проблемы семьи, воспитывающей ребенка с детским церебральным параличом

                                        Содержание

1. Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений ……………….2

2. Качественные изменения в семьях, воспитывающих ребенка со сложными нарушениями в развитии

1. Психологический уровень ………………………………………………3
2. Социальный уровень …………………………………………………….5
3. Соматический уровень …………………………………………………..8

3. Влияние сенсорных нарушений развития ребенка на родителей …………9

4. Взаимоотношения родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии ………………………………………………………………………....12

5. Литература ……………………………………………………………………14

     Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений

      Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Анализ литературы по вопросам семьи позволяет выделить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:

•        рождение и воспитание детей;

•        осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

•        удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

•        создание условий для развития личности всех членов семьи;

•        удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

•        удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

•        удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

•        охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

      Из бесед с родителями и из других данных следует, что практически все функции, за небольшим исключением, не реализуются или не в полной мере реализуются в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в подобных семьях свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами.

      В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

      Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях: психологическом, социальном и соматическом.

     Психологический уровень

      Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада. Деформируются:

1. сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
2. система отношений членов семьи с окружающим социумом;
3. особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.

      Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

1. психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
2. наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
3. отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

      Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как бóльшую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.

      Эмоциональное воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка, неизмеримо значительнее. Сам факт того, что именно она произвела на свет вместо «чуда» больное существо, заставляет ее невыносимо страдать. У матерей часто наблюдаются истерики, депрессивные состояния. Страхи, одолевающие женщин по поводу будущего ребенка, рождают чувство одиночества, потерянности и ощущение «конца жизни». Матери находятся с детьми-инвалидами постоянно. Они жалуются на обилие повседневных забот, связанных с ребенком, что ведет к повышенной физической и моральной нагрузке, подтачивает силы, вызывает утомление. Часто для таких матерей свойственно снижение психического тонуса, заниженная самооценка, что проявляется в потере вкуса к жизни, перспектив профессиональной карьеры, невозможности реализации собственных творческих планов, потере интереса к себе как к женщине и личности.

      По нашим наблюдениям, выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.

      Вследствие того, что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987)(1). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

     Социальный уровень

      После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

      Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

      Тем не менее, объективным стрессором, разрушающим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.

      В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.

      Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее, в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.

      Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии, и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).

      Различен образовательный уровень родителей. Неверным оказывается бытующее до сих пор в обществе мнение о том, что «больные» дети рождаются лишь в семьях с низким социальным и культурным уровнем. Согласно нашим данным, свыше 40% родителей воспитанников специальных коррекционных учреждений имеют высшее образование (половину из них составляют матери). Многие родители имеют высокий и очень высокий социальный статус (директора фирм, образовательных учреждений, служащие банков, преподаватели и т. п.).

      Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.

      Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем, что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для воспитания и обучения, как своего ребенка, так и других детей.

      Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

      Соматический уровень

      Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.

      Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960)(4) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. длительное влияние патогенной ситуации, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976)(6). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.

      Тем не менее, при наличии огромной физической нагрузки, которая, несомненно, истощает силы и влияет на соматическое состояние родителей, психологический фактор и ничем не измеримая тяжесть переживаемого дефекта играют первостепенную роль. Как известно, «патогенно то переживание, которое занимает значимое место в системе отношений личности к действительности» (Н. И. Фелинская, 1982, с. 16)(7). «Шоковые травмы, равно как и пролонгированные травмы, обычно задевают аффектологические регистры психического аппарата и вызывают расстройства в виде эмоциогений» (А. Д. Зурабашвили, 1982, с. 14)(8). Чувства страха, неуверенности в себе, различные формы депрессий — все эти болезненные состояния родителей являются не только ответной реакцией их личности на травмирующее переживание, но и ответной защитной реакцией всего их организма.

