Авторы:

Мусиенко А.Б., преподаватель первой квалификационной

КатегорииГБПОУ ДЗМ «МК № 2»

Майорова М.Е., преподаватель высшей квалификационной

категории ГБПОУ ДЗМ «МК № 2»

Пояснительная записка

Студенческий лекторий «наследственные болезни:синдром Дауна»

раскрывает  проблемы людей с наследственными заболеваниями, в частности, с синдромом Дауна.

С самого первого дня жизни таких детей им необходимы не только любовь и забота родных, но и квалифицированная медицинская помощь: только в этом случае жизнь страдающего синдромом Дауна может в полном смысле слова состояться. Успехи медиков в последнее время впечатляют: если в 1980-е годы средняя продолжительность жизни людей с этим заболеванием была не больше 25 лет, то теперь она практически удвоилась – до 49 лет. И это говорит о медицинская и социальная помощь для таких детей и людей очень важна, она является определяющим фактором их жизни.

При подготовке  студенческого лектория  студентами были использованы:

1. Поиск и обработка информации.
2. Интервьюирование врача-педиатра о медицинских проблемах детей с синдромом Дауна.

Вся полученная информация распределилась по тематическим разделам в виде докладов, которые позволили студентам расширить и углубить знания о причинах возникновения данной наследственной патологии, о влиянии увеличения спектра диагностических и лечебно-профилактических манипуляций, внедрении новых технологий цитогенетических исследований. особое внимание было уделено проблеме социализации детей с синдромом Дауна.

Подготовка лектория осуществлялась студентами группы групп 971, 0171 Сестринского дела. Такая форма внеаудиторного мероприятия расширяет возможности студентов в освоении общих и профессиональных компетенций. Обучающиеся закрепляют умения осуществлять поиск и использование информации, необходимой для эффективного выполнения профессиональных задач, профессионального и личностного развития, проводить медико-генетическое консультирование населения, понимать сущность и социальную значимость своей будущей профессии, проявлять к ней устойчивый интерес.

       Студенческий лекторий, как форма внеаудиторного мероприятия, дает возможность преподавателям осуществлять индивидуальную работу с обучающимися, работу с малыми группами и группой в целом.

Под руководством преподавателей студенты разработали вопросы и провели интервью, подготовили презентацию, подбирали видеоролики и участвовали в разработке сценария мероприятия. Самостоятельно обучающиеся провели сбор и анализ информации по темам докладов, подготовили сообщения для открытого мероприятия.

Время представления лектория: 45-60 минут. Выступления обучающихся сопровождаются демонстрацией презентации, видеофрагментами. Данное мероприятие может проходить как в очном формате, так и в формате видеоконференции на платформе ZOOM.

Цели:

1. Интегрировать знания о причинах возникновения синдрома Дауна, методах  

    профилактики и оказания медицинской помощи особенным детям.

2. Расширить представление о принципах социализации детей с синдромом Дауна.

Задачи:

1. Закрепить умение осуществлять поиск информации о медицинских проблемах.
2. Провести анализ генетических причин синдрома Дауна и факторов, увеличивающих вероятность его возникновения.
3. Определить принципы оказания медицинской и социальной помощи людям с синдромом Дауна.
4. Обобщить и презентовать результаты сбора информации и интервьюирования специалистов о проблеме людей с синдромом Дауна.

Сценарий

1. Вступительное слово ведущих о проблемы наследственных патологий.

1. Выступления обучающихся:

Раздел 1. Из истории вопроса

                  Раздел 2. Возможности людей с синдромом Дауна

Раздел 3. Медицинские аспекты помощи детям с синдромом Дауна

- доклад «Ортопедические заболевания у детей с врождёнными отклонениями»

Раздел 4. Социализация людей с синдромом Дауна

- доклад 1. 

- доклад 2. 

- доклад  3. 

- доклад  4. 

             Раздел 5. История возникновения реабилитационного центра в городе  

           Долгопрудный

2. Заключительное слово преподавателя

Вступительное слово ведущего

Слайды 1-4

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам 4 симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году.

Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем особенность людей с синдромом Дауна. У таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21. Они тоже мечтают, занимаются любимым делом и верят в лучшее. 

По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей.

Раздел 1. Из истории вопроса

Слайд 1

Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве.

 Во Франции археологи раскопали древнейший из известных науке скелетов со следами синдрома Дауна. Он принадлежал ребенку, жившему на рубеже V и VI веков нашей эры в городе Шалон-сюр-Саон на юге Бургундии. Ученые, работавшие на раннесредневековом кладбище в Шалоне-сюр-Саон, нашли останки 94 человек, в частности, они обнаружили скелет ребенка со следами брахицефалии (аномального укорочения мозговой коробки) и тонкими костями черепа. Эти анатомические черты характерны для синдрома Дауна, утверждает Мэтэ Ривойа, археолог Университета Бордо. По словам Ривойа, ребенка похоронили так же, как и других жителей городка: он лежал на спине, головой к западу. Более того, его не закопали отдельно — как поступали, например, с преступниками и прокаженными. Археолог уверена: этот факт указывает на то, что в Средние века дети с синдромом Дауна не считались изгоями или неполноценными людьми. Однако другие ученые не согласны с таким смелым выводом: едва ли возможно говорить о ценностях и предрассудках древнего общества на основе положения скелетов в могиле.

