школа здоровья "Солнечные дети. Синдром Дауна"
методическая разработка

                       Заседание школы здоровья

                      «Солнечные дети. Синдром Дауна»

                                                                                       Разработчик: Зуенок В.А. -   преподаватель педиатрии

Филиал ГАУ АО ПОО в г. Зея

Цели:

• познакомить с  организацией  работы «школы здоровья»

Задачи:

изучить роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна.

Оборудование и наглядность:

 Презентация «Синдром Дауна»

Видефильмы «Синдром Дауна», «Дорогая будущая мама», « Известные люди с СД», « Театр Простодушных»

Форма проведения: «школа здоровья»

Формируемые компетенции

ОК 4. Осуществлять поиск, анализ и оценку информации, необходимой для постановки и решения профессиональных задач, профессионального и личностного развития.

ОК 5. Использовать информационно-коммуникационные технологии для совершенствования профессиональной деятельности.

ОК 6. Работать в коллективе и команде, эффективно общаться
с коллегами, руководством, потребителями.

ОК 10. Бережно относиться к историческому наследию и культурным традициям народа, уважать социальные, культурные и религиозные различия.

ОК 11. Быть готовым брать на себя нравственные обязательства по отношению к природе, обществу и человеку.

Ход мероприятия

Ведущий. Сегодня мы проводим первое заседание  школы здоровья «Солнечные дети. Синдром Дауна»

Вопрос.  Знаете ли Вы о болезни Дауна.

 Мы  опросили более 30 человек. Диаграмма

Практически все ответили, что знают «да» 82% «нет» 18%

Однако, когда мы попросили уточнить, какие симптомы данной патологии они знают, то в основном получили ответ, что это врожденное нарушение развития, проявляющееся преимущественно умственной отсталостью  (диаграмма).

Итак, что же такое Синдром Дауна?

Поэтому сегодня   мы решили поговорить о данной проблеме.

На заседании школы здоровья  мы  пригласили

• Врача педиатра
• Врача генетика
• Медсестру роддома
• Медсестру патронажную
• Психолога
• Родителей детей с СД присутствуют в зале

Ведущий Справка.

Синдром Дауна (CД) — это врожденное нарушение развития, проявляющееся преимущественно умственной отсталостью, нарушением развития костной системы и другими физическими аномалиями.

Английский врач Джон Даун первый в 1862 году описал и охарактеризовал синдром Дауна. Синдром возникает из-за генетической аномалии, случайного сбоя в процессе деления клеток. Синдром Дауна - это присутствие в организме лишней хромосомы. Она влияет на организм и развитие ребенка не самым лучшим образом. У детей с синдромом Дауна появляются такие телесные особенности, которые делают их не похожими на родителей, братьев, сестёр или детей, не имеющих хромосомных нарушений. Появление синдрома Дауна совершенно не зависит от социального, национального или расового статуса родителей.

Общая заболеваемость среди новорожденных составляет около 1/800, но увеличивается по мере увеличения материнского возраста. Когда матери 20 лет, риск составляет 1/2000 рождений; и в 40 — 1-100.

Чем старше женщина, тем больше опасность, что в одной из ее яйцеклеток окажется лишняя 21 -я хромосома.

В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна.   В России около 50% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения.       Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

В США и Европе  только  5% отказ. Продолжительность жизни  людей с СД в Европе составила 64 года, в России такая статистика не ведется.

У нас семьи, где растут дети с ограниченными возможностями, практически не получают никакой социальной поддержки. В других странах ребятишки с синдромом Дауна, вырастая в семье, обучаются себя обслуживать, ходят в обычные школы, занимаются, как и все дети, спортом, музыкой, иностранными языками, получают специальности и, повзрослев, устраиваются на работу. У нас же они в большинстве своем находятся в специализированных учреждениях, откуда уже никогда не выходят

Слово врачу педиатру    

Презентация «Симптомы и признаки синдрома Дауна»

          Внешние проявления синдрома Дауна:

• монголоидный разрез глаз;
• плоская переносица;
• складка на слезном бугорке;
• различные дефекты речи;
• широкие кисти рук;
• увеличенный размер затылочной части головы;
• непропорционально крупные черты лица.

