Особенности сетевого взаимодействия при организации психолого-педагогического сопровождения и педагогической поддержки тяжелобольных детей
статья по теме

ОСОБЕННОСТИ СЕТЕВОГО ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ ПРИ ОРГАНИЗАЦИИ ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ И ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ПОДДЕРЖКИ ТЯЖЕЛОБОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ

 Голенкова Н. А.

МБУ ДО Дом творчества «Вектор»

  «Если человека нельзя вылечить,

это не значит, что ему нельзя помочь»

 Девиз Фонда помощи хосписам «Вера»

 Расширение проблем здоровья подрастающего поколения является стимулом для осуществления совместной работы учреждений образования и системы здравоохранения. От своевременной и грамотной помощи специалистов разного уровня будет во многом зависеть качество жизни ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Образование таких детей предусматривает создание для них специальной образовательной и коррекционно-развивающей среды, обеспечивающей адекватные условия и равные возможности с обычными детьми.  В правительственных письмах и документах говорится о том, что «получение детьми с ОВЗ образования является одним из основных и неотъемлемых условий их успешной социализации и эффективной самореализации и каждый педагог должен владеть методиками и технологиями работы с такими детьми» [3]; что «неполноценный ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества», что «каждый ребенок имеет право на отдых и досуг, право участвовать в различных мероприятиях, соответствующих его возрасту, и заниматься искусством» [4]. Несмотря на гарантированные Конституцией РФ равные права всем детям, возможности реализации этих прав у детей с ОВЗ различны и зависят от социального статуса родителей. Далеко не все семьи имеют финансовую возможность обеспечить развитие своего ребенка с проблемами здоровья. Это особая социальная группа детей неоднородна по своему составу и социальному статусу.

С 2015 года Дом творчества «Вектор» реализует районную целевую программу «Надежда», в которую входит работа по реализации дополнительных общеобразовательных программ и комплекс мероприятий, направленных на создание условий для развития детей с ОВЗ: проведению благотворительных концертов, акций, мастер-классов, организации праздничных мероприятий, тематических познавательно-развлекательных программ, а также привлечение детей с ОВЗ к участию в городских выставках, фестивалях, конкурсах. Переводя деятельность в данном направлении в инновационный режим, учреждение в 2016 г. получило статус муниципальной инновационной площадки  (см. слайд) по теме «Организация педагогической поддержки детей с ОВЗ средствами здравотворческой образовательной деятельности», целью  которого является научное обоснование, апробирование на практике средств здравотворческой образовательной деятельности при организации педагогической поддержки, которая заключается в раскрытии реабилитационного потенциала детей с ОВЗ в различных формах образовательной, творческой и досуговой деятельности.

Реализация данного проекта позволяет расширить спектр социального партнерства учреждения дополнительного образования через организацию целенаправленных мероприятий. На сегодняшний день участниками инновационного проекта разработана эффективная модель социального партнерства с учреждениями образования, здравоохранения, социальной защиты, а с этого учебного года и с духовной семинарией Русской Православной Церкви, основной задачей которых является создание условий для социокультурной реабилитации детей. Особую группу среди общего количества детей с ОВЗ составляют, дети, оставшиеся без попечения родителей и тяжелобольные дети, поэтому отдельно остановимся на сетевом сотрудничестве между учреждением дополнительного образования и хосписным отделением паллиативной помощи^[1] детям ГБУЗ КО «Новокузнецкая городская детская клиническая больница № 3». Это единственное за Уралом отделение функционирует с 2013 года. Паллиативная помощь в детском хосписе заключается в комплексном подходе к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания и направлена на оптимизацию качества жизни детей перед лицом смертельного заболевания, а также включает поддержку семьи ребенка, если таковая имеется. В отделении есть и дети-отказники, т.е. оставшиеся без попечения родителей, где сотрудники больницы выступают в роли их опекунов. Паллиативную помощь оказывает многопрофильная команда, в которую входят не только врачи и младший медицинский персонал, а также психологи, социальные работники, педагоги и другие специалисты, деятельность которых направлена на создание среды, где ребенок мог бы максимально реализовать свои потребности, осуществлять желания и мечты. Эта помощь оказывается исходя из конкретных нужд и индивидуальных потребностей каждого ребенка и имеющихся ресурсов [4]. Среди функций паллиативной помощи детям важными являются психолого-педагогическое сопровождение – это комплекс мер, направленных на снижение напряженности психологических переживаний как у ребенка, так и родителей, и членов его семьи;  достижение сотрудничества со стороны всех субъектов паллиативной помощи и родителей;  проведение мероприятий по оказанию психологической поддержки и помощи персоналу больницы в виде семинаров, лекций, конференций.  Проведение психологом диагностики и оценка возможностей и ресурсов, которыми обладает ребенок складывается индивидуальная работа, направленная на развитие и коррекцию познавательных способностей, эмоционально-личностной сферы, коммуникативных навыков, развитие общей и мелкой моторики, двигательной активности.