Слайд 6

Особое место люди с Синдромом Дауна занимали в культуре древних мексиканцев. Например, в племени тольтеков людей с Синдромом Дауна считали близкими к божествам, до наших дней сохранились статуэтки, свидетельствующие об этом. В другом мексиканском племени - Ольмеков - дети от мужчин-ягуаров (шаманов) и мудрых красивых женщин назывались детьми-ягуарами и имели выраженные черты синдрома Дауна.

Слайд 7

Достаточно широко распространено изображение людей с чертами синдрома в живописи с времен 16 века. Перед Вами картины Андреа Мантеньи "Мадонна с младенцем", обратите внимание на младенца - у него выраженные черты синдрома Дауна. Кстати, художник сам воспитывал ребенка с СД.2

Слайд 8

На знаменитой картине неизвестного фламандского автора "Поклонение Христу", созданной примерно в 1515 г., пастушки тоже похожи на людей, имеющих Синдром Дауна. Но это еще не все! Один из ангелов также имеет отличительные черты.

 На картине "Поклонение пастухов" Якоба Йорденса (17 век) младенец-Христос также представляет собой малыша с синдромом Дауна. У автора и его жены Катрины была дочь Элизабет с СД.

Слайд 9

На семейном портрете (женской половине) знаменитого бельгийского физика и натуралиста, Ансельмуса де Бодта, за госпожой Бодт стоит богато одетая, красивая девушка. Кем она приходится физику - неизвестно, но у нее заметны признаки синдрома Дауна.

Картина "Леди Кокберн и ее дети", автор Джошуа Рейнольдс (18 век). Прелестная малышка на заднем плане - с синдромом Дауна. Отец семейства - адмирал Джордж Кокберн.

Слайд 10,11

Своё название синдром получил по имени Джона Дауна, врача, впервые описавшего черты, свойственные пациентам с таким заболеванием. Учёный разделил всех своих пациентов на пять групп, среди которых он выделил так называемую «монголоидную» группу. У пациентов этой группы наблюдались «плоское лицо», антимонголоидный разрез глаз (разрез глаз, при котором наружные углы глазных яблок опущены вниз), эпикантус (складка кожи у внутреннего угла глаза) и плоский затылок. Кроме того, Даун не останавливился на внешних проявлениях заболеваниях. Он отмечает высокую частоту пороков сердца и патологий эндокринной системы. С точки зрения психиатрии Даун замечает, что у «монголоидов» сохранена способность к обучению, а регулярные упражнения на дикцию существенно улучшают их социализацию благодаря развитию речи. Уже тогда врач замечает врождённый характер патологии, но связывает его с туберкулёзом у родителей. Сам синдром получает название «монгольского идиотизма».

Слайд 12,13

В конце XIX века развитость теории расизма повлекла за собой начало стерилизации лиц с врождёнными уродствами и инвалидностью. Так, в Америке стерилизации подвергались лица с синдромом Дауна и приравненными к нему степенями инвалидности. Позже нацисты переняли евгеническую программу и изменили её под собственные нужды. Программа получила название «Акция Тиргартенштрассе-4». Судебные проблемы, научные достижения и протесты со стороны общества привели к отменам таких программ в течение десятилетия после окончания Второй Мировой Войны.

Слайд 14

До середины XX века причины синдрома Дауна оставались неизвестными, но была установлена взаимосвязь между вероятностью рождения ребенка с этой болезнью и возрастом матери, равно как и отсутствие связи с расой. Подтвердить или опровергнуть теории происхождения болезни вызвался французский врач-педиатр Жером Лежён. Он решил исследовать количество хромосом у своих пациентов с синдромом Дауна.

22 мая 1958 года 32-летний Жером Лежен обнаружил дополнительную хромосому в клетке ребенка-"монголоида. Это открытие стало отправной точкой новых цитогенетических открытий и имело историческое значение: впервые в истории генетики была установлена связь между умственной отсталостью и хромосомными патологиями. Впоследствии сама геномная аномалия была названа «трисомией по 21-й хромосоме».

Слайд 15

На данный момент различают 3 типа:

• Простая полная трисомия – дополнительная копия 21 хромосомы есть в каждой клетки. Тип синдрома случается в 95%.
• Мозаичная форма – 21 хромосома расположена не во всех клетках, а лишь в 10%. Такой тип даунизма слабо выражен, но влияние на развитие ребенка имеет. В большинстве случаев, пациенты с мозаичной формой синдрома могут добиться тех же успехов, что и здоровые. Бывает в 1-2% случаев.
• Транслокация – в 21 паре находится одна целая хромосома, и одна, состоящая из двух слипшихся. Данная форма синдрома развивается в 4% случаев.

Слайд 16

В 1961 году журнал «Lancet» опубликовал обращение восемнадцати генетиков, требуя переименовать синдром «монголизма» по причине отсутствия связи с этнической принадлежностью, и в 1965 году ВОЗ официально присвоило заболеванию имя Джона Дауна.