Симптомами синдрома Дауна у новорожденных детей являются следующие состояния:

• масса тела ребенка на 8-10% ниже нормы;
• черепно-лицевые дизформии;
• пониженный мышечный тонус;
• увеличенный размер губ и языка;
• наличие третьего родничка;
• деформация ушных раковин;
• деформация грудной клетки;
• укороченные конечности;
• искривление мизинца;

Болезнь Дауна, как правило, сопровождается каким-либо пороком развития, иногда множественными нарушениями работы организма. Это могут быть: ·   врождённые пороки сердца, ·   нарушения зрения или слуха, ·   стенозы, ·   атрезии, ·   склонность к аллергическим реакциям, ·   частые простудные заболевания, ·   ожирение или сахарный диабет, ·   предрасположенность к лейкемии, ·   заболевания щитовидной железы. Частота нарушения слуха – примерно 60-80%, примерно 50% детей имеют ту или иную степень близорукости, и у 20% обнаруживается дальнозоркость.  Степень психического недоразвития колеблется от лёгких степеней умственной отсталости (дебильность, имбецильность) до полной идиотии.

Последствия       Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. По крайней мере 50 % женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50 % детей, рождённых от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

больные синдромом Дауна реже имеют раковые опухоли. Видимо, 21-ая хромосома содержит ген-"глушитель опухолей", и наличие третьей копии гена обеспечивает дополнительную защиту против рака.

Фильм «Синдром Дауна»

Ведущий.  Причина развития СД.       

Слово   Врачу  генетику

Синдром Дауна впервые был описан в 1846 году Эдуардом Сегеном, а позднее выделен в самостоятельную форму заболевания английским доктором Джоном Лэнгдоном Дауном и назван им монголизмом. В основе болезни Дауна лежит аномалия хромосомного набора: у исследуемых количество хромосом в клетках 47 вместо 46 (3 вместо 2 хромосом 21-ой пары). Такое нарушение кариотипа (трисомия) происходит в том случае, когда у матери при созревании половой клетки под влиянием пока что не изученных до конца причин произошло расхождение 21-ой пары хромосом, и образовавшаяся яйцеклетка содержит 24 хромосомы. Ранее полагали, что трисомия имеет место только в яйцеклетке, но теперь известно, что эта мутация может возникать и в сперматозоидах. Целый ряд общих признаков заболевания выявляется уже сразу после рождения Дауна 1  на 600-800 новорождённых. Чем старше мать, тем больше вероятность родить ребёнка с синдромом Дауна, однако и у молодых матерей могут появиться подобные дети. Причиной перестройки хромосомного набора могут служить различные эндокринные, хронические заболевания, влияние  радиации, токсических веществ, вредного излучения, как и плохой экологии в целом.      Известно также, что мальчики с болезнью Дауна могут значительно отставать от своих здоровых сверстников в  половом развитии или же наоборот, обгонять их. Несомненно, это происходит как следствие нарушения работы щитовидной железы.   На сегодняшний день не описано ни одного случая рождения детей у мужчин с синдромом Дауна. Женщины же могут быть фертильными, но у них высокий риск рождения ребёнка с тем же синдромом. Сегодня среди учёных ведутся споры о природе болезни Дауна. Актуальными являются несколько точек зрения. Например, американский исследователь Уильям Мобли считает, что патологические процессы, возникающие в головном мозге при болезни Дауна, связаны с нарушениями связей между видоизменёнными нервными клетками.

В начале прошлого года исследовательская группа Ричарда Рава из Калифорнийской клиники генетики и Медицинской школы Бостона представили миру новую «абсолютно точную» методику диагностики синдрома Дауна.

Пренатальная диагностика

Выявление синдрома Дауна осуществляется методом пренатальной диагностики. Обследования проводятся на разных этапах беременности.

.

