О.В. Фёдорова, педагог-психолог, руководитель ТПМПК

ГОБУ "Боровичский центр

психолого-медико-педагогической помощи"

Технологии работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в рамках деятельности ПМПК

(методические рекомендации для специалистов ПМПК)

        Современный этап развития образования характеризуется поиском новых эффективных путей сопровождения детей с ограниченными возможностями здоровья и детей - инвалидов.

        Внедрение федеральных государственных образовательных стандартов определяет важное место работе с семьей особого ребенка, которая заключается, прежде всего, в обеспечении психолого-педагогической поддержки семьи и повышении компетентности родителей (законных представителей) в вопросах развития и образования.

        В этой связи проблема изучения реабилитационных возможностей семьи ребенка с отклонениями в развитии и психологических особенностей лиц, осуществляющих его воспитание, становится все более актуальной и значимой.

        Отношение родителей к нарушенному развитию своих детей, к их ограниченным возможностям может быть разным и достаточно неоднозначным.

        Синягина Н.Ю., российский психолог, доктор психологических наук, профессор, выделяет две группы родителей, которые в процессе воспитания осознанно или неосознанно создают благоприятные или неблагоприятные условия развития ребенка с ограниченными возможностями здоровья [2,3].

        К первой группе, благоприятно воздействующей на развитие детей, относятся:

- понимающие родители, хорошо знающие своего ребенка, реально оценивающие его возможности, адекватно реагирующие на разные ситуации;

- покровительствующие родители, реально оценивающие возможности ребенка, реагирующие на его запросы и потребности, но в общении с ним занимающие позицию старшего. Они не принимают диалога, считают свою точку зрения единственно правильной;

- безразличные родители, часто не знающие возможностей ребенка, но заботящиеся о внешних результатах: их дети хорошо одеты, ухожены и научены поведению, принятому в обществе;

        Ко второй группе относятся родители, которые создают неблагоприятные условия развития своих детей:

- подавляющие родители, эмоционально отвергающие ребенка. Все запрещают и приказывают. Они уверены, что хорошо знают своего ребенка, но не могут предсказать его поведение в разных ситуациях;

- тревожные родители, в реальности, неплохо знающие своих детей, сенситивные по отношению к ним, но не уверенные в правильности своего поведения, и поэтому порой жестоки к ребенку;

- отстраненные родители, крайне жесткие, не готовы к диалогу. Их ожидания и требования к нему завышены;

- отвергающие родители, мало знающие особенности своего ребенка по причине отстраненности и не желания вникать в его проблемы, уделять внимание, замечать изменения. Эмоциональные отношения выражены не ярко, преобладает элемент отвержения. Они не знают, что чувствует и переживает их ребенок.

        Согласно данным характеристикам у родителей, воспитывающих детей с нарушенным развитием либо сформирована, либо не сформирована зрелая родительская позиция, позволяющая активно действовать (либо бездействовать) по изменению ситуации развития и социализации своего ребенка.

        В родительской позиции выделяют две важные переменные: эмоциональное принятие и контроль. Их сочетание формирует поведение родителей и ребенка при взаимодействии.

        Подготовка к родительской роли формируется в четырех аспектах: психологическом, социальном, бытовом и интеллектуальном [4].

        Психологический аспект предполагает выработку внутренней родительской позиции, включает позитивное отношение и принятие ответственности за воспитание, развитие ребенка.

        Социальный аспект направлен на познание и принятие социальных установок, родительских ролей.

        Интеллектуальный аспект содержит поиск информации о том, как следует ухаживать за ребенком и его воспитывать.

        Бытовой - предполагает выработку новых договоренностей между супругами, определяет новые сферы обязанностей и ответственностей в бытовой сфере по отношению к ребенку.

        Не секрет, что для многих родителей принятие решения об обследовании их ребенка психолого-медико-педагогической комиссией дается с большим трудом. Бытующие сплошь и рядом стереотипы и приклеивания ярлыков, страх перед «постановкой диагноза», да и просто непонимание отличий между нормативным и задержанным развитием, умственной отсталостью, а также необходимостью создания специальных образовательных условий для их ребенка, оттягивают время обращения родителей в ПМПК.