Эффективными методами работы психолога хосписного отделения с особыми детьми являются такие методы как арт-терапия, музыкотерапия, сказкотерапия, игротерапия, песочная терапия, которые становятся мощным фактором для «запуска» двигательной деятельности и эмоционального развития, способствуют творческому самовыражению, а также снижению уровня тревоги и страхов, повышению самооценки и уверенности в себе. Данные технологии широко и продуктивно применялись в работе со всеми участниками ВОП в ДТ «Вектор» (ранее СЮТ-2) с 2003 года. Опыт работы неоднократно был представлен педагогической общественности в сборниках научно-методических трудов и на мероприятиях здоровьесберегающей направленности различного уровня [2,6].  

 Важной составляющей паллиативной помощи является организация педагогической поддержки для пациентов детского хосписа. Как правило, это дети со сложным диагнозом и тяжелой судьбой, чаще всего дети, оставшиеся без попечения родителей, их физическое состояние всегда сопровождается тяжелым жизненным опытом или психологической травмой. Такие дети никогда ранее никем не обучались и педагоги дома творчества «Вектор», реализуя дополнительные образовательные программы «Развивай-ка» и «Умелые ручки», являются для них единственными педагогами, на которых лежит ответственность «первого впечатления» для создания атмосферы доброжелательности, расположение к себе и положительных эмоции. От этого зависит откроется ли тебе ребенок, доверится ли, будет ли ждать с нетерпением новой встречи или нет. И еще одна особенность: раньше тяжелобольные дети видели взрослых в белых халатах только врачей, которые их лечат, иногда делают больно, но мы-педагоги тоже в белых халатах, но не делаем им больно, мы с ними играем, общаемся, занимаемся совместной деятельностью. И с течением времени у детей стирается эта грань, пропадает страх, а появляется доверие ко всем, кто в белых халатах, в том числе и к врачам.

 В ходе реализации комплексной дополнительной общеобразовательной программы «Развивай-ка», которая предполагает несколько курсов (Познай себя, РТМ, Основы первоначальной грамоты, Занимательная математика, Развивающие игры), дети с сохраненным интеллектом учатся правильно строить предложения, запоминать буквы, цифры, стихи, тренируя речь и память; учатся правильно держать в руках карандаш, обводить линии, раскрашивать, тренируя мелкую моторику рук; через использование развивающих игр тренируют зрительное и слуховое внимание; ребята учатся рассуждать, делать заключения, решать задачи, развивая логическое мышление; через занятия курса «Познай себя» изучают строение тела человека и работу всех его органов, знакомятся с правилами личной гигиены, основами правильного питания и культуры поведения за столом.