Диаграмма   «Обследовались ли вы во время беременности на СД?»    «Да»  -18%, нет _82%

Диагностика проводится следующими методами:

• Скрининг первого триместра беременности (формирование плода контролируется УЗИ-диагностикой, дополнительно изучается биохимический состав крови женщины).
• Биопсия хориона (исследование направлено на изучение тканей оболочки плода).
• Акушерское УЗИ (комплексное обследование половой системы женщины).
• Амниоцентез (подробный анализ околоплодных вод).
• Общие анализы крови для беременных (общий, биохимический, на гормоны и пр.).
• Кордоцентез с кариотипированием плода (процедура представляет собой специальный анализ крови плода, взятой из пуповины).

Вопрос от беременной женщины из зала. «Есть ли опасность для плода при проведении этой диагностики?»

Ответ  врача генетика. «Диагностика плода на наличие трисомии по хромосоме 21 в большинстве стран не является обязательной, а носит лишь рекомендательный характер. Настаивают на тесте врачи в основном только при наличии повышенного риска тяжелых генетических заболеваний: если беременная женщина уже в достаточно зрелом возрасте, если в родне были неоднократные случаи подобных заболеваний или в семье уже есть старший ребенок с синдромом Дауна или другим генетическим заболеванием. Обычно проверка инициируется либо врачом-гинекологом, либо проводится по настоянию особо беспокойной беременной, жаждущей быть уверенной в здоровье вынашиваемого малыша.

• Относительную опасность представляют Амниоцентез (подробный анализ околоплодных вод).

Кроме того они проводятся в 18-20 недель, когда уже трудно решать вопрос о прерывании беременности.

Ведущий. В России каждый год рождается примерно 2 тысячи детей с синдромом Дауна.  90% нерожденным младенцам, которым еще в утробе матери был поставлен диагноз «Даун-синдром», не суждено увидеть белый свет. Их родители решаются на прерывание беременности даже на поздних сроках, чтобы избежать рождения больного ребенка. С одной стороны, шокирующие цифры, ведь этим детям не суждено родиться не по воле природы, а по решению их родителей и врачей! С другой стороны, желание каждой будущей мамы иметь здорового ребенка и неготовность посвятить всю свою жизнь уходу за неизлечимо больным также можно понять.

 В России около 50% родителей отказываются от таких малышей сразу после их рождения.       Младенцев помещают в специализированные заведения, где половина из «отказников» умирает, не дожив до года.

Вопрос. Во время беременности вам сказали, что у вас будет ребенок с СД. Ваша тактика.

Диаграмма    Мы опросили более 50 респондентов, в том числе и наших студентов  и получили следующие результаты:  не будут рожать 70%,  18%  сказали «да», родили и отказались – 12%

Вопрос. Почему же большая часть опрошенных не хотят рожать детей с СД? Чего опасаются?

Ответ из зала.

1.Родители, которые не отказываются от ребенка с таким диагнозом, чаще всего вынуждены действительно «положить жизнь» на то, чтобы добиться успехов в его развитии, забыв о карьере и личной жизни. Повседневные заботы родителей состоят не только в постоянном уходе и развивающих занятиях со своим чадом, но и бесконечной борьбе за положенные им льготы, доступ к хорошим специалистам, попадание в квоты на санаторно-курортное лечение или поиск финансовых средств на альтернативную терапию или жизненно необходимое лечение, не оплачиваемое государством. В результате развитие ребенка не достигает того продвинутого уровня, который возможен. 

2.  Муки совести.    Очень много детей-отказников с таким диагнозом (по разным оценкам до 80%), попадающих в первые дни своей жизни в списки отказников, имеют минимальные шансы получить когда-либо достаточное количество внимания и необходимую помощь в психологическом и физическом развитии.

Ведущий. Предлагаю обсудить несколько конкретных ситуаций

Из зала родители рассказывают о своих случаях

1.Вышла зав. отделением и сказала: у вас родился ребенок с СД. Предлагаю вам подумать будете ли вы забирать ребенка. Никакого сострадания. Просто мастер отчитал подчиненных зато, что допустили брак.

2.Мне несказанно повезло. И монахиня с утра до ночи сидела и помогала молитвами, и генетик долго разговаривала, рассказывая, что не будет великим ученым, но радовать своей улыбкой, бескорыстной любовью будет всегда. Да и сами врачи принесли мне кучу литературы, фотоальбом с рассказами и фотографиями таких детей. Всем, чем могли, помогли. И за это я могу сказать персоналу огромное спасибо.  