          Причин этому может быть огромное множество. Кто-то из родителей догадывается о трудностях, но не имеет достаточно собственных знаний и информации извне (от тех же педагогов), для того, чтобы обратить на них пристальное внимание.

          Кто-то, отлично понимая, что не всё в порядке, предпочитает закрывать на это глаза из-за простого нежелания признаться себе в том, что проблема всё же есть, и ею надо заниматься.

          Бывает, что родители, видя проблемы ребёнка, не хотят верить в их существование и ищут любые, даже мизерные, доказательства их незначительности.

          А кто-то вообще элементарно не хочет ничего делать, прикладывать усилия, надеясь, что «само пройдет» (потому что это требует довольно существенных как временных, так и физических, умственных, моральных и иногда материальных затрат).

          Поэтому первейшая и главнейшая задача педагогов – это показать родителям, что определённые проблемы в обучении, развитии ребёнка существуют на самом деле, и мотивировать как можно скорее начать их решать всеми возможными методами. Этот шаг – самый важный, и без него движение дальше по пути помощи ребёнку просто невозможно.

         В соответствии с Приказом Минобрнауки РФ от 20 сентября 2013г. № 1082 "Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии" ПМПК создается с целью своевременного выявления детей с особенностями  в физическом и (или) психическом развитии и (или) отклонениями поведения, подготовки по результатам обследования рекомендаций по оказанию детям психолого-медико-педагогической помощи и организации их обучения и воспитания; подтверждения, уточнения или изменения ранее данных комиссией рекомендаций; оказания консультативной помощи родителям (законным представителям) детей, работникам образовательных учреждений, учреждений социального обслуживания, здравоохранения, других организаций по вопросам воспитания и обучения детей с ограниченными возможностями здоровья.

        В последние годы количество детей с ограниченными возможностями здоровья растет.

Несомненно, проблема нарушений развития ребенка многофакторная: не только ребенок с ограниченными возможностями здоровья, но и вся семья, воспитывающая его, нуждается в специальной помощи и постоянной психологической поддержке. И роль ПМПК в данном вопросе не последняя. Можно говорить об особой модели взаимодействия  специалистов ПМПК с семьей проблемного ребенка.

Среди всех функций ПМПК можно выделить следующие  в части работы с семьями, имеющими ребенка с ограниченными возможностями здоровья [1]:

1. Консультативную – консультирование посредством профессионально организованных способов лиц, представляющих интересы детей с отклонениями в развитии (родителей, законных представителей).
2. Функцию сопровождения – проведение повторных консультаций, повторное обследование ребенка с целью подтверждения, уточнения или изменения ранее данных комиссией рекомендаций, мониторинг выполнения рекомендаций ПМПК образовательными организациями.
3. Аналитическую  - формирование базы данных о детях с ограниченными возможностями здоровья и их семьях.
4. Информационно-просветительскую – реализуется в первую очередь в отношении родителей, пришедших на консультацию. Родителю дается не только информация о собственном ребенке, но и рассказывается о тех или иных аспектах подобного состояния, общих подходах  к воспитанию и обучению, сведения об организациях образования, здравоохранения, о социально-правовых гарантиях семьи. Информирование и просвещение может  проводиться в следующих формах: семинары, тренинги, лекции, консультирование; средствах: информирование через сайт, печатную продукцию.

Инициаторами представления ребенка на обследование ПМПК могут быть как родители (законные представители), так и образовательная организация,  бюро МСЭ, органы социальной защиты.

В случае если родитель сам обратился за помощью в ПМПК, его мотивация к взаимодействию и совместному  поиску решения, как помочь своему ребенку, достаточно высока.

А вот если инициатором является образовательная организация (что составляет большую часть), то обследование на ПМПК нередко может являться эмоциональным стрессом и для родителей, и для ребенка. Это объясняется рядом причин:

-  фактором неизвестности,

- возможностью порой значительного изменения в привычном укладе жизни ребенка, в том числе  смена образовательного маршрута, социальные последствия, связанные с решением комиссии,

- самой процедурой обследования, когда все сферы личности ребенка подвергаются внимательному изучению

Все это и многое другое, безусловно, является серьезной психологической нагрузкой для ребенка и родителей.