Открытие генетической природы синдрома Дауна обернулась трагедией для Жерома Лежена. Генетик надеялся, что, как только он обнаружит хромосомное происхождение недостаточного когнитивного развития у людей с синдромом Дауна, он сможет разработать терапевтическое лечение, которое позволит уменьшить эту когнитивную инвалидность или даже нейтрализовать ее. Но открытие стало использоваться по противоположным причинам - для истребления людей с синдромом Дауна. Возможности ранней диагностики сделали доступным прерывание беременности с синдромом Дауна.

Он был против такого подхода: «Даже когда природа осуждает, обязанность врача состоит не в том, чтобы исполнить приговор, а в том, чтобы попытаться смягчить приговор». До конца своей жизни Жером Лежен был одним из немногих французских исследователей, которые пытались улучшить жизнь людей с синдромом Дауна, пытаясь «дать каждому полноту жизни, которую мы называем свобода ума».

https://disk.yandex.ru/i/prAPEFIjbyY3Ng

Раздел 3. Медицинские аспекты помощи детям с синдромом Дауна

Ортопедические заболевания у детей с врождёнными отклонениями

Ортопедия – это раздел медицины, который занимается изучением механизмов развития и лечения заболеваний опорно-двигательной системы. Наиболее тесно с данной дисциплиной связана травматология.

В клинике ФБ МСЭ Минтруда России есть детское ортопедическое отделение, заведующего которого зовут Пожарищенский Константин Эдуардович – он был учеником известного советского хирурга Гавриила Абрамовича Илизарова, который создал аппарат Илизарова

В этом отделении половину пациентов составляют дети с различными заболеваниями – ДЦП, синдром Дауна, аутизм

У таких детей очень много разных сопутствующих ортопедических заболеваний, но чаще всего там лежат дети с атрофией мышц (ослабление мышечных тканей), дети с ДЦП страдают от различных аномалий в костной системе, в основном это касается бедренных костей (подвывих бедра).

Детям с атрофией мышц в этом отделении делают массажи, используют электростимуляцию – эта процедура с использованием разрядов тока разной частоты и импульса, с помощью которого нейроны мышц начинают работать (дети с атрофией мышц осень мало двигаются, поэтому им важно проводить данную процедуру), также проводится Такашима – это такой массажный стол который создаёт волну для работы мышц спины и позвоночника (не могу сказать, используется ли эта процедура в других больницах, но в этой больнице она довольна популярная)

Детям с ДЦП у которых был подвывих бедра, всегда ставят аппарат Илизарова для выведения бедра с помощью фиксации спиц. Операция длится довольно долго – 3 часа минимум, проводит ее сам Пожарищенский, так как он учился у Илизарова и знает все тонкости, а ассистируют ему остальные хирурги отделения – их трое. Чаще всего их помощь заключается в сборке самого аппарата, но ставит его только Константин Эдуардович.

Дети с такими заболеваниями страдают от деформации костей стоп из за мышечной слабости, поэтому с самого рождения они носят специальную ортопедическую обувь, которая помогает держать ноги в правильном положении. Если у ребенка все равно развилась деформация стоп, то им проводят подтаранный артроэрез – это хирургическое вмешательство, заключается оно в установке импланта в подтаранный синус (это анатомическое образование, сформированное выемками на таранной и пяточной костях стопы. Обычно размер подтаранного синуса меняется в зависимости от положения стопы, но из за  многочисленным связкам и тонусу сухожилия задней большеберцовой мышцы он всегда приоткрыт. При деформациях стопы синус уменьшается и может даже полностью закрыться, влияя на подвижность стопы и ее анатомию.

Имплант, размещенный в синусе, мешает его закрытию, и это ограничивает излишнюю подвижность таранной кости и восстанавливает ось голеностопного сустава. Исчезает заваливание стопы во внутрь, она приобретает правильные своды и задуманную природой устойчивость.)

Также этим детям очень часто проводят протезирование, про это особо не могу рассказать, так как не получилось поговорить с моим хирургом.

Что касается ухода за детьми, то его проводит исключительно родитель ребенка, за исключением если ребенка привезли из детдома – тогда уход выполняет медсестра вместе с санитаркой. Уход такой же как и за любыми лежачими пациентами.

Роль медсестры в подобных случаях – постановка различных инъекций (витамины группы В, кальций д3 в обязательном порядке ) и проведение процедур, которые назначены лечащим врачом. Если ребенок прооперирован, то медсестра выполняет различные исследования – измерение АД, температуры, суточный диурез.

После установки аппарата Илизарова медсестра обязана объяснить родителям о правилах ухода за самим аппаратом и кожей малыша (обработка и перевязка). Дети с аппаратом могут лежать в отделении не более месяца, за исключением тех, у кого аппарат установлен на обе ноги во всю длину – они лежат до снятия аппарата. Такие дети лежат кроватях с подвешенной ногой, в одном положении на протяжении всего времени. Вставать они могут только через 1-2 месяца после установки, ходят с помощью костылей или вовсе на коляске.

Ради лечения в клинике ФБ МСЭ Минтруда России в детской ортопедии, родители привозят своих детей с различных уголков мира. Чаще всего, родители приходят именно к Константину Эдуардовичу.