3.Все время, что я лежала в роддоме, ко мне ходили врачи и уговаривали отказаться от дочки, даже медсестры приставали.  Мне наговорили кучу страшных историй. Что от таких деток надо отказываться, что за ними нужен особый уход, и этим детям все равно, кто за ними ухаживает. Они говорили о них, как об   «овощах». Ни от кого я не услышала ничего положительного. Меня напугали до такой степени, что мне казалось, что я родила не человека, а  что-то ужасное, бездушное. Никто из родственников, даже муж, меня не поддержали. Муж приехал ко мне через сутки, я ждала его поддержки, но в глазах его увидела ужас.   Врачи говорили «Оставь его, ты молодая, родишь еще. Если возьмешь, жизнь свою постелешь под ноги этого ребенка, будешь его рабой, муж уйдет и   т.д.

4.Мне повезло с сотрудниками роддома. Разговоров об отказе даже не было. Зав. отделением сразу принес много литературы,  все объяснил (только хорошее). Ребенка специально не забирали у  меня. Когда я сказала, что забираем домой, все сотрудники меня поддержали, мой врач сказал:  «Я в тебе и не сомневался. Забираете, ну и молодцы. Не берите грех на душу. Родите еще детей и будете их  вместе растить» И я была сама счастливая, «муж вначале хотел отказаться, но, посидев в интернете,  решил, что не все так страшно, как кажется»

5. А со мной в роддоме не церемонились. Врач педиатр несколько раз уговаривала оставить Олесю, говорила, что СД-это полная умственность отсталость. Я начала выяснять, сможет ли ребенок ходить, говорить, есть сам,  считать до 10?   Оказывается, что сможет. Так мы друг друга и не поняли.

6. Про диагноз Кирилла мне сказали на следующий день. В нашу палату пришла врач педиатр, назвала мою фамилию и выдала: « У твоего ребенка 6 признаков СД». Когда я разревелась, она сказала, что беременность была тяжелая, природа подсказывала сделать аборт. Даже маму не пустили, когда она приехала после моего звонка. Мужу я попросила не говорить, боялась, что откажется (оказалось, что напрасно) Только м/с в процедурном оказалась  золото, такая добрая, веселая. Кирюшу «солнышком» называла.  И только она дала мне брошюру про СД. После этого муж ездил за анализом один и спросил про перспективы развития. Генетик ему сказала, чтобы вы не делали, ваш сын все равно будет умственно отсталым.

7.Вспоминаю свой опыт: ребенку и мне не хватало теплоты именно от врачей. Помню, только одна медсестра из детского отделения, когда я вечером стояла под дверью, где были детки, говорила с теплотой о моей девочке: «погодите отказываться, она у вас сегодня уже сама сосала из бутылочки» В другие смены был только зонд, кому охота возиться с ребенком, а та м/с проявила теплоту. Она – единственное белое пятно в роддоме. Когда мы забирали ребенка. Врач сказал, что мы можем ее вернуть в любое время.

Фильм « У меня родился ребенок с СД»

Слово медсестре роддома.

Первый раз я столкнулась с таким случаем 15 лет назад. Я была не готова к общению с матерью. Она постоянно рыдала, родственники уговаривали ее отказаться т ребенка. Я пыталась ее успокоить, говорила, что такие дети добрые, ласковые, себя сами обслуживают, ходят, играют, «да» отстают в развитии, но всем же быть гениями. Я была счастлива, когда родители забрали ребенка.

После этого случая  я попыталась узнать больше о СД, выяснила, что существуют разные стереотипы оказания медицинской помощи детям с СД:

• Позитивные, характеризующиеся заботой о будущем  новорожденного, способностью вооружить пациентов знаниями о выходах из, казалось бы, из безысходных ситуаций;
• Негативные: нарушение этических норм при информировании матерей о диагнозе новорожденного, неадекватная информация о состоянии и проблемах малыша;
• Сочетанные (позитивно-негативные), суть которых в  том, что мать обращается за правдивой информацией о будущих проблемах малыша, а получает неквалифицированную информацию.