Поэтому  очень важно, чтобы образовательная организация в лице классного руководителя или воспитателя,  администрации психологически готовила родителей к представлению их ребенка на ПМПК,  а родительское решение прийти на обследование было взвешенным и осознанным.  С этой целью ПМПК проводит супервизии (консультативно-методические практикумы) с психолого-медико-педагогическими консилиумами школ и детских садов, где рассматривается вопрос о правильной психологической подготовке родителя и ребенка к обследованию, разработаны буклеты – памятки для родителей о том, как проходит обследование на ПМПК.

Кроме того, при самообращении во время проведения  первичной беседы учитывается, что родителю важно быть услышанным. Социальный педагог тактично выясняет причину записи на ПМПК, согласует удобные сроки обследования, дает информацию о необходимом пакете документов.

Само обследование ребенка на ПМПК  условно можно разделить на четыре основных этапа.

1. Подготовительный этап - знакомство с представленными родителями документами, формирование первичной гипотезы относительно основных проблем  и особенностей развития ребенка и его образовательных возможностей.  

Во время ожидания приема по возможности устраняются барьеры в общении и излишняя тревожность (через комфортную обстановку). Социальный педагог сопровождает родителя и параллельно заполняет сведения о семье.

Первичное  знакомство специалистов с родителем направлено на  уточнение цели посещения ПМПК, ожиданий от обследования, уточнение затруднений ребенка. В ходе беседы устанавливается первичный контакт с родителем с целью повышения его мотивационной готовности к сотрудничеству и снятия тревожности и ощущения дискомфорта, в первую очередь, через предоставление возможности высказаться и быть услышанным. Выясняется цель представления ребенка на ПМПК, ожидания родителя от обследования, готовность к изменению образовательной программы, если это потребуется. Родителю разъясняется, что ребенок будет комплексно обследован специалистами комиссии с целью изучения его актуального развития и индивидуальных особенностей, возможностей. Родитель тактично предупреждается о том, что в процессе обследования вмешиваться и давать оценку ответам ребенка не нужно. При необходимости помощь ребенку окажет специалист, проводящий обследование.

2. Этап непосредственно обследования ребенка - комплексное обследование ребенка, непосредственная оценка  особенностей развития  ребенка, его возможностей различными специалистами.

Важно обращаться к ребенку по имени, знать имя, отчество родителя. На данном этапе родитель пытается считывать реакции специалистов и интерпретировать их, поэтому недопустима любая некорректность в отношении ребенка. В целом позиция специалистов при естественной доброжелательности должна быть несколько отстраненной. Если ребенок ведет себя нестандартно, у родителя уточняется, привычно ли такое поведение. В случае, если ребенок отказывается выполнять задания, родитель привлекается к взаимодействию (показывает, как он делает задания с ребенком дома). В случае если ребенок допускает грубые ошибки: специалист продолжает проводить обследование, руководитель корректно успокаивает родителя («обстановка сложная, необычная, но в условиях образовательной организации тоже много детей, сложно сосредоточиться»), отвлекая его от якобы негативного вердикта, давая посмотреть со стороны на деятельность ребенка и увидеть проблемы). Кроме того, в сложных случаях к обследованию привлекаются видеоматериалы, представленные родителем (законным представителем).

3. Аналитический этап - анализ полученных результатов и принятие коллегиального решения «об образовательной траектории», выработка коллегиального заключения ПМПК.

В спорных случаях выносится решение "в пользу ребенка", с возможностью обучения по более сложной программе. На данном этапе огромную роль играет информация, полученная социальным педагогом в ходе опроса родителя об уровне его образования, статусе семьи (наличии поддержки дома) и т.д. Анализ поведения родителя на предшествующих этапах позволяет определить линию консультирования. Важно подготовить для родителя информацию с использованием щадящей доступной терминологии, эмпатийно, но без «участливости».

