, открытие адвент-календаря или зажжение новогодних огней:
  • обеспечить наличие свободного времени в ежедневном графике, это поможет наблюдению за уровнем тревоги и адаптации на оставшуюся часть дня;
  • предоставить возможность побыть в тишине в любимом месте дома в те моменты, когда стресс может стать очень сильным, например, когда другие люди открывают свои подарки.
• УКРАШЕНИЯ
  У многих аутичных людей есть разные сенсорные особенности. Вернуться домой и обнаружить там сверкающую огнями ёлку — такое может вызвать шок.
• Потому вам следует:
  • вовлекать аутичного человека в происходящие изменения: сходите вместе в магазин за украшениями, дайте осмотреть ёлочные игрушки, пусть аутичный ребёнок понаблюдает за развешиванием украшений и если выразит желание, то помогите ему повесить их;
  • украшать дом постепенно, например, сперва поставьте ёлку, на следующий день развесьте на ней игрушки, а другие украшения в доме — ещё позже;
  • держать предметы, потенциально вызывающие сенсорную перегрузку, подальше от комнат, где все собираются, например, световые гирлянды лучше повесить в спальне, а не в гостиной.
• ПОДАРКИ
  Получение большого количества подарков ошеломляет.
• Потому вам следует:
  • установить максимальное количество подарков, например, один от мамы и паны, один от дедушек и бабушек, а остальные члены семьи могут подарить деньги;
  • дарить подарки последовательно, один за другим, а не все разом;
  • положить подарок рядом с любимым предметом (например, новая игрушка рядом с любимой игрушкой);
  • не упаковывать подарки в оберточную бумагу, если аутичному ребёнку не нравятся ощущения, возникающие при разворачивании.
• ПОДДЕРЖКА
  • Пусть вас поддержат друзья и члены семьи, например, дедушки и бабушки могут присмотреть за ребёнком, занимающимся любимым делом, пока вы и другие дети украшаете ёлку и дом.
  • Обменивайтесь идеями и делитесь советами с другими семьями. Например, в нашем Форум