Поэтому очень важна работа с психологом.

Психолог. Рекомендации по психологической помощи матерям новорожденных с СД

  Я привела вам различные варианты ответных реакций родителей на ситуацию, поэтому, что бы давать  рекомендации, мы на следующих занятиях в индивидуальном общении определим ваш тип и после этого разработаем индивидуальную программу работы.

Ведущий. Так все- таки рожать или нет?

Фильм «Письмо матери от ребенка с СД

Психолог. Вопрос не медицинский, а этический        
«Наше общество близко к заблуждению всесильности технического прогресса, мы уверены, что с помощью новых технологий возможно все. Но даже если технически диагностика возможна, стоит ли ее применять повсеместно? Это не медицинский вопрос, а вопрос этики», - уверен профессор-генетик Вольфрам Хенн, постоянно работающий в комиссии по медицинской этики Германии

- «Если населению будет предложен дешевый, безопасный и точный тест на проверку генетических отклонений, то рано или поздно он станет рутинным исследованием. А это значит, что людей с синдромом Дауна будет рождаться все меньше и меньше. Скорее всего это будут дети тех родителей, кто отказался от диагностики по религиозным или нравственным причинам. Как будут чувствовать себя тогда эти дети и их родители в обществе, если их будут только единицы? Ошибкой природы? Родителям будут ставить в вину то, что они родили больных детей и являются дополнительным «ярмом» для общества? И это тогда, когда мы наконец-то научились толерантно относиться к людям с психическими и физическими отклонениями!». 

     А пока ученые спорят, в обществе происходит неизбежная эволюция сознания, ведь люди с синдромом Дауна - неизменная часть нашего общества. Все больше стран признают, что синдром Дауна - не болезнь, а всего лишь особенность психического и физического развития людей, отличающихся от основной массы внешним и внутренним миром. Средняя продолжительность жизни таких людей сегодня составляет почти 60 лет. В повседневной жизни все больше встречается примеров, что люди с синдромом Дауна обладают особым эмоциональным миром, с удовольствием делятся своим позитивным взглядом на жизнь с окружающими, достигают профессиональных и творческих успехов. Особо успешно они работают в приютах, детских садах или домах престарелых - тех учреждениях, где умение делиться человеческим теплом самое ценное качество. Помимо этого, многие люди с синдромом Дауна нашли свое признание в творческих профессиях: в качестве актеров, музыкантов или артистов театра, как к примеру известный берлинский проект «Театр РамбаЦамба» , другие занимаются литературой , живописью и т. п. 

   Ставший знаменитым на весь мир первый европеец с университетским дипломомПабло Пинеда не только успешно преподает педагогическую психологию, но также снимается в кино и занимается активной общественной деятельностью. Паула Саж из Шотландии не только прославилась как актриса и спортсменка, но также является одним из известных в мире адвокатов по защите прав людей с синдромом Дауна. А совсем недавно Тим Харрисон, обыкновенный 26-летний парень с Даун-синдромом, открыл в США собственный ресторан и успешно руководит коллективом из 30-ти человек. И таких примеров множество. А если для людей с синдромом Дауна нет ничего невозможного, то чем они отличаются от других? 

Фильм «8 успешных людей с  СД»

Вопрос из  зала.     Поддаются ли лечению   генетические нарушения?     

Ответ  врача- педиатра

Полностью вылечить синдром Дауна невозможно, но своевременная и комплексная терапия ребенка помогает улучшить некоторые его навыки и укрепить здоровье. Некоторым пациентам удается добиться внушительных успехов в трудовой деятельности или социальной адаптации во взрослом возрасте. Условием положительного результата лечения является непрерывная терапия в течение всей жизни.

Лечение синдрома Дауна включает в себя следующие методики:

• постоянное наблюдение у профильных специалистов;
• симптоматическое лечение сопутствующих заболеваний;
• физиотерапия и ЛФК;
• логопедические занятия;
• заместительная терапия тиреоидными гормонами.