        4. Этап консультирования и принятия родителем решения - консультирование родителей и согласование с ними специальных образовательных условий, необходимых ребенку для обучения, развития и адекватной социализации (рекомендаций ПМПК, специальных образовательных условий, наблюдения специалистов (врачей), возможности выбора получения образования инклюзивно или в соответствующей направленности группе (классе), учреждении), о необходимости составления адаптированной образовательной программы и, в целом, о том комплексе специальных образовательных условий и возможности их получения, которые требуются конкретному ребенку.

        Сложности, с которыми может сталкиваться ПМПК в ходе консультирования

1. Факт возможности обучаться инклюзивно дает родителям некоторую надежду на благоприятный исход, что чаще всего не случается – это оказывается причиной дополнительного напряжения во взаимодействии со специалистами.
2. Необходимость согласования с родителями СОУ приводит к тому, что родитель не всегда адекватно учитывает реальные возможности ребенка.
3. В связи с информированностью родителей возрастает их требовательность к специалистам ПМПК. Например, интернет зачастую может вводить в заблуждение родителей относительно их компетентности в вопросах образования детей с ОВЗ.
4. Семейные мифы – проблемы ребенка связываются с плохим медицинским сопровождением, плохой работой педагога в школе и т.д. Важно очень тактично объяснить родителю, что проблемы кроются в реальных возможностях ребенка, своеобразии его развития.
5. Повышенная тревожность родителя – родитель может уводить от обсуждения проблем ребенка к собственным проблемам, например, во взаимоотношениях с супругом и т.д. Необходимо аккуратно, не задев чувства родителя, вернуть его к цели визита на ПМПК.
6. Двуязычные семьи, в которых общение на русском языке, а следовательно, и понимание информации ограничено.

        Важно показать и доказать родителю через убедительные доводы, что при создании  рекомендуемых СОУ их ребенку будет лучше и комфортнее.

        Одним из основных условий, обеспечивающих эффективную деятельность ПМПК, является результативность консультирования родителей ребенка с ОВЗ, что, в конечном итоге, отражается на степени выполнения всех рекомендаций специалистов и адекватном включении ребенка в образовательную среду в соответствии с его возможностями. В целом консультирование носит еще и психотерапевтическое воздействие, особенно если ребенок имеет инвалидность.

        Основные принципы консультирования на ПМПК:

- принцип уважения к личности родителя и ребенка (в отношении родителя – принятие мнения родителя о ребенке, личного родительского опыта, решений и ожиданий);

-  согласованности в работе специалистов – своеобразное единство совместной деятельности с родителями в процессе проведения консультирования, носящее психотерапевтический эффект;

- терминологической адекватности (доступность для понимания информации) – использование щадящей и адекватной для родителей терминологии;

- принцип соответствия способов и приемов передачи информации состоянию, образовательному и социальному статусу, этнической принадлежности и другим характеристикам семьи;

- принцип конфиденциальности – информация не подлежит разглашению  или передаче третьим лицам;

- принцип кратковременности – необходимо за 1-2 встречи объяснить родителям в важную информацию относительно дальнейшего образовательного маршрута их ребенка.

Часто родитель только делает вид, что принял решение, на самом деле ему требуется время для осознания и принятия решения следовать рекомендациям ПМПК. В таких случаях целесообразно назначить повторную встречу для  консультирования родителя, чтобы у него было время "переработать" полученную информацию и принять ситуацию, сменив позицию "сопротивления" на позицию "сотрудничества" в интересах ребенка.

В отдельных случаях, когда родители не согласны с рекомендациями ПМПК  в отношении необходимой для ребенка образовательной программы, с мнением специалистов о возможностях ребенка, родители имеют право обратиться в центральную ПМПК. При этом им еще раз разъясняются их права и обязанности в отношении образования ребенка.