Влияние нарушений развития ребенка на родителей

      В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Безусловно, выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей. Следует также отметить, что психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. Предметом нашего изучения являются особенности психоэмоционального состояния именно такой категории родителей.

      Родители, сами имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, часто психологически легче адаптируются к проблемам ребенка. Нарушения его развития практически не травмируют родителей. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка с собственным, что в их сознании воспринимается как норма. К сожалению, дифференциация переживаний родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных категорий детей с отклонениями в развитии затруднена в силу отсутствия валидного диагностического инструментария. К настоящему времени накоплено недостаточно фактов, чтобы на должном уровне анализировать эту проблему.

      Дети с сенсорными нарушениями

      Психологические особенности детей с сенсорными нарушениями изучены практиками и представлены в научной литературе наиболее полно (T. A. Басилова, P. M. Боскис, Л. П. Григорьева, В. З. Денискина, M. В. Жигорева, Т. В. Розанова, Л. И. Солнцева, C. B. Сташевский, Л. И. Тигранова и др.)(12).

      В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей, согласно исследованию H. B. Мазуровой (1997)(13), не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с собственными недостатками.      Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей. Это влечет за собой искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.

      Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности пространственной ориентировки детей, вследствие чего транспортная проблема становится одной из наиважнейших. Они постоянно тревожатся о том, как их дети смогут преодолевать эту проблему самостоятельно.

      С другой стороны, у детей с нарушениями зрения часто формируются инфантильные и эгоистические черты, личностная незрелость, проявляется «эмоциональная глухота» к потребностям близких. Именно поэтому отношения ребенок-родитель в семьях, воспитывающих детей с нарушениями зрения, также часто характеризуются как неадекватные (В. З. Денискина, Л. И. Солнцева, С. М. Хорош)(15).

      Специфические проблемы психологии воспитания детей с патологией зрения изложены в пособиях «Психология воспитания детей с нарушениями зрения» (под редакцией Л. И. Солнцевой и В. З. Денискиной, 2004) и «Воспитание и обучение слепого дошкольника» (под редакцией Л. И. Солнцевой, Е. Н. Подколзиной, 2005)(13). Авторы излагают родительские позиции и приводят практические приемы коррекции недостатков психического развития детей с нарушениями зрения в процессе их социализации и вхождения в жизнь.

      По мнению практиков, в сознании не каждого слышащего и зрячего родителя формируется потребность к усвоению специальных форм взаимодействия (дактилологии и жестовой речи) с ребенком, имеющим бисенсорный дефект. В некоторых случаях (например, при синдроме Ушера) отсутствие таких навыков может ограничивать как контакты самого ребенка с окружающим миром, так и возможные формы взаимодействия с ним родителей. Это также обусловливает возникновение коммуникативного барьера между ребенком и его родителями (И. В. Саломатина, 2001, 2002)(9).

      Глубина эмоциональных переживаний родителей и потребность в обретении психологического покоя отражаются в некоторых зарубежных публикациях, переведенных на русский язык (Н. Браун, 1997)(3).

      Выраженные нарушения сенсорных функций, отягощенные интеллектуальными расстройствами, вызывают особо тягостные переживания родителей.

Взаимодействия родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии

      Результаты исследований (Т. Н. Волковская, 2003; А. И. Захаров, 1976; M. M. Либлинг, 1996; Н. В. Мазурова, 1997; И. И. Мамайчук, 1989; Г. А. Мишина, 1998; Л. И. Солнцева, 1988; B. B. Ткачева, 2005)(11) показывают, что у любого ребенка с отклонениями в развитии имеют место нарушения во взаимодействии с родителями..

      1. Каждый ребенок с отклонениями в развитии демонстрирует высокую потребность в эмоционально-положительных контактах с родителями, их тепле и близости.

      2. Недостаточность и неадекватность общения родитель-ребенок проявляется в замещении родителей другими субъектами.

      3. Взаимодействие детей с социальной средой приобретает неадекватные формы, возникают коммуникативные проблемы и барьеры.