Раздел 5. Социализация людей с синдромом Дауна

Доклад 1. Медицинская помощь детям с синдромом Дауна
Основной причиной развития синдрома считается наследственность. Именно от родителей зависит то, будет ли их ребенок страдать от такого страшного недуга. При этом ученые точно уверены, что экологический фактор или образ жизни родителей до оплодотворения и во время вынашивания малыша никакого влияния на вероятность появления болезни не оказывают. Врачи и генетики  выделяют  пять основных  причин, способных привести к болезни:

1) Возраст родителей. Чем старше мама, тем выше риск того, что у нее родится малыш с синдромом Дауна. С каждым годом вероятность растет, что заставляет многих женщин не затягивать с беременностью. Не менее важен возраст папы – если ему больше 40, то риски тоже возрастут.

2) Случайность при формировании беременности. В организме происходит огромное количество различных процессов, в любом из них может произойти непредвиденный сбой, который приведет к неприятным аномалиям.

3) Нехватка фолиевой кислоты. Недостаточное количество этого компонента может приводить к нарушениям внутри организма, что особенно опасно при вынашивании или зачатии малыша. Однако этот факт до сих пор не был доказан учеными и относится к предполагаемым. Тем не менее, это все же может стать причиной болезни.

4) Наличие болезни у предыдущих детей. Если у родителей уже рождался малыш с таким синдромом, то вероятность повторного столкновения с такой проблемой при зачатии еще одного ребенка несколько выше. Это связано с тем, что причины для такого результата точно имеют место, что доказано рожденным ранее малышом.

Медицинская помощь и лечение для  людей с синдромом Дауна являются необходимыми в течение всей жизни.  Лечение  заключается не в избавлении от хромосомной патологии, а в терапии сопутствующих заболеваний и пороков развития.

Основное лечение направлено на социально-семейную адаптацию. При тщательном уходе и терпении дети учатся простым человеческим навыкам (сидеть, ходить, говорить). Они могут ходить как в общеобразовательные, так и в специальные школы (желательно в обе). В обычной школе ребенок учится общению с другими детьми, развивается и стремится во всем подражать одноклассникам. Впоследствии такие дети могут получить среднее профессиональное образование. Главное в уходе за особенным ребенком – это внимание и любовь родителей.

Проблемы, требующие особого внимания специалистов

От рождения до 1 месяца

Полное физическое обследование для подтверждения диагноза. Могут потребоваться консультации специалистов других медицинских направлений.

Генетическое тестирование. Если медосмотр новорожденного позволяет поставить лишь предположительный диагноз, то для достоверной диагностики требуется консультация врача генетика и хромосомный анализ.

Медико-психологическая помощь включает специализированную медицинскую поддержку, физическую терапию и психологическое консультирование семьи.

Нервно-психическое развитие. Уже в первый месяц жизни ребенка нужно использовать дополнительные развивающие программы.

От 1 месяца до года

Регулярные консультации врача. Дети наблюдаются у своего участкового врача и специалистов, четко соблюдают сроки посещений.

Постоянный контроль роста ребенка. Измерения включают также показатели веса, индекса массы тела, размеров окружности головы.

Важно следовать общероссийскому календарю прививок (желательно с использованием комбинированных вакцин), включая ежегодные прививки от гриппа.

Медико-социальная реабилитация и психологическая поддержка. Семьи нуждаются в дополнительной помощи, оформляется инвалидность. Дети посещают коррекционные классические или интегративные детские учреждения. Необходимо использование специальных программ: остеопатии, массажа и др. В отделениях восстановительного лечения организуют и другие необходимые процедуры.

Медико-генетическое консультирование (этот пункт касается и других возрастных периодов). В ситуации планирования следующей беременности семья должна получить информацию о возможном риске рождения еще одного ребенка с синдромом Дауна. Этот риск, как правило, невелик, но пройти обследование в центре пренатальной диагностики потребуется.

1 год - 5 лет

Во время ежегодных контрольных осмотров уточняется обязательный для исполнения перечень консультаций специалистов и анализов. Нужно сосредоточить внимание врачей на известных проблемах: проверить сердце, слух (каждые 6 месяцев с аудиограммой и тимпанометрией, каждое ухо отдельно), зрение, работу щитовидной железы (анализ на ТТГ - ежегодно). Исключаются анемия и сидеропения (снижение содержания железа в плазме крови) - анализы крови ежегодно. Уточняют сроки прививок и туровые вакцинации (так называют профилактические кампании) в зависимости от истории болезни ребенка.

Дети с синдромом Дауна проходят оценку сна для исключения синдрома ночного апноэ с 4-х лет в сомнологическом центре.

5 - 13 лет

Список посещении врачей составляется ежегодно и его нужно аккуратно выполнять. При отсутствии у ребенка проблем с сердцем в раннем возрасте, дополнительное обследование в будущем ему не потребуется. По-прежнему контролируют слух (тест - каждые 6 - 12 месяцев), зрение (осмотр офтальмолога - 1 раз в 2 года), работу щитовидной железы (анализ на ТТГ проводят каждый год. или чаще, если проявились симптомы болезни). Ребенка наблюдает ортопед.

Помимо расстройств сна, обращают внимание на поведенческие или психические отклонения: тревожность, трудности концентрации внимания, гиперактивность, плохое настроение/отсутствие интереса к обучению, потеря навыков (ребенок не в состоянии делать то, что уже освоил), непослушание и др.