Медсестра детской поликлиники. У меня на участке за 20 лет работы было 2 ребенка с СД. Один умер до 1 года от тяжелого порока сердца, а вот  про 2 случай я хочу рассказать.

Пример газета

Когда-то семья Надежды Растворцевой была полной и по житейским понятиям благополучной. Любящий муж, здоровый сын, дом, работа... Она хотела одного – стать многодетной мамой. В этом ли не счастье? Женщина мечтала, загадывала и, ещё не зная Бога, упорно просила Его, чтобы в семье родился второй ребенок. Через девять лет Бог ответил на её просьбу – рождением Сережи. Малыша с генетическим заболеванием.

Сергею – уже шестнадцать. Пока усаживаюсь да собираюсь с мыслями для непростого разговора, парень одевается в школу. Наглаженная рубашка, строгий взгляд в зеркало – восьмой класс, совсем взрослый. Настолько, что в прошлом году заявил матери: провожать его больше не нужно, будет добираться сам. А летом так же сам освоил взрослый велосипед, на котором успел объехать всю округу.

"Как же трудно мне было преодолеть свои страхи отпускать его одного! – вспоминает женщина. – Но знаю, что это необходимо. Выучили дорогу, запомнили номера маршрутных автобусов. Теперь перед выходом на занятия просто благословляю его, перекрестив, и отпускаю".

Появление Сережи Надежда считает чудом, перевернувшим её жизнь, научившим по-настоящему любить и уметь радоваться каждому мгновению.

"Счастье – оно ведь не вовне, оно внутри, в сердце, – говорит женщина. – Можно считать счастьем приобретение миллионов, но, добившись этого, так и не стать счастливым. А можно радоваться каждому мгновению в самом бедном деревенском домике.

Когда родился Сережа, было очень тяжело принять ситуацию. Виновата наша гордыня... Я тогда думала, что человек с синдромом Дауна – это приговор... Некоторые знакомые встречали и беспардонно спрашивали: "Что, правда, у тебя родился даун?". Было очень тяжело. И это надо было выдержать. Спасибо мужу и брату, которые поддержали: "Это наш малыш! Не слушай никого!". И я сказала: "Да и правда! Кому не нравится, пусть не смотрит. Это мой ребенок". И все. И с той поры все мои тяжелые мысли ушли. Я не собиралась его прятать, мне нечего стыдиться. Сегодня я благодарна Богу за все".

Надежда называет Сережу "не помнящий зла" за удивительное свойство прощать.

"С приходом такого ребенка я научилась любить. Просто любить... Но этот мой сын помогать мне вряд ли будет. И амбиций моих не удовлетворит. Но он мне сейчас помогает! Он учит меня на жизнь смотреть по-другому. Когда-то им сказали, что Сережа не обучаем. А значит, дорога в школу ему закрыта. Переживали сильно. Но вдруг, говорит, через каких-то людей они узнают, что в Благовещенске есть какая-то школа, и они туда как-то попадают... Ребенка в результате признают обучаемым! Или была недавно проблема с отсутствием в городе специального логопеда, и вдруг он приезжает. И так во всем, говорит женщина: никуда специально не стучат, пороги не обивают, ничего не требуют, но все решается именно тогда, когда это необходимо.

Значит, все правильно

"Нужно учиться видеть вокруг добро, всегда, что бы ни случилось, оставаться человеком, –Я – человек счастливый. Когда ты не отвечаешь злом на зло, оно на тебе и останавливается, разве это не счастье? Сегодня ты оказал милость кому-то, завтра Господь пошлет того, кто поможет тебе. Через больного ребенка и родители, и окружающие учатся терпению. Научиться терпеть того, кто не терпит твоего ребенка, – как это сложно! Помните, было время, когда больных детей пытались изолировать из общества, создать призрачно-счастливое государство… Их как будто бы не было, но они существовали, запертые в четырех стенах квартир или домов инвалидов. А сейчас – вот они, с нами рядом: на одной улице, в одном автобусе, в одной школе. Так научитесь через них любить, научите своих детей добру, помощи, терпению. Это их самих сделает счастливыми.

