"Дети с расстройствами аутистического спектра в пространстве культуры" (статья)

Канд. психол. наук, доцент, педагог-психолог Владимирова И.М.

ГБУ Центр диагностики и консультирования Санкт-Петербурга

ДЕТИ С РАССТРОЙСТВАМИ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА В ПРОСТРАНСТВЕ КУЛЬТУРЫ

Проблема социальной и культурной адаптации детей с отклонениями в развитии, в том числе с аутизмом, привлекает пристальное внимание специалистов. Это связано как с повышением степени зрелости и ответственности общества, так и с увеличением числа представителей этой группы. По данным различных источников, распространенность аутизма колеблется от 4 до 26 случаев на 10 000 детей. Отмечается рост числа детей с признаками аутизма в последние годы. Причины подобной ситуации еще до конца не поняты, однако специалистам, в том числе сотрудникам учреждений культуры, все чаще приходится профессионально взаимодействовать с такими детьми и их семьями.

В настоящее время под аутизмом понимают состояние, характеризующееся преобладанием замкнутой внутренней жизни, активным отстранением от внешнего мира, бедностью выражения эмоций. Особенностей у аутизма много, но для постановки диагноза обязательным является присутствие триады нарушений. Это:

-недостаток социального взаимодействия;

- недостаток взаимной коммуникации (вербальной и невербальной);

-недоразвитие воображения, которое проявляется в ограниченном репертуаре поведения, в стереотипиях.

За словом аутизм прячется множество различных состояний. Специалисты дифференцируют ранний детский аутизм (синдром Каннера), наиболее тяжелый вариант, от других расстройств, чаще - от аутистической психопатии (синдрома Аспергера). В последнее время для объединения подобных отклонений в развитии используется термин «расстройство аутистического спектра» (РАС).

Наиболее существенными индивидуальными особенностями детей с аутизмом при всех его клинических вариантах являются:

-частое отсутствие зрительного контакта, бедность мимики и жестикуляции, неестественность речи, неловкость в движениях, склонность к стереотипиям, изменения сенсорной чувствительности и восприятия (со стороны психофизических и внешних проявлений);

-отгороженность от внешнего мира, отсутствие стремления к общению, сопротивление любым переменам обстановки, наличие ритуалов, чрезвычайной привязанности к некоторым предметам, эгоцентризм, неспособность учитывать социальные требования и запреты (со стороны поведения в обществе);

- слабость эмоционального реагирования по отношению к близким, повышенная тревожность, следование своим собственным импульсам, удовлетворение только собственных интересов, тенденция к реакциям протеста и агрессии (со стороны влечений и чувств).

Интеллектуальные расстройства при аутизме встречаются часто: выраженные формы умственной отсталости диагностируются у 60 %; легкие формы умственной отсталости - у 20 %; пограничная умственная отсталость - у 17 %; показатели средние и выше среднего - у 3 % из них. Специалисты отмечают специфическую структуру нарушений, а также наличие "островков" сохранного интеллекта (до "савантизма" - наличия какой-либо экстраординарной способности на фоне общей ограниченности личности).

Подчеркивая важность социально-культурной адаптации людей с аутизмом, специалисты находятся в постоянном поиске методов помощи представителям этой группы. Учитывая тот факт, что аутизм считается неизлечимым расстройством, основными принципами оказания помощи являются следующие:

-адаптировать следует не столько аутистов к обществу, сколько общество к аутизму;

- важно начинать оказывать специализированную помощь как можно раньше, в детском возрасте, чтобы к моменту поступления в школу ребенок был в доступной ему степени социализирован;

-в каждом конкретном случае необходимо индивидуализировать применяемые методы в зависимости от степени выраженности и признаков имеющегося у человека расстройства;

-помогать людям с аутизмом нужно пожизненно.

Активно разрабатываются методы психологической помощи детям данной группы. Наряду с популярными методами поведенческой терапии и анималотерапии (чаще - дельфинотерапии) для коррекции детей с РАС используют методы, задействующие их творческие способности. Среди них: арт-терапия, сказкотерапия, театрализованные игры, коррекционно-развивающая работа на основе совместной продуктивной деятельности - рисования (пальцами, кистью, фломастером, руками), лепки, конструирования. В рамках данных подходов используются возможности искусства для развития адаптационного потенциала личности ребенка с РАС.