13 лет до 18 лет

Социализация. Дети нуждаются в дополнительной поддержке при переходе из начальной в среднюю школу. Оценивают:

- школьные успехи и достижения, место в школьной иерархии;

- социальные навыки (социальная независимость);

- навыки самопомощи и чувства ответственности;

- стремление к самостоятельности во время купания, гигиенических процедур и т.д.

Список посещений врачей уточняется ежегодно и тщательно выполняется. Требуется консультация кардиолога, если ребенок быстро устает или у него появилась одышка в состоянии покоя, во время небольших нагрузок. Слух проверяют раз в год, зрение - раз в три года. Анализ на ТТГ проводят каждый год, или чаще, если проявились симптомы болезни. Анализы крови повторяют ежегодно. При появлении симптомов обструктивного апноэ во сне подросток направляется в сомнологический центр.

Проблемы сексуальности и полового созревания. Детям с синдромом Дауна требуется помощь, чтобы научиться правильно себя вести. Период полового созревания включает внимание к темам:

- изменения в период полового созревания и управление сексуальным поведением;

- гинекологические проблемы, прежде всего, уход для девочек;

- проблем фертильности, контроля рождаемости, профилактики инфекций, передающихся половым путем, риска для человека с синдромом Дауна родить ребенка с синдромом Дауна

Большую роль в социализации детей с синдромом Дауна играет обучение и психологическая подготовка родителей и членов семьи. Примерные темы бесед с родителями:

- успехи в школе и цели образования, включая план профессиональной подготовки (квалификации);

- проблемы опеки и долгосрочного материального обеспечения;

- устройство на работу и место проживания - семейные отношения, формирования группы общения и возможности самостоятельной жизни;

- самообслуживание и навыки самостоятельной жизни в обществе.

Доклад 2. Социализация детей с синдромом Дауна

Рост популярности программ ранней педагогической помощи обусловлен результатами их внедрения. Сравнительные исследования показали, что дети, с которыми занимались по таким программам, к моменту поступления в детский сад и в школу умели уже гораздо больше, чем те, кого они не коснулись.

Дети со средними и даже с тяжелыми нарушениями учатся читать и писать, общаются с окружающими их "здоровыми" людьми. Они овладевают этими умениями не потому, что им дают какое-то "лекарство", а потому, что их учили тому, что нужно, тогда, когда нужно, и так, как нужно. В нашей стране также создаются центры ранней педагогической помощи и начинаются попытки интегрированного образования таких детей.

Для успешной социализации ребенок с синдромом Дауна должен посещать обычную государственную школу. Интеграция в обычную школу даст ему возможность учиться жить и действовать так, как это принято в окружающем его мире. А для этого необходимо, чтобы ребенок-даун посещал специализированное ДОУ.

Многие педагоги и родители убеждены, что детям с ограниченными возможностями, независимо от типа нарушения, следует посещать те детские сады и школы, в которые ходят дети, живущие по соседству. Если ребенка возят в какую-то другую школу или детский сад, он сразу становится в глазах общественности не таким, как все. Кроме того, в этом случае ему гораздо труднее наладить хорошие взаимоотношения с ровесниками и найти среди них друзей.

Родительская заинтересованность объясняется тем, что они:

1. Имеют большие надежды изменить ситуацию.

2. Не находят поддержки в дошкольных учреждениях, очень часто детей просто исключают из дошкольного заведения за неадекватное поведение.

3. Дети не имеют возможности получить реабилитационные и коррекционные услуги мультидисциплинарной команды, даже находясь в дошкольном учреждении.

4. Постепенно родители теряют надежду, что это «пройдет» само по себе без помощи специалистов.

Поэтому для интеграции детей с синдромом Даунв необходима их «первичная подготовка», которая осуществляется, как правило, в специализированных ДОУ.

Право детей с синдромом Дауна, как и других ребят с ограниченными возможностями, на максимальную социальную адаптацию, то есть на посещение обычных детского сада и школы, в России закреплены законодательно. Согласно Конвенции о правах ребенка (одобрена Ген. Ассамблеей ООН 20 ноября 1989г.), ратифицированной Постановлением ВС СССР от 13 июня 1990 г. №1559-1, "дети-инвалиды с отклонениями в умственном развитии, в том числе дети с синдромом Дауна, дети с множественными психофизическими нарушениями, имеют право на получение образования и реабилитацию в условиях наибольшей социальной интеграции в системе общего или специального (коррекционного) образования".

В настоящее время существует программа реабилитации детей с синдромом Дауна, у истоков которой стоит Центр Психологии при журнале "Мир Семьи". Данная программа имеет несколько этапов: от создания правильной информированности мам еще в родильных домах и медико-педагогического сопровождения семьи - через подготовку этих детей в раннем возрасте - к совместному обучению в детских садах, а потом в школах. По словам представителя Министерства Образования, в ближайшем будущем планируется открыть несколько классов обычных школ на для инклюзивного образования детей с синдромом Дауна вместе со здоровыми сверстниками.

В Москве, в результате сотрудничества Ассоциации «Даун Синдром» и других общественных организаций с Московским комитетом образования больше половины детей с синдромом Дауна дошкольного возраста, из тех, кто воспитывается в семьях, посещает обычные или коррекционные детские сады. Постепенно под влиянием родительских организаций меняется отношение специалистов, государства и общества к таким детям. Согласно исследованиям, все дети показывают лучшие успехи в образовании в условиях интеграции.