        Согласно психодинамической модели поведения семьи в процессе консультирования и тактики работы с родителями (по Г.Г. Гузеву) выделяют несколько состояний родителя, определяющих эффективные тактики взаимодействия [3]:

        Опыт показывает, что продолжительность каждой фазы может варьировать от нескольких минут до неопределенного времени (это зависит от индивидуальных особенностей родителя, тяжести заболевания ребенка, совпадения ожиданий родителя с рекомендациями ПМПК). Важна командная направленность в работе специалистов ПМПК: возможность в нужный момент вступить  в беседу и выйти из нее, выдержать паузу, прежде чем озвучить свое мнение и т.д. Недопустимо проявление безразличия и нетактичности. Для исключения случаев  "некорректного" консультирования и жалоб в адрес комиссии ежемесячно  в методическое время в отделе ПМПК проводится анализ сложных случаев взаимодействия с родителями с проработкой наиболее эффективных тактик.

Как правило, наблюдение за поведением и реакциями "проблемного" родителя (законного представителя) ( с позицией "сопротивления") во время обследования позволяет отнести его к одному из типов, что также определяет тактику консультирования.

Невротичный тип родителя. Ведущей психологической характеристикой  невротического типа является пассивная личностная позиция в отношении перспектив дальнейшего развития ребенка. Нарушения в развитии ребенка воспринимаются родителем  как непреодолимые. Поэтому они считают, что любые условия, направленные на обучение и развитие ребенка, будут бесполезны и положительных результатов не принесут. Все, что случилось с ребенком, вызывает у них депрессию, тревогу или страх. В плане воспитания эти родители также проявляют несостоятельность. В их взаимоотношениях с ребенком отсутствует требовательность, а порой необходимая строгость.         В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Во время диагностической сессии на ПМПК у них часто наблюдаются подавленное настроение, плач. Работая с родителями этого типа, в первую очередь, необходимо стимулировать их усилия на оказание помощи ребенку, формировать педагогическую компетентность, ориентировать на конструктивное взаимодействие с детьми. Такие родители в большей степени требуют эмоциональной поддержки и эмпатии.

Авторитарный тип родителя. Эта категория характеризуется активной жизненной позицией. Родителям, принявшим дефект ребенка, свойственно стремление преодолевать проблемы, возникающие у ребенка и облегчать его участь. Если же проблемы ребенка отвергаются, то такие родители направляют свои усилия на поиски лучшего врача, лучшей больницы, лучшего педагога и т.д., обвиняя всех в "плохой" работе: учителя в предвзятом отношении к ребенку, специалистов - в непонимании своего профессионального дела и т.д.  Эти родители часто не умеют сдерживать свой гнев и раздражение. При этом они не рассматривают собственное поведение как неправильное. Родителям этого типа нужно помочь справиться со своими чувствами, помочь осознать способы получения помощи в решении проблем ребенка, помочь осознать необходимость создания внутрисемейных условий для гармоничного развития ребенка. В этом случае хорошо работает прием "вежливого противоречия" и прием "снятия хождения по кругу врачей".  

Психосоматический тип родителя. Им свойственны более частые смены настроения. Проблема ребенка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. В их поведении, как правило, проявляется нормативность. Таким родителям нужно помочь рекомендациями, направленными на развитие у них способности к внешнему отреагированию стресса. Тактика ослабления чувства вины является ведущей в процессе консультирования.

        В целом, для одних родителей вопрос принятия проблем собственного ребенка разрешается через ориентацию непосредственно на вопросы лечения, воспитания, обучения ребенка, когда в центр ставятся интересы ребенка при достаточной психологической поддержке взрослого.

        Для других родителей краткосрочной консультации на ПМПК по проблемам ребенка недостаточно, требуются повторные консультации.

        Особую категорию составляют родители детей – инвалидов – они, как и их дети, должны ощущать особую поддержку со стороны окружающих (особенно если инвалидность установлена недавно) – важно  помочь принять сложившуюся ситуацию и ориентировать родителей на активную помощь ребенку,  снять с них чрезмерную психологическую нагрузку и рассказать, где они могут получить помощь. На сегодняшний день в Новгородской области успешно функционируют родительские группы поддержки детей с РАС, тяжелыми и множественными нарушениями развития, ресурсный кабинет поддержки слепоглухих детей и т.д.