Достоинством арт-терапии является отсутствие ограничений по уровню развития интеллекта и речи. В ходе занятий ребенок активизирует мелкую моторику, развивает память, внимание, воображение, избавляется от тревоги и страхов, уменьшает стереотипии, снижает проявления агрессии, повышает уверенность в себе, учится строить партнерские отношения в благоприятной среде, открывает свой внутренний мир для окружающих его людей.

Одной из нетрадиционных технологий, используемых в работе с аутичными детьми, является музейная педагогика. Целями программ музейной педагогики являются: формирование (стимулирование) сенсорно-перцептивных, мнемических и интеллектуальных процессов; развитие коммуникативных функций, эмоционально-волевой регуляции; раскрытие творческого потенциала; минимизация социального отчуждения детей с аутизмом, их общекультурное развитие; поддержка семьи, адаптация всех ее членов к индивидуальным особенностям ребенка. После прохождения цикла занятий психологи и родители отмечают качественные изменения в функционировании психических процессов, эмоциональном и волевом развитии детей, лучшее осознание своего «Я», расширение возможностей переноса полученного опыта в жизнь.

В целом, культура и творчество рассматриваются специалистами в качестве важного компонента коррекции и компенсации аутизма. Психологи уверенно утверждают, что использование различных культурных пространств (культурной среды библиотек, музеев, клубов, концертных залов, театров и кинотеатров) повышают возможности социальной адаптации и индивидуального развития, способствуют формированию базового доверия к миру у людей с аутизмом. По этой причине психологи-практики рекомендуют родителям воспитывать детей с РАС так, чтобы ребенок получал яркие впечатления от произведений искусства, музыки, совместного посещения театров и музеев.

В свою очередь, культурная среда должна быть адаптирована к индивидуальным особенностям детей. В настоящее время большое внимание специалистов направляется на создание комфортной безбарьерной среды, построенной на принципах универсального дизайна, осмысление и учет особых потребностей различных категорий инвалидов, в том числе, с расстройствами аутистического спектра. Разрабатываются особые методики взаимодействия, адекватные особенностям различных аудиторий.

При подготовке культурного объекта (музея, библиотеки, кинотеатра) для посетителей с аутизмом важно учесть множество факторов.

Особенно серьезно специалисты рекомендуют готовиться к посещению музея (иного культурного объекта), причем, как со стороны сотрудников, так и со стороны родителей, которые должны предварительно заполнить анкеты об индивидуальных особенностях детей и подготовить ребенка к посещению музея. В этом поможет визуальный словарь (фотографии мест и вещей, которые предстоит увидеть) и специальная сенсорная карта, на которой обозначены места, где "громко" и где "тихо". Следует дать с собой ребенку сенсорную сумку, в которой есть все, что может ему понадобиться во время посещения музея (наушники, любимая мягкая игрушка, какой-либо "мотиватор", и то, что как-то связано с программой посещения). До начала экскурсии каждому ребенку на доступном для него уровне следует объяснить правила поведения в музее.

Не менее важной является подготовка собственно музейного (иного) пространства. Психологи акцентируют внимание на том, что людям с аутизмом трудно осваивать перенасыщенные светом, звуком, непривычными объектами музейные и иные культурные пространства. Следует обратить внимание на расстановку мебели, цвет стен, уровень шума в помещении и за его пределами, подбор детей в экскурсионную группу. Правильное оформление внешности экскурсовода также важно. Неудачное сочетание расцветки одежды, запаха духов, высоты голоса, интонации и темпа речи может привести к сенсорной перегрузке ребенка и его нервному срыву.

Для детей с аутизмом в музеях, библиотеках и других учреждениях культуры должна быть предусмотрена комната сенсорной разгрузки, предпочтительнее с приглушенной световой и звуковой стимуляцией. 

Организацию экспозиции следует по возможности адаптировать для потребностей людей с аутизмом. Существуют методы, помогающие людям с нестандартным восприятием понять то, что изображено на картинах. Для этого можно дать ребенку небольшую бумажную рамку, которая позволит ему определить смысловой центр картины, а также копии предметов, которые на ней изображены.

Важно, чтобы сотрудники учреждений культуры освоили правила работы с такими детьми. К примеру, требуется изменение способа преподнесения материала. Так, при организации экскурсий специалист предъявляет информацию аудиально (использует много слов). При работе с аутистами нужно в наибольшей степени опираться на работу органов зрения (тексты, схемы, картинки), поскольку им сложнее анализировать вербальную информацию. Целесообразно прохождение специально организованных обучающих циклов, тренингов, в ходе которых специалистов знакомят с особенностями детей с аутизмом, важными для организации процесса взаимодействия с ними, готовят к купированию возможных поведенческих реакций (ступор, стереотипии, нервные срывы, агрессия). Целесообразно привлекать для подготовки персонала родителей детей с РАС.