Находясь среди типично развитых сверстников, особый ребенок получает примеры нормального, соответствующего возрасту поведения. Посещая школу и детский сад по месту жительства, эти дети имеют возможность развивать взаимоотношения с детьми, живущими по соседству. Посещение обычной школы является ключевым шагом к интеграции в жизнь местного общества и общества в целом.

Итак, не смотря на генетическую обусловленность заболевания и отсутствие эффективного лечения детей с синдромом Дауна, существует возможность их социальной адаптации.

Дети-дауны имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Малышам с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению (например, им несложно выучить и использовать написанный текст).

При наличии у ребенка болезни Дауна, его семья попадает в длительную психотравмирующую ситуацию и очень нуждается в помощи. Ребенок с физическими нарушениями, за которым нужен практически полный уход и у которого, кроме того, проблемы с речью, не может анатомически развиваться полноценно. Соответственно у родителей отсутствует та свобода, которая появляется у родителей обычных детей, когда они развиваются и становятся самостоятельными.

При обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.

Доклад  3. Социальная адаптация детей с синдромом Дауна

В мировой практике социально – правовой защиты детства выделяются несколько категорий детей, находящихся в особо трудных условиях и являющихся наименее защищённой частью общества. Среди них в особую группу выделяются дети с отклонениями в развитии умственной деятельности, речи, сенсорной, двигательной, эмоционально – волевой сфер, которые неизбежно ограничивают индивидуальные возможности жизнедеятельности, качество жизни. Эта категория детей обозначается общепринятыми терминами, употребляемыми в международных юридических текстах: disabled (англ.), hendicapl (франц.), personas con discapacidad (исп.), инвалиды (рус.). Рабочая группа комиссии по правам человека ООН, занимающаяся разработкой комплекса принципов и гарантий для защиты людей этой категории, пришла к единому выводу о необходимости использования этого термина, поскольку он более глубоко и научно определяет способности человека, отличные от нормальных и не привносит уничижительного смысла в это слово.

Умственная отсталость - это качественные изменения всей психики, всей личности в целом, явившееся результатом перенесённых органических повреждений ЦНС. [6. С.36.].

Структура психического недоразвития детей с синдромом Дауна своеобразна: речь появляется поздно и на протяжении всей жизни остаётся недоразвитой, понимание речи недостаточное, словарный запас бедный, часто встречается звукопроизношения в виде дизартрии или дислании. Но, несмотря на тяжесть интеллектуального дефекта, эмоциональная сфера остаётся практически

сохранённой. «Даунисты» могут быть ласковыми, послушными, доброжелательными. Они могут любить, смущаться, обижаться, хотя иногда бывают раздражительными, злобными и упрямыми. Большинство из них любопытны и обладают хорошей подражательной способностью, что способствует привитию навыков самообслуживания и трудовых процессов. Уровень навыков и умений, которого могут достичь дети с синдромом Дауна весьма различен. Это обусловлено генетическими и средовыми факторами.

В медицинской литературе синдром Дауна рассматривается как дифференцированная форма олигофрении и, следовательно, также подразделяется на степени умственной отсталости от легкой до глубокой.

Для решения вопроса о степени интеллектуального развития ребёнка с синдромом Дауна и разработки плана коррекционных мероприятий необходимо помнить об особенностях психического развития этих детей, постоянно соотнося их с возрастными нормативами.

Глубокие ограничения возможностей, естественно, сопровождаются значительным снижением качества жизни. Тяжёлое заболевание ребёнка отражается также на общении со сверстниками, обучении, трудовой деятельности, способности к самообслуживанию. Ребёнок, к сожалению, исключается из общественной жизни. Всё вышеперечисленное определяет значимость проблемы социальной адаптации и коррекции соответствующих контингентов детей.

Цель коррекционной работы с детьми с синдромом Дауна – их социальная адаптация, приспособление к жизни и возможная интеграция в общество. Необходимо, используя все познавательные способности детей, и, учитывая специфику развития психических процессов, развивать у них жизненно необходимые навыки, чтобы, став взрослыми, они могли самостоятельно себя обслуживать, выполнять в быту простую работу, повысить качество их жизни и жизни их родителей.

Достижением поставленных целей обеспечивается решение следующих основных задач:

1. Развитие психических функций детей в процессе работы и как можно более ранняя коррекция их недостатков.
2. Воспитание детей с синдромом Дауна, формирование у них правильного поведения. Основное внимание в этом разделе работы направлено на воспитание привычек. У детей необходимо развить навыки культурного поведения в общении с людьми, научить их коммуникабельности. Они должны уметь выражать просьбу, уметь защитить себя или избежать опасности. Большое внимание необходимо уделить внешним формам поведения.
3. Трудовое обучение, выработка навыков самообслуживания и подготовка к посильным видам хозяйственно – бытового труда. Необходимо выработать навыки самообслуживания.

Коррекционное обучение глубоко отсталых детей может привести к значительным положительным сдвигам в развитии ребёнка, что должно повлиять на его дальнейшую судьбу.