        Важно донести до родителей, что специалисты ПМПК не ставят никаких диагнозов, а дают рекомендации о том, какая образовательная программа будет под силу ребёнку (то есть которую он сможет успешно освоить) и в создании каких специальных образовательных условий он нуждается.  После обследования родители самостоятельно решают вопрос о переводе своего ребёнка на обучение по рекомендованной программе либо о продолжении обучения по прежней.

Таким образом в процессе консультирования решаются три задачи:

• Передача информации о состоянии ребенка, об особых образовательных потребностях, которые должны быть созданы для ребенка.
• Создание психологических условий для адекватного восприятия родителями ситуации, зачастую болезненной, формирование психологической готовности к длительной работе по развитию, воспитанию и социализации ребенка.
• Освобождение родителей от чувства вины (стыда) по отношению к себе и своему ребенку, преодоления стрессового состояния. Важно уловить эмоциональные состояния родителя, которые могут меняться, и учитывать их при консультировании.

В целом результативность в процессе краткосрочного консультирования семьи на ПМПК определяется психологической готовностью родителей воспринимать и усваивать передаваемую информацию. Важно, чтобы информация воспринималась родителем не на аффективном уровне (именно для таких родителей требуется дополнительное отсроченное  консультирование при выдаче заключения ПМПК).

        Заключительным этапом обследования на ПМПК является анкетирование родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья и детей - инвалидов, по оценке качества работы ПМПК. В анкете предусматриваются вопросы, направленные на выявление степени удовлетворенности оказанными услугами, в том числе насколько полно и доступно были даны разъяснения в отношении СОУ, необходимых ребенку, выявление  намеренности родителей следовать рекомендациям комиссии. Анализ анкет позволяет сделать вывод, что при обследовании в порядке самообращения или по запросу ФБ МСЭ степень удовлетворенности и намеренность следовать рекомендациям ПМПК составляет 99-100%. Если же обследование проводилось по инициативе образовательной организации, то процент несколько ниже - около 95%. Опыт показывает, что из оставшихся 5% несогласных или частично согласных с рекомендациями ПМПК родителей около половины через некоторое время повторно обращаются в комиссию, так как осознают важность изменения программы обучения из-за неуспешности  их ребенка.  

        Насколько истинно понимают информацию родители в процессе консультирования определить точно невозможно. Поэтому уже после прохождения ПМПК родители могут на 180 градусов изменить свое отношение как к специалистам, так и к информации. Определить, насколько семья поняла и приняла рекомендации, можно лишь только после того, как она стала им следовать, т.е. представила заключение комиссии в образовательную организацию. В этом помогает проведение мониторинга выполнения рекомендаций ПМПК. Он проходит дважды в год и позволяет определить количество представленных за отчетный период заключений комиссии  в ОО.

        Работа с родителями продолжается в рамках информационно-просветительского направления. Посредством выступления на родительских собраниях, проведения вебинаров, информации, размещенной на страничке ПМПК в сети интернет, буклетов и памяток повышается компетентность родителей в вопросах обучения и воспитания их "особых" детей.

        Таким образом, можно говорить о том, что представленная технология работы с семьей ребенка с ограниченными возможностями здоровья в рамках деятельности ПМПК эффективна и позволяет формировать ответственную, зрелую, адекватную  родительскую позицию: родитель принимает ответственность за воспитание, развитие ребенка и собственную новую социальную роль (родителя особого ребенка), учиться эмоционально принимать проблемы ребенка и пользоваться информацией об оказании и получении необходимой помощи.

Список литературы.

1. М.М. Семаго, Н.Я. Семаго. Организация деятельности системы ПМПК в условиях развития инклюзивного образования. - М., 2017 г.
2. "Психологическая помощь семьям, воспитывающим детей с отклонениями в развитии", автореф. дис. канд. психол. наук / В.В.Ткачева. – М., 1999 г.
3. Психолого-педагогическая коррекция детско-родительских отношений /Н.Ю. Синягина. — М. , 2006.
4. http://m.7ya.ru/article/V-preddverii-peremen/ Статья: “В преддверии перемен”, автор Ю.Василькина, журнал “Беременность. Мама и малыш”, №6, 2008 г.