В мировой практике существуют общественные и государственные программы содействия аутистам. Кинотеатры устраивают специальные показы, в ходе которых свет в зале не выключают насовсем, а громкость значительно убавляют. Музеи выделяют специальные часы, когда мало посетителей и нет лишнего шума, пугающего людей с таким расстройством.

Аналогичные программы по адаптации музеев и кинотеатров для аутистов появляются и в нашей стране. Так, с 2012 года решению проблем аутизма в России помогает общественный фонд "Выход". В русле программы "Аутизм. Дружелюбная среда" в ряде кинотеатров Москвы вводятся специальные сеансы и часы посещения для людей с аутизмом, проводятся тренинги для команд кинотеатров по подготовке к взаимодействию с людьми с РАС. Некоторым столичным музеям также удалось создать комфортную среду для посетителей с аутизмом. В музее "Гараж" проводятся специализированные выставки, тематические занятия, адаптированные экскурсии для детей. В Музее Москвы в детской игровой студии «Солнечная столица» также проходят занятия с «особыми детьми». В Дарвиновском музее в рамках программы «Другие» проводятся адаптированные экскурсии по экспозиции, разовые занятия по различным темам, выставки работ детей с аутизмом, а в «Семейном клубе» музея дети занимаются вместе с членами своих семей. Московский зоопарк проводит экскурсии для групп детей с аутизмом по понедельникам (в выходной день), когда никто не помешает «особенным» детям. Им даже разрешают гладить безобидных животных. Экскурсии для организованных групп посетителей с аутизмом проводятся и в музее занимательных наук "Экспериментариум". Инициатива поддерживается и другими городами России (Санкт-Петербург, Казань, Томск). Так, в Санкт-Петербурге в центре «Варшавский экспресс» открылся специальный кинозал, предназначенный для людей с аутизмом. В ряде музеев города педагоги проводят циклы тематических занятий с детьми, в том числе в русле арт-терапии, направленной на снижение связанных с аутизмом отклонений развития.

В крупных городах России создаются специализированные детские сады и школы для аутистов, центры творчества, обучения и социальной абилитации для взрослых людей с аутизмом (например, "Антон тут рядом" в Санкт-Петербурге). Открываются выставки творческих работ, фотовыставки одаренных аутистов. Работы людей с аутизмом имеют специфические особенности: композицию с доминирующим центральным объектом; в них редко появляются люди, зато встречаются повторяющиеся объекты (аутисты обычно фиксированы на каких-либо темах); типично внимание к деталям, а объект в целом может не представлять интереса.

Проблематика аутизма находит отражение в произведениях искусства, не меньший интерес вызывает и творчество людей с аутизмом.

Так, достаточно подробно и талантливо тема аутизма раскрыта в кино. Среди наиболее известных фильмов об аутизме оскароносный "Человек дождя", "Тэмпл Грандин", "Меня зовут Кхан", "Я - Сэм", "Контакт", "Карточный домик", "Снежный пирог", "Рай океана" и другие. В свою очередь, кино как искусство является важным и доступным средством адаптации людей с аутизмом к их жизни в обществе.

Установлено, что около 10 % людей с расстройствами аутистического спектра проявляют незаурядные способности к искусству, музыке или точным наукам. В тоже время этот же человек может не иметь простейших бытовых и социальных навыков. Наиболее полно специфические особенности художественного творчества аутистов проявились в работах Стивена Уилтшира, Донны Уильямс, Джессики Парк, Ричарда Вуаро, Шона Беланджера, Пинг Лиан Йика, Дэвида Барта, Айрис Грэйс Хэлмшоу.

В заключение хотелось бы отметить то, что, несмотря на большой интерес специалистов, общественных организаций, общества в целом, к людям с аутизмом, проблема их социальной и культурной адаптации все еще далека от решения.

Литература

1. Каган В.Е. Аутята. Родителям об аутизме.- Спб,2015.
2. Лебединская К.С. Ранний детский аутизм. Детский аутизм. Хрестоматия - СПб, 2001.
3. Ли Линда. Учебное пособие по аутизму. 2013.
4.  Лютова Е., Монина Г. Шпаргалка для родителей: Психокоррекционная работа с гиперактивными, агрессивными, тревожными и аутичными детьми. СПб, 2002.
5. Малинн Джилл. (J.Mullin). Нарисованный аутизм»("Drawing Autism"). 2009.