В работе с детьми с ОВЗ широко применяются ТСО, яркие дидактические и наглядные материалы. Индивидуальные занятия с особыми детьми отличаются от занятий с обычными учащимися, хотя и проводятся также в игровой форме с использованием развивающих методов обучения. Тут играют роль и настроение детей, и состояние их здоровья на данный период, т.к. бывают и частые сезонные обострения, а также побочная реакция на медикоментозное лечение. Но тем не менее, дети всегда ждут встречи с педагогом, видя в нем источник знаний и умений, воспринимая его как старшего товарища, мотивирующего в предстоящую интересную деятельность.

 Одним из любимых видов деятельности юных пациентов хосписа является декоративно-прикладное творчество, которое обладает высоким здоровьесберегающим педагогическим потенциалом. Цель дополнительной образовательной программы «Умелые ручки» заключается в воспитании и обучении за счет создания здравотворческой среды, где дети познают мир через декоративно-прикладное творчество. Основу программы составляют занятия с пластилином, соленым тестом, бумагой различной текстуры, толщины и качества (цветной картон, гофрированная, бархатная, обойная бумага) и знакомство с различными техниками: оригами, торцевание, бумагопластика, аппликация, плетение, квилинг.

 Занятия с бумагой являются мощным средством для развития и коррекции у детей навыков мелких и точных движений рук. В процессе занятий развивается фантазия, пространственное воображение, память, концентрация внимания, глазомер. «Занятия бумагопластикой – это особое психотерапевтическое средство, отвлекающее и переключающее внимание детей от различных психотравмирующих ситуаций. Работая с бумагой у детей есть возможность познакомиться со свойствами материала, попробовать на себе её оздоровительный эффект, почувствовать успешность своих действий.  Сам процесс сминания бумажного листа дает эффект массажа ладони и пальчиков рук ребенка, что в свою очередь  и активизирует мыслительную деятельность. А создания объемных фигур развивает творческий потенциал, расширяет рамки фантазии, дает возможность выразить свой внутренний мир, почувствовать себя творцом» [5].  

 Под руководством педагога-психолога и педагогов дополнительного образования в течение двух лет пациенты детского хосписа принимают участие в творческих конкурсах для детей-инвалидов различного уровня и получают заслуженные награды. Например, во Всероссийский конкурс «Я люблю тебя, жизнь!» было представлено десять творческих работ, девять из которых заняли призовые места, две лучшие работы были представлены на губернаторском приеме в г. Кемерово, а в ходе проведения городской благотворительной акции «Поможем детям вместе», была организована выставка творческих работ пациентов детского хосписа, которые получили высокую оценку участников мероприятий. Опыт совместной работы педагога-психолога хосписного отделения с педагогами дополнительного образования показывает, что организация здравотворческого пространства с детьми с тяжелой двигательной патологией продуктивна, всегда создает ощущение внутреннего благополучия и комфорта, благотворно влияет на самочувствие юных пациентов и создает творческий союз между ребенком и взрослым.

 Важной составляющей паллиативной помощи является организация досуговой деятельности для пациентов детского хосписа с привлечением добровольных помощников и социальных партнеров.   В сотрудничестве с педагогами и воспитанниками ДТ «Вектор» регулярно проводятся познавательно-развлекательные праздничные и торжественные мероприятия, благотворительные концерты и акции; творческие мастер – классы, где почетными гостями могут быть представители администрации отдела здравоохранения и образования г. Новокузнецка.

 Настоящими друзьями детского хосписа стали педагоги и учащиеся театральной студии «Амплуа», фольклорного ансамбля «Ярмарка» и «Субботея», кукольного театра «КОТ», цирковой студии «Галактика», театра моды «Стиль». Творческие выступления ребят несут юным пациентам и сотрудникам отделения море ярких эмоций, великолепное настроение и забываемые положительные впечатления. Такие мероприятия интересны и полезны не только больным детям, но и обычным, развивая в них доброту и чуткость души, чувство милосердия и сострадания, великодушия и бескорыстия. Газеты «Кузнецкий рабочий» и «Горняцкая солидарность» регулярно освещают работу ДТ «Вектор» в данном направлении в рубрике «Благотворительность»: статья «Вектор доброты» - о благотворительном концерте «Новый год для каждого ребенка» и «Дорожка к звездам».