Доклад  4. Социализация детей с синдромом Дауна средствами искусства

Проблема социализации детей с синдромом Дауна, оказания им комплексной психолого-педагогической помощи в последние годы стала предметом пристального внимания ученых и практиков.  Интерес к ней связан во многом с наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей развития таких воспитанников и отсутствием научно обоснованных данных о возможностях их обучения и воспитания.

Семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, страдают от недостатка психолого-педагогической и социальной поддержки, а более всего — от негативного отношения общества к ним.

Дети с синдромом Дауна имеют особенности; показатели их развития могут колебаться в очень широком диапазоне. Одни воспитанники в определенных сферах развиваются почти с такой же скоростью, как и их здоровые сверстники, другие сильно отстают почти во всех из них. Опыт свидетельствует о том, что дети с синдромом Дауна подвержены тем же благоприятным и неблагоприятным факторам среды, что и обычные воспитанники. В их числе: состояние здоровья, социальный уровень и положение в семье, пол, качество ухода со стороны родителей и обучения.

Перспективы развития ребенка c синдромом Дауна могут быть совершенно  различными.

До недавнего времени считалось, что они имеют тяжелую степень умственной отсталости и, вырастая, становятся зависимыми людьми с серьезными ограничениями.

Внутренний мир ребенка с проблемами в развитии чрезвычайно сложен. В воспитании таких детей перед родителями и педагогами стоят нелегкие задачи: помочь увидеть, услышать, почувствовать многообразие окружающей среды, познать свое «Я», раскрыть его и войти в мир взрослых, полноценно существовать и взаимодействовать в нем. Средством, способным решить все эти задачи, служит искусство. Оно заключает в себе художественно-эстетические, гуманистические, познавательные, нравственные ценности и способствует нравственному, духовному становлению личности.

В работе с детьми с синдромом Дауна искусство не только используется как средство их художественного развития, но и оказывает лечебное воздействие, выступает способом профилактики и коррекции нарушений. Поэтому в системе психолого-педагогической помощи этим детям ведущие специалисты в области специальной психологии и коррекционной педагогики (Л.Н. Комиссарова, И.Ю. Левченко, Е.А. Медведева) выделяют два взаимосвязанных направления: артпедагогическое и арттерапевтическое.

Участие в творческом процессе помогает детям с синдромом Дауна приобретать знания и использовать их на практике. Таким образом, создалась программа комплексной социализации. В программе особое внимание уделено развитию эстетического восприятия, воображения, эмоциональным откликам ребенка.

Программа составлена таким образом, чтобы работа мозга активизировалась за счет творческого процесса. Во время рисования формируются мелкая моторика и речь, движения становятся более четкими и точными.

Итог — эффективный результат, не зависящий от умений ребенка. При рисовании используются пальцы, ладони, различные предметы, тампонирование, монотипия, кляксография, рисование разноцветными нитками и свечами. Эти способы помогают развить внимание, воображение, зрительную координацию, умение выражать себя, а также способствуют поднятию настроения и повышению качества жизни. Занятие лепкой воздействует на важные точки, расположенные на ладонях и подушечках пальцев. Они устраняют агрессивные реакции, снижают депрессивные проявления.

Дети учатся играть на разных музыкальных инструментах, применяя разные музыкальные жанры, направления и стили, что способствует развитию памяти, внимания и положительно влияет на здоровье и общее состояние детей.

Ребенок с ОВЗ, принимая участие в любом творчестве, проходит путь от интереса до профессионального самоопределения, успешно повышая свою самооценку, социализируясь, адаптируясь в этом не простом мире.

Раздел 6. История возникновения реабилитационного центра в городе Долгопрудный 

История возникновения реабилитационного центра в городе Долгопрудный началась весной 2000 года, когда группа родителей решила организовать клуб семей, воспитывающих «особенных» ребятишек. Вместе с педагогом-дефектологом проводились развивающие и творческие занятия театральной направленности, в которых участвовали и дети и родители. Коллектив назвали семейной театральной студией «Улыбка». С 2009 года руководит Долгопрудненским реабилитационным центром «Аленький цветочек» Шишлова Ольга Борисовна, с первых дней активно участвовавшая в становлении Центра вместе с группой родителей детей-инвалидов.
За все время существования, у «Аленького цветочка» появилось много друзей, чья помощь и поддержка очень помогают в работе. Центр взаимодействует с образовательными и медицинскими учреждениями города и области. Много друзей и среди предпринимателей города, депутатов городского Совета, областной и Государственной Думы.

Несколько десятилетий назад считалось, что дети с синдромом Дауна, это обуза для родителей и нагрузка для общества. Их изолировали в специальные интернаты, где развитие детей практически останавливалось. Сегодня ситуация  начинает меняться. Если родители с первых месяцев занимаются развитием ребенка с использованием специальных обучающих программ, то это позволяет маленькому человеку превратиться в полноценную личность: жить самостоятельно, получить профессию, создать семью. Как правило, люди с синдромом Дауна получают среднее образование и работу.