      Родители, как правило, не имеют достаточных знаний об особенностях воспитания ребенка с отклонениями в развитии и не всегда демонстрируют стремление к их обретению. Многие из родителей ориентируются в этом вопросе на традиции семьи, рода и исключают возможность получения педагогических знаний через специалистов.

      Родительская неадекватность в принятии ребенка с проблемами в развитии, недостаточность в эмоционально-теплых отношениях провоцируют развитие у детей негармоничных форм взаимодействия с социальным миром и формируют дезадаптивные характерологические черты личности.

      Недостаточность детско-родительских отношений приобретает эмоционально-неблагоприятные оттенки: отвержение, изолированность, агрессия, страх. Лишь у части детей формируются гармоничные и адекватные отношения с близкими лицами.

      У всех детей с отклонениями в развитии наблюдаются девиации в личностном развитии, обусловленные не только конституциональными особенностями и воздействием дефекта, но и нарушениями межличностного взаимодействия и контактов. Доминирующими негативными личностными тенденциями являются: агрессивность, конфликтность, тревожность, отгороженность, коммуникативные нарушения.

      Все это в совокупности обусловливает острую необходимость оказания детям психологической помощи, включающей не только коррекцию личностных нарушений, но и оптимизацию внутрисемейных отношений.

                                  Литература

     1. Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухих детей / Н. Браун // Дефектология. — 1997. — № 6. — С. 81—86.
     2.  Варга А. Я. Структура и типы родительского отношения: автореф. дисс. канд. психологических наук / А. Я. Варга. — М., 1986. — 17 с.

    3.  Мазурова Н. В. Влияние внутрисемейных отношений на формирование личности глухого школьника: автореф. дис. канд. психол. наук / Н. В. Мазурова. — М., 1997. — 16 с.

     4.  Майрамян Р. Ф. Особенности невротических расстройств в семьях умственно отсталых детей / Р. Ф. Майрамян // III Всероссийский съезд невропатологов и психиатров: тез. докл. / под ред. В. М. Банщикова, Н. М. Шибанова. — М., 1974. — Т. 2. — С. 295— 297.

      5. Мастюкова Е. М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина. — М.: Владос, 2003. — 408 с.
     6.  Мишина Г. А. Пути формирования сотрудничества родителей с детьми раннего возраста с отклонениями в развитии: автореф. дис. канд. пед. наук / Г. А. Мишина. — М., 1998. — 18 с.

   7.. Саломатина И. В. Проблемы родителей и детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению / И. В. Соломатина // Дефектология. — 2002. — № 1. — С. 75— 81.

     8. Саломатина И. В. Синдром Ушера и наши дети / И. В. Соломатина. — М.: Академия исследований культуры, 2001. — 112 с.

     9. Солнцева Л. И. Советы родителям по воспитанию слепых детей раннего возраста / Л. И. Солнцева, С. М. Хорош. — М.: ВОС, 1988. — 65 с.
     10. Спиваковская А. С. Обоснование психологической коррекции неадекватных родительских позиций / А. С. Спиваковская // Семья и формирование личности / под ред. А. А. Бодалева. — М.: Просвещение, 1981. — 115 с.

     11. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В. В. Ткачева // Дефектология. — 1998. — № 4. — С. 3—9.

     13. Ткачева В. В. Психологическое изучение семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии / В. В. Ткачева. — М.: УМК «Психология», 2004. — 192 с.

      14.Чарова О. Б. Особенности материнского отношения к ребенку с интеллектуальным недоразвитием / О. Б. Чарова, Е. А. Савина // Дефектология. — 1999. — № 5. — С. 29—33.

     15. Юртайкин В. В. Семья и ребенок «с особыми нуждами» / В. В. Юртайкин, О. Г. Комарова // Школа здоровья. — 1996. — № 1. — С. 17— 25.