Находясь в тесном сотрудничестве и сотворчестве с педагогами и учащимися ДТ «Вектор», пациенты хосписного отделения стараются быть благодарными за их участие и доброе сердце. Под руководством педагога-психолога ребята стали инициаторами творческой социальной акции «Камень благодарности», которую в дальнейшем продолжили учащиеся многих образовательных учреждений города и другие общественные организации. Маленький сувенир-камушек с надписью «Благо-Дарю», расписанный руками пациентов, вручается всем неравнодушным людям, активно участвующим в жизни хосписного отделения. Ежегодно на торжественных мероприятиях отмечаются благодарственными письмами и грамотами любимые педагоги, творческие коллективы и самые активные добровольные помощники, обеспечивающие безвозмездный уход за тяжело больными пациентами. Отчеты о проделанной работе регулярно размещаются на официальных сайтах ДТ «Вектор» http://ddt3-nvkz.ucoz.ru/  и ГБУЗ КО «Новокузнецкая городская детская клиническая больница № 3» http://dkb3.ru/.

 Таким образом, на данном этапе инновационной деятельности налажено тесное сотрудничество между педагогическим коллективом ДТ «Вектор» и специалистами хосписного отделения детской городской клинической больницы №3, создана благоприятная образовательная и коррекционно-развивающая среда, способствующая развитию творческого и личностного потенциала детей с ОВЗ, детей с ограничивающими продолжительность жизни, их успешной социализации и эффективной самореализации.  В настоящее время продолжается работа по формированию базы пациентов, нуждающихся в педагогической помощи на дому, на базе учреждения дополнительного образования или здравоохранения и планируется проведение профессиональных мероприятий (круглых столов и семинаров) по обмену опытом для специалистов, работающих с данной категорией детей.

Список литературы

1.  Безруких, М. М. [и др.] Разговор о правильном питании : рабочая тетрадь школьников [Текст] / М. М. Безруких, Т. А. Филиппова, А. Г. Макеева. – Москва : ОЛМА-ПРЕСС, 2014. – 71 с. – ISBN 978-5-373-05661-8
2. Витовская Т.В., Качан, Л.Г. Научно-практический журнал «Здоровье-сберегающее образование». Культура-здоровье-образование. : материалы Всероссийской научно-практической конференции «Здоровьесберегающая деятельность в системе образования: теория и практика»   // под ред. чл.-корр. РАО, д. п. н. , проф. Ф.Ф. Харисова.- Москва : ЗАО «Типография «Р-Мастер», № 7-8, 2011. – 128с., С. 97 - ISSN 2077-7345  
3. Письмо Министерства образования и науки РФ от 18 апреля 2008 г.
   N АФ-150/06 «О создании условий для получения образования детьми с ограниченными возможностями здоровья и детьми-инвалидами»
4. Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи [Текст] / под ред. О. А. Харьковой, Н. Н. Савва, К. С. Лавровой. — Москва : 2015 — 96 с., илл. - ISBN 978-5-9906178-8-9
5. Рябко, Н. Б. Занятия по изобразительной деятельности дошкольника - бумажная пластика : учеб.-практ. пособие : совмест. работа воспитателя с детьми и их родителями / Наталья Борисовна Рябко. – Москва : Пед. о-во России, 2007. - 61 с. : ил. - (Программа воспитания и обучения в детском саду). - ISBN 978-5-93134-364-8
6. Качан Л.Г. Нестерова З.В., Витовская Т.В., Голенкова Н.А. и др. Здравотворчество в образовании: от индивидуального маршрута до социального партнерства : учебно-методическое пособие / [Л.Г. Качан, З.В. Нестерова, Т.В. Витовская и др.] ; под науч. ред. Н. П. Недоспасовой. – Новокузнецк : МАОУ ДПО ИПК,  2014. – 202 с. – (Образование и здоровье). – ISBN 978-5-7291-0536-6