Ведущий     Список заблуждений

Мы мало что знаем об этом генетическом сбое и не представляем себе возможностей людей с синдромом Дауна. Мы думаем, что:

1.Синдром Дауна – это болезнь…

     На самом деле – это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Лишняя 47-я хромосома становится причиной того, что ребенок будет развиваться медленнее, чем его ровесники.

     В Европе, в частности в Германии, все чаще и чаще диагноз синдром Дауна вообще не расценивается как болезнь и инвалидность, а является лишь «особенностью генетического развития ребенка» и предполагает полную поддержку родителей за счет медицинской страховки.

2.Люди с синдромом Дауна не способны к обучению…

    На самом деле – этот миф сложился после исследований, которые проводились в специализированных учреждениях. Но там любой ребенок не может развиваться эффективно, потому что он лишен родительской любви – основного стимула развития малыша. В семье «бесперспективный» малыш в годик сам садится, в два – начинает ходить, к двум с половиной – ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – учится помогать по дому, готов пойти в детский сад…В идеальном варианте, повзрослев, ребенок с синдромом Дауна, может получить профессиональное образование, найти работу и вести относительно самостоятельный образ жизни, тем самым не оставаясь изгоем в обществе. 

3.Ребенок с синдромом Дауна – результат асоциального поведения родителей…

          На самом деле – по статистике, один ребенок из 800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, стиля питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.

4.Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества…

        На самом деле – такие люди на редкость ласковы и миролюбивы. Их еще называют «солнечными детьми». Они никогда не были замечены в совершении каких-либо преступлений.

5.Людей с синдромом Дауна в России меньше, чем в Европе…

       На самом деле – в Европе люди с синдромом Дауна живут в семьях, и общество относится к ним, как к равноправным членам. В России большинство таких младенцев попадает в специализированные учреждения. Так создается впечатление, что в России людей с особенностями развития почти нет.

6.С моей семьей этого не случится…

      На самом деле – такой ребенок может родиться в любой семье, это генетическая случайность.

7.Ребенку с синдромом Дауна лучше жить под наблюдением врачей…

       На самом деле – есть даже специальный термин, описывающий то, что происходит с ребенком, который живет в больнице, специнтернате – синдром госпитализма. Это нарушение психического развития, вызванного тем, что младенец отделен от матери. Госпитализм тормозит интеллектуальное, эмоциональное развитие. 

8.Маленький пример

      Во время презентации книги гостям показали документальный фильм о «даунятах», растущих в семье. Запомнились кадры: подросток с синдромом Дауна, который мечтал стать гимнастом и стал им, показывает своим ровесникам, обычным ребятам, как он может растянуться в шпагате, как высоко поднять ногу, как сделать «уголок»… Они пробуют за ним повторить, и… у них не получается. Все смеются. Оказывается, мало быть только здоровым, чтобы уметь что-то делать лучше, чем другие.

Ведущий.    Заключение

 С этой проблемой может столкнуться любой, поэтому медсестра должна быть готова к общению с родителями детей с СД, быть профессиональной и тактичной.
   О том, как организовать уход за ребенком с СД, перспективах развития ребенка, о современных достижениях в области воспитания, обучения и социальной адаптации    мы вам расскажем на следующих занятиях   в школе здоровья, которое состоится через неделю.                    

      2занятие проводит врач –педиатр. Он расскажет вам  о профилактике простудных и инфекционных заболеваний, о профпрививках.

    3 занятие проведет врач психотерапевт. Он проведет с вами анкетирование. Определит ваш психотип и в зависимости от этого даст советы по борьбе со стрессом. Проведет тренинг.

    4 занятие проведет медсестра. Она вам расскажет об особенностях физического и психомоторного развития ребенка, научит вас  правилам закаливания, массажу и гимнастике.

   5 занятие вопросов и ответов. Вы подаете письменно вопросы на предыдущих занятиях, и в зависимости от ваших интересов я приглашу врачей узких специальностей.

   6 занятие. Итоговое.    Можете привести ваших детей. Продемонстрировать свои достижения.

     Спасибо за внимание. Всего доброго. Успехов Вам в вашем нелегком труде.