В "Аленький цветочек" я начала ходить в возрасте 11 лет. Это был летний лагерь. И вот так началась история длиной в 6 лет. Сегодня я расскажу немного о двух друзьях, которых я там повстречала. Сначала это была Юлиана. Сейчас ей уже 20 лет. Первое, что бросилось мне в глаза, это ее открытость, даже при нашей первой встрече она очень сильно и, казалось, от всей души меня обняла. Она любит обниматься. При встрече, при расставании да просто так без повода. Любит привлекать внимания, ничего не стесняется, любит разговаривать и расспрашивать о чем-нибудь. И, кажется, чем этот человек отличается от других? У нее была специфическая внешность. На нее было любопытно смотреть такому ребенку как я, т. к. внешность не отталкивала, а наоборот привлекала. Еще она может обидеться внезапно и беспричинно. Может уйти или где-нибудь затаиться. Но так же внезапно можно ее успокоить, просто пару минут поглаживая по голове и приобняв. Юлиана любит петь, танцевать, учить стихи, делать открытки, дарить подарки  Юля часто опаздывает на зарядку, а иной раз очень деловая в поведении. Юлиана может быть разная. Но в сущности своей она несет светлые чувства. Она очень любит педагогов, в особенности Ольгу Борисовну. Они не разлей вода.

Когда  началась вторая смена  к нам привели Алексея. Тогда ему было около 8. Не знаю почему, но изначально мне очень понравился этот мальчик. Его привела бабушка. Худенький мальчик с прямой спинкой, блондин, да еще с голубыми глазами. Открытый в эмоциях так же, как и Юлиана. Он с улыбкой начала со мной дружить. Думаю, это означало что он так же рад, как и я. Почему говорю с улыбкой? Когда Леша был младше, родители подняли его на ноги, но  упустили момент в развитии речи. У этих особенных людей высок риск потери слуха, вследствие затруднения оттока жидкости из среднего уха, и после повторного рецидива отита возникает кондуктивная тугоухость и как следствие нарушение задержки речи. Он использует невербальное общение. Он не может сказать, что чувствует, его мимика достаточно насыщенная. Мы вместе надевали его обувь, за руку шли мылть руки после прогулки, садились за стол. Он протягивал мне упаковку печенья, что означало: «открой и мне». Особенности строения челюстно-лицевого аппарата, низкий мышечный тонус позволяет питаться только мягкой едой.  Поэтому когда нам раздавали конфеты жестковатые по структуре, он пытался  кончиком языка только попробовать вкус. Но никак не съесть. Он мог запросто поперхнуться.

Нужно отдать должное родителям и близким его людям, т.к. его синдром требует огромного продуктивного и качественного внимания не только медицинского персонала, но и близких людей. Если не смотреть на отклонения и симптомы, то этот ребенок ничем не отличается от остальных. Он любит гулять, особенно качаться на качелях и кататься с горки. Любит танцевать как один, так и паровозиком вместе со всеми. Рисовать, мастерить рамки. Леша очень внимательный и старательный, не все дети могут так сосредоточиться на каком-то деле. Совершенно не боится животных. Когда мы были в контактном зоопарке, он смелее меня протягивал морковку козе. Да что там, в отличие от меня он еще и плавать умеет, даже с дельфинами.  Он дарит каждый день букет эмоций. С ним я проводила больше времени, т.к. ему нужен более тщательное внимание и уход в силу возраста.

       Я безумно рада, что в встретилась с этими людьми. Все детишки со временем стали очень важны и воспринимались как родные.  Дети с синдромом Дауна – светлые дети в моих глазах. Они искренние, они приносят много радости в этот мир вместе с собой. Я бы ни в коем случае не могла сказать, что они хуже, чем другие дети - они такие же, просто нуждаются в большей заботе и любви. Но взамен за это дают не меньше.

Заключительное слово преподавателя

Итак, не смотря на генетическую обусловленность заболевания и отсутствие эффективного лечения детей с синдромом Дауна, существует возможность их социальной адаптации.

Особенные, «солнечные» дети имеют не только слабые, но и сильные стороны, и, соответственно, нуждаются не столько в упрощенной, сколько в индивидуальной программе обучения. Малышам с синдромом Дауна сложнее обобщать, доказывать, рассуждать, осваивать новые навыки и концентрироваться, зато они, как правило, обладают хорошими способностями к визуальному обучению.

При наличии у ребенка болезни Дауна, его семья попадает в длительную психотравмирующую ситуацию и очень нуждается в помощи. Ребенок с физическими нарушениями, за которым нужен практически полный уход и у которого, кроме того, проблемы с речью, не может анатомически развиваться полноценно. Соответственно у родителей отсутствует та свобода, которая появляется у родителей обычных детей, когда они развиваются и становятся самостоятельными.

При обучении и воспитании ребенка с синдромом Дауна медицинским работникам, педагогам и родителям необходимо опираться на его более сильные способности, что даст возможность преодолевать его более слабые качества.

Использованная литература:

1. Ворсанова С.Г., Юров Ю.Б., Демидова И.А., Берешева А.К. Хромосомные синдромы, выявляемые в первые годы жизни ребенка; данные клинических, цитогенетических и молекулярно-цитогенетических исследований // Дефектология.- 2001.-№1.-С.9.
2. Лапшин В.А., Пузанов Б.П. Основы дефектологии М., 1991. 143 с.
3. Семяго Н.Я. Новые подходы к построению коррекционной работы с детьми с различными видами отклоняющегося развития // Дефектология. 2000. № 1. С.6675.

ttp://sci-lib.com